Á­byrgð sveitar­fé­laga varpað á að­stand­endur

Þann 1. júní árið 2019 lenti ég í alvarlegu bílslysi á heimleið að norðan með dóttur minni. Hún gekk sem betur fer frá slysinu nánast ómeidd en ég hlaut mænuskaða og lömun fyrir neðan bringu. Hreyfigeta mín í handleggjum og úlnliðum er takmörkuð og ég hef engar fínhreyfingar í höndum eða fingrum.

Rúmum tveimur mánuðum síðar útskrifaðist ég af Landspítalanum og hóf endurhæfingu á Grensás sem stóð fram á vorið 2020. Þegar þeirri dvöl lauk tók við nýr veruleiki en það sem einkenndi þann tíma var biðin eftir því að fá að lifa sjálfstæðu lífi.

Lífið sett á bið

Fyrir slysið sinnti ég öllum mínum verkefnum sjálf. Eftir slysið þurfti ég aðstoð við allar athafnir daglegs lífs - að komast fram úr rúmi, klæða mig, sinna persónulegu hreinlæti og öllum þeim verkefnum sem flestir taka sem sjálfsögðum hlut.

Ég þurfti einnig stuðning til að geta verið móðir dóttur minnar, til að sinna heimilinu og taka þátt í samfélaginu og vinnu. Fyrsta árið eftir slysið fékk ég beingreiðslusamning hjá Reykjavíkurborg sem veitti mér aðstoð fimm daga vikunnar, átta tíma í senn. Það þýddi að ég hafði stuðning aðeins hluta úr sólarhringnum á virkum dögum og enga aðstoð um helgar.

Örmögnun

Á meðan hvíldi meginþungi umönnunarinnar á manninum mínum og fjölskyldu okkar. Maðurinn minn þurfti að minnka við sig vinnu og setja eigin starfsferil til hliðar til að sinna þeirri þjónustu sem kerfið hafði ekki tryggt mér. Þessi staða lagðist mjög þungt á mig og hafði neikvæð áhrif á mína andlegu og líkamlegu heilsu.

Jólin 2021 voru þau erfiðustu sem ég hef upplifað. Enn var engin NPA aðstoð komin og ég man að ég sat inni í herberginu okkar og grét. Jólahreingerning, bakstur, innpökkun á jólagjöfum, skreytingar, tiltekt og jólamaturinn beið og ég gat engu sinnt. Með tárin í augunum hringdi ég í félagsráðgjafa minn hjá velferðarsviði Reykjavíkurborgar og lét hana vita af áhyggjum sem ég hafði vegna álagsins á manninum mínum og óskaði svara. Því miður gat hún ekki gefið mér nein svör um hvenær þetta myndi breytast. Jólin eru tími sem margir taka sem gefnum hlut en ég gat með engu móti haldið þau með venjulegum hætti án aðstoðar og vissi ekki hvenær það myndi breytast.

Ógagnsæi biðlista

Biðin eftir NPA samningi varði í tæpt ár. Það reyndi mikið á að þurfa að púsla saman fjölskyldulífi, umönnun og að reyna að láta hlutina ganga upp. En það sem reyndi hvað mest á okkur var ógagnsæi biðlistakerfisins sem einkenndi þennan tíma.

Biðin eftir NPA þjónustu einkenndist af óvissu af því að ég vissi aldrei hvar ég var stödd á biðlistanum. Ég fékk engar upplýsingar um hversu margir væru á undan mér í röðinni, hvaða viðmið væru notuð til að raða fólki á lista eða hvenær væri raunhæft að búast við niðurstöðu. Svörin sem ég fékk voru óljós og t.d. nefnt að mál mitt yrði tekið fyrir þegar “nefndin kæmi saman á vordögum” en síðan var sagt að “nefndin kæmi saman á haustdögum”. Svo átti nefndin að koma saman eftir áramót og loks í mars fékk ég samning. Það er erfitt að vera háður aðstandendum sínum í þessari stöðu en enn erfiðara að vita ekki hve löng biðin er eftir þjónustunni.

Ég tel það óeðlilegt að setja fólk á biðlista en veita þeim ekki upplýsingar um stöðu sína á listanum. Það fer gegn því sem við erum vön þegar við bíðum eftir annarri þjónustu í samfélaginu. Ég veit hvar ég er í röðinni þegar ég hringi í heilsugæsluna, þegar ég bíð eftir því að komast að í bakaríinu og þegar ég vil vita stöðuna á inngöngu í skóla hjá barninu mínu. Hvers vegna fær fólk ekki að vita hvar það er statt í NPA röðinni?

Ábyrgð sveitarfélaga sett á aðstandendur

NPA þjónusta er ekki aukahlunnindi eða sérmeðferð. Réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs og samfélagsþátttöku er lögfestur og byggir meðal annars á samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Sveitarfélögum ber skylda til að tryggja þessa þjónustu.

Á meðan fólk bíður á biðlistum stöðvast lífið ekki. Lífið heldur áfram sinn vanagang og fólk þarf að komast fram úr rúminu, sinna börnum sínum, mæta í endurhæfingu, halda heimili og lifa sínu lífi. Þegar þjónustan var ekki til staðar tók fjölskyldan mín við. Í okkar tilfelli bar maðurinn minn meginþunga ábyrgðarinnar. Hann varð umönnunaraðili, aðstoðarmaður, foreldri og fyrirvinna á sama tíma.

Heilsu og atvinnuöryggi aðstandenda fórnað

Það á ekki vera sjálfsagt að makar eða foreldrar fórni eigin heilsu, atvinnuöryggi og lífsgæðum vegna þess að sveitarfélög uppfylla ekki þjónustuskyldur sínar tímanlega. Þegar stuðningur bregst, lendir álagið iðulega á aðstandendum. Afleiðingarnar geta verið kulnun, fjárhagslegt óöryggi og skert lífsgæði fyrir alla fjölskylduna.

Biðin hafði líka áhrif á dóttur mína. Hún var sex ára á þessum tíma og að hefja grunnskólagöngu sína. Ég vildi mest af öllu að geta verið henni innan handar á þessum tíma en hún fékk ekki þá aðstoð eða umsjón sem eðlilegt er þegar barn hefur skólagöngu sína.

Lögfest réttindi sem sveitarfélögum ber að koma í framkvæmd

Þegar NPA samningurinn var loksins samþykktur hófst nýr kafli í lífi okkar. Ég gat smám saman endurheimt sjálfstæði mitt, skipulagt daginn minn, haldið áfram endurhæfingu og tekið virkari þátt í lífi fjölskyldunnar. Maðurinn minn gat snúið aftur til vinnu og ég fékk aftur tækifærið til að vera móðir dóttur okkar, með aðstoðarmanneskju mér við hlið. Í dag hugsa ég hversu þakklát ég er fyrir NPA og að geta skipulagt framtíð fyrir mig og fjölskyldu mína, líkt og að fara í sumarfrí á sólarströnd eða haldið gleðileg jól.

Í dag eru mörg á biðlista eins og ég var sem vita ekki hvenær þau fá sömu þjónustu og ég. Fólk sem veit ekki hvar það stendur, hversu lengi það þarf að bíða eða hvort það verði nokkurn tíma sett í forgang.

Ef réttindi eru lögfest þá verða þau líka að vera framkvæmd í raun. Það þarf gagnsæi um biðlista, skýrar upplýsingar til umsækjenda og raunverulega ábyrgð sveitarfélaga á því að fólk fái þá þjónustu sem það á rétt á. Aðstandendur eiga ekki að bera þunga sveitarfélaganna.

Höfundur er viðburðastýra, móðir og NPA verkstjórnandi.