Vel­komin á fjórðu vaktina

Var ég búin að gefa morgunlyfin? Verð að vera dugleg að skrá lyfjagjafirnar niður, ég gleymi öllu þessa dagana. Hvað segirðu, er stuðningsaðilinn í leikskólanum veikur? Ókei, ég verð þá heima í dag. Aftur. Verð að muna sækja um hjálpartækin sem vantar. Hvað segirðu, var umsóknin um kerruna ekki samþykkt hjá SÍ? Þarf ég að kæra úrskurðinn? Æ, ég held ég leggi ekki í það. Hvenær ætli barnið mitt komist að hjá talmeinafræðingi? Við erum búin að bíða núna í næstum þrjú ár, vonandi verða ekki margir mánuðir í viðbót. Má ekki gleyma að hringja og ýta á.

Verð að muna að tala við vinnuveitandann á morgun. Í þessari viku hef ég þurft að skreppa frá til að fara með barnið mitt í iðjuþjálfun, sjúkraþjálfun og í eftirlit til læknis. Og í gær var ég heima með veiku barni. Sem betur fer er vinnuveitandinn nú alltaf svo skilningsríkur. Vona bara að ég verði ekki látin fara.

Hey, barnið fékk samþykktan aukinn fjölda stuðningstíma. Jess! Nú þarf ég bara að leita að starfsfólki. Prófa að auglýsa meðal vina og kunningja á Facebook. Æ, það gengur ekkert að finna fólk í stuðning sama hvar ég spyr, það er víst svo illa borgað. Jæja, ég verð bara að vera þolinmóð og reyna aðeins meira. Best að reyna að dvelja í þakklæti yfir að hafa þó aðgang að heilbrigðisþjónustu. Vera aðeins jákvæðari. Já, verð líka að muna að panta bleyjur hjá SÍ.

Skil ekkert í þessum doða sem ég finn fyrir í höndunum. Æ, ég má samt ekkert vera að því að fara til læknis. Þarf bara að hrista þetta af mér. Koma svo, það er ekki í boði að bugast. Það er líka alltaf verið að segja mér að ég sé svo dugleg og barnið mitt sé svo heppið að eiga svona sterka mömmu. Vakna, muna, sinna, græja, sækja um, kæra, gráta, harka af mér. Vera góð mamma. Ekki vera erfiða mamman, ég má ekki við því að fá fagaðila sem ég reiði mig á upp á móti mér. Slitróttur svefn. Vakna upp með andfælum.

Veikindarétturinn minn er búinn, bæði vegna barnsins og sjálfrar mín. Það er erfitt að komast til vinnu því barnið mitt er svo mikið frá skóla. Allur réttur búinn líka hjá stéttarfélaginu. Foreldragreiðslur frá TR? Ég verð þá heima og annast barnið næstu árin, reyni kannski að taka einn áfanga í háskólanum til að örva heilabúið og hitta fólk meðan ég er utan vinnumarkaðar. Hvað segirðu, dett ég þá af greiðslum? En ég get þá kannski tekið að mér tilfallandi verkefni í vinnu þegar aðstæður leyfa. Má ég það ekki heldur? Jæja. Þetta er nú bara tímabundið. Söfnun viðbótarlífeyrissparnaðar verður bara að bíða. Þetta hlýtur að reddast.

Mig vantar hjálp. Er lokað vegna sumarleyfa? Mannekla? Hvað á ég að gera á meðan? Er einhver þarna úti? Ansans, þessi doði í höndunum er ekkert að fara. Mig verkjar líka orðið um allan líkamann. Ég hef líka ekki sofið samfleytt heila nótt í áratug.

Mér er sagt að ég verði að passa upp á sjálfa mig. Best að ég skrái mig á hugleiðslunámsk … ó nei, ég gleymdi næstum að það er kominn tími á að endurnýja umsóknina um foreldragreiðslurnar hjá TR svo greiðslurnar falli ekki niður. En það hefur ekkert breyst hjá okkur! Af hverju ætli ég þurfi árlega að sanna að barnið mitt sé með varanlega fötlun og ljóst að stuðningsþarfirnar munu aukast frekar en minnka með árunum? Vita þau ekki hvað það er sárt að þurfa ítrekað að skrifa ritgerð um allt það sem er „að“ barninu mínu og hvað lífið okkar sé erfitt vegna þess? Ókei, ég set undir mig hausinn og fylli þetta út. Verð að muna að biðja um nýtt læknisvottorð fyrir matið. Bíddu, hvaða lækni þarf ég aftur að tala við upp á vottorðið? Vonandi hefur læknirinn samband, ég er búin að skilja eftir vandræðalega mörg skilaboð síðustu vikuna.

Barnið mitt er orðið sextán. Ó nei, ég kemst ekki lengur inn á Heilsuveru barnsins míns! Til þess þarf barnið rafræn skilríki. En barnið mitt ræður ekki við að nota þau. Hvernig eigum við að tækla það? Get ég ekki lengur séð um lyfjamálin? Ef ekki ég, hver þá? Verð að finna út úr þessu. Ég sé á netinu að það var skipaður starfshópur á vegum Félags- og húsnæðismálaráðuneytisins fyrir meira en tveimur árum til að vinna að lausn. Þetta er vonandi allt að koma.

Nú er barnið alveg að verða átján, er ekkert plan komið um það hvaða læknar taki við barninu þegar það færist yfir í fullorðinsþjónustu? Hjálp. Muna að anda í kviðinn, þetta hlýtur að reddast. Vakna, muna, sinna, græja, sækja um, kæra, gráta, harka af mér.

Barnið er ekki lengur barn. Það er komið á þrítugsaldurinn. Og ég? Ég er orðin öryrki.

Móðirin sem talar hér að ofan er samsuða úr raunverulegum dæmum fjölda foreldra langveikra og fatlaðra barna sem standa ekki bara fyrstu, aðra og þriðju vaktina, heldur líka þá fjórðu við umönnun barna sinna.

Mánudaginn 3. nóvember mun Umhyggja – félag langveikra barna standa fyrir málþingi um álag og örmögnun meðal foreldra langveikra og fatlaðra barna. Fjallað verður um það þegar bugun er ekki í boði og mikilvægi stuðnings við þennan foreldrahóp. Málþingið hefst klukkan 12.30 og er öllum opið, án endurgjalds. Fyrirlesarar verða úr hópi foreldra og fagfólks og stjórnendur hlaðvarpsins Fjórða vaktin munu annast fundarstjórn. Enn er hægt að skrá sig í streymi á vefsíðu Umhyggju, www.umhyggja.is. Við hlökkum til að sjá ykkur!

Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju.