Frjó­semis­varðveisla; Jafnt að­gengi að fram­tíðinni

Ungt fólk sem greinist með krabbamein á ekki að þurfa að velja á milli fjárhagslegs öryggis og möguleikans á að eignast börn í framtíðinni.

Á ári hverju greinast um 90 ungir einstaklingar með krabbamein á Íslandi. Krabbameinsgreining kollvarpar lífi einstaklinga. Á örskömmum tíma þarf að taka stórar ákvarðanir um meðferð og framtíð. Fyrir ungt fólk getur ein þessara ákvarðana varðað framtíð sem það hefur jafnvel ekki leitt hugann að áður: Vil ég eignast börn í framtíðinni?

Ákveðin krabbamein og krabbameinsmeðferðir geta haft bæði tímabundin og varanleg áhrif á frjósemi. Rannsóknir sýna að ófrjósemi og afleiðingar hennar geta verið á meðal stærstu áhyggjuefna einstaklinga eftir krabbameinsmeðferð.

Upplýsingagjöf á ekki að vera lækna-lottó

Kraftur kallar eftir því að þau sem standa frammi fyrir mögulegum neikvæðum áhrifum á frjósemi vegna veikinda sinna fái upplýsingar og tækifæri til að taka upplýsta ákvörðun um frjósemisvarðveitandi meðferðir áður en krabbameinsmeðferð hefst.

Niðurstöður Áttavitans, rannsóknar Krabbameinsfélags Íslands, sem gerð var á reynslu fólks sem greindist með krabbamein á árunum 2015 – 2019, sýna að upplýsingagjöf til þessa hóps sé ófullnægjandi. Aðeins 21% karla og 10% kvenna​ sem spurningin átti við töldu sig hafa fengið fullnægjandi upplýsingar um frjósemisverndandi aðgerðir. Þá sögðust 75% svarenda hafa fengið litlar eða engar upplýsingar um rétt sinn til tæknifrjóvgunar og frjósemisverndandi aðgerða.

Fyrstu niðurstöður úr lífsgæðarannsókn Krabbameinsfélagsins, frá árinu 2025, styðja við fyrri rannsóknir og benda til þess að þörfum þessa hóps sé ekki nægilega mætt. Samtal um varðveislu frjósemi getur vissulega verið yfirþyrmandi í kjölfar nýrrar krabbameinsgreiningar en afskaplega mikilvægt svo hægt sé að taka upplýsta ákvörðun. Það ætti því ekki að vera tilviljunarkennt hverjir fá samtalið heldur sjálfsögð þjónusta fyrir öll.

En hver á að fjármagna?

Upplýsingagjöf er þó ekki það eina sem hindrar unga krabbameinsgreinda í þessu mikilvæga ákvörðunarferli. Staðreyndin er sú að frjósemismeðferðir á Íslandi eru dýrar. Ungt fólk sem greinist með krabbamein er oftar en ekki að stíga sín fyrstu skref í lífinu, festa kaup á húsnæði með námslán á bakinu og ung börn á framfæri. Krabbameinsgreiningunni sjálfri getur einnig fylgt tekjutap og ófyrirséður kostnaður.

Frá því að Kraftur vakti athygli á málinu árið 2022 hafa mikilvæg skref verið tekin. Greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna frjósemisvarðveislu fyrir fólk sem stendur frammi fyrir yfirvofandi ófrjósemi vegna krabbameinsmeðferða hefur verið aukin og sérstakt ákvæði um hópinn er nú að finna í reglugerð og því ber að fagna. Raunveruleikinn er þó enn sá að ungt fólk þarf að leggja út háar fjárhæðir á viðkvæmum tíma í lífi sínu, sem eðli málsins samkvæmt getur haft veruleg áhrif á líf þessara einstaklinga.

Það er Krafti mjög mikilvægt sanngirnismál að allir sitji við sama borð þegar kemur að frjósemisvarðveislu vegna krabbameina. Þekking og aðgengi á ekki að vera bundin við bakland. Það er því brýnt að bæta og staðla verkferla, boðleiðir og upplýsingagjöf. Þannig aukum við öryggi skjólstæðinga og bætum samfellu í þjónustu svo öll hafi jafnt aðgengi óháð efnahag. Það er með öllu óásættanlegt að ungt fólk með krabbamein þurfi að velja á milli fjárhagslegs öryggis og möguleikans á að eignast barn í framtíðinni, undir miklu álagi og oft með skamman tíma til stefnu.

Kraftur kallar eftir því að stjórnvöld taki skrefið alla leið og niðurgreiði að fullu frjósemisvarðveislu vegna krabbameins. Þangað til hefur Kraftur brugðist við með því að setja á laggirnar frjósemissjóð sem ætlað er að styðja við ungt fólk sem þarf að standa straum af þessum kostnaði.

En betur má ef duga skal. Ef við ætlum að taka heildrænt utan um bata fólks eftir krabbamein verðum við að líta lengra en að meðferðinni sjálfri. Varðveisla frjósemi eru mannréttindi, ekki lúxus sem aðeins sumir hafa efni á.

Höfundur er fræðslu- og hagsmunastjóri Krafts stuðningsfélags.