Hvernig líður fjöl­skyldunni?

Þegar einstaklingur gengur í gegnum geðrænar áskoranir hefur það gríðarleg áhrif á fjölskylduna og nánasta umhverfið oft líka – á annan hátt, en ekki síður raunverulega. Foreldrar, makar, systkini, börn og vinir standa gjarnan eftir ráðvillt, hrædd og hjálparlaus á sama tíma og þau reyna af fremsta megni að styðja þann sem gengur í gegnum þjáningu.

Þrátt fyrir það er stuðningur við aðstandendur enn einn veikasti hlekkurinn í íslenskri geðheilbrigðisþjónustu.

Í stefnu stjórnvalda í geðheilbrigðismálum til ársins 2030 er lögð áhersla á heildræna og samþætta þjónustu, samvinnu milli þjónustukerfa, notendamiðaða nálgun og batamiðað vinnulag. Þar er einnig lögð áhersla á að geðheilbrigðisþjónusta eigi í auknum mæli að fara fram í nærumhverfi fólks og byggjast á samstarfi fremur en sundurlausum úrræðum.

Þetta eru mikilvægar áherslur sem flestir geta tekið undir.

En spurningin er hvort fjölskyldur upplifi þessa stefnu í raun.

Alltof margir aðstandendur þekkja það að reyna að finna hjálp í kerfi sem er flókið, sundurlaust og jafnvel lokað. Þau upplifa að þau standi utan við meðferðina, þrátt fyrir að bera mikla ábyrgð og vera mikilvægasta stoð einstaklingsins í daglegu lífi. Rödd þeirra fær ekki alltaf að heyrast og reynsla þeirra er oft vanmetin og tilfinningar aukaatriði.

Ríkisendurskoðun benti á það árið 2022 að árangur fyrri aðgerða í geðheilbrigðismálum hefði víða verið takmarkaður og að skort hefði á samhæfingu, markvissri eftirfylgni og heildstæðri þjónustu. Jafnframt væri þjónustan enn víða brotakennd.

Þetta endurspeglar það sem aðstandendur hafa sagt árum saman. Og segja enn.

Við vitum að fólk nær sjaldnast bata í einangrun. Bati verður til í tengslum, trausti og samfélagi. Samt höfum við lengi skipulagt geðheilbrigðisþjónustu þannig að megin áherslan er á einstaklinginn og fólkið sem stendur honum næst að mestu skilið eftir.

Þetta þarf að breytast.

Fjölskyldur þurfa upplýsingar. Þær þurfa stuðning. Þær þurfa að fá að vera hluti af samtalinu þegar einstaklingurinn sjálfur óskar þess. Það er ekki aðeins mannúðlegt heldur eykur það líkurnar á bata og dregur úr því álagi sem annars leggst á heimilin.

Á undanförnum árum hefur víða erlendis verið þróuð þjónusta sem byggir á opnari og jafnari samvinnu milli notenda, aðstandenda og fagfólks. Ein þekktasta nálgunin er Open Dialogue (Opið samtal) þar sem fjölskyldan og tengslanet einstaklingsins eru hluti af lausninni frá upphafi en ekki aðeins áhorfendur að meðferðinni.

Hvort sem fólk telur Open Dialogue vera réttu leiðina eða ekki, þá vekur nálgunin mikilvægar spurningar sem Ísland þarf að ræða. Hvernig tryggjum við að aðstandendur fái stuðning? Hvernig byggjum við upp þjónustu sem styrkir tengsl í stað þess að einangra fólk? Og hvernig gerum við fjölskyldur að virkum þátttakendum í bataferlinu?

Þessar spurningar verða meðal annars til umræðu á alþjóðlegri ráðstefnu um Open Dialogue sem haldin verður á Hótel Örk í Hveragerði dagana 26.–30. ágúst. Þar koma saman fólk með eigin reynslu, aðstandendur, fagfólk og alþjóðlegir sérfræðingar til að ræða hvernig þróa megi mannlegri og heildstæðari geðheilbrigðisþjónustu.

Sérstakur opinn dagur verður haldinn 28. ágúst og er öllum velkomið að taka þátt. Ef við ætlum að byggja upp geðheilbrigðiskerfi sem styður fólk til bata þurfum við fleiri samtöl af þessu tagi og fleiri raddir við borðið.

Því ef við spyrjum aðeins hvernig einstaklingnum líður og hvaða meðferð þau eru að fá erum við að missa af stórum hluta myndarinnar. Við verðum líka að spyrja: Hvernig líður fjölskyldunni?

Höfundur er framkvæmdastjóri Hugarafls.