Mikilvægt að skólakerfið styðji við stúlkur með endómetríósu

Margrét Finney Jónsdóttir var 17 ára og 355 daga gömul þegar hún var greind með endómetríósu. Þá hafði hún farið margar ferðir á sjúkrahús vegna verkja án þess að fá rétta greiningu. Hún þurfi að skipta um menntaskóla vegna veikinda sinna en umboðsmaður barna segir að það sé mikilvægt að skólakerfið sýni stúlkum með þennan sjúkdóm skilning.  

„Ég byrjaði á blæðingum þegar ég var 11 ára og að finna fyrir einkennum endómetríósu þegar ég var á blæðingum fljótlega eftir það. Þegar ég var svo 13 ára fann ég fyrst fyrir einkennum endómetríósu utan blæðinga,“ segir Margrét.

Var sagt að kvalirnar væru prófkvíði

Margréti gekk illa að fá greiningu á veikindum sínum en eins og áður sagði byrjaði hún að finna fyrir einkennum endómetríósu 13 ára gömul en var ekki rétt greind fyrr en tíu dögum fyrir 18 ára afmælið sitt.

„Ég hafði farið ansi margar ferðir til alls konar lækna áður en ég fékk rétta greiningu ásamt því að vera lögð inn á barnaspítalann nokkrum sinnum með kviðverki sem engin skýring fékkst á. Oftast var mér sagt að þetta væri hægðatregða eða ristilkrampi, mér var sagt að þetta gæti stafað af vélinda bakflæði og oft haldið að ég væri með botnlangabólgu. Eitt skiptið var mér svo sagt að þessir sáru verkir mínir væru líklegast bara prófkvíði.“

Margrét deildi reynslu sinni af því að vera barn sem greinist með kvensjúkdóm, á málþinginu Endómetríósa og unglingar sem fór fram í síðustu viku. Lýsti hún þar meðal annars sjöttu ferð sinni á barnaspítalann, því þar varð að leggja hana inn þrátt fyrir að nokkrir dagar væru í 18 ára afmælið.

„Ég var orðin rúmlega 180 sentímetrar á hæð og rúmið sem ég lá í var svo stutt að ég gat ekki rétt úr mér enda barnarúm og ég ennþá talin barns,“ sagði Margrét meðal annars í erindi sínu. Eftir að vera sárkvalin og fá morfín nokkrum sinnum yfir nóttina var henni sagt að þetta væri sennilega prófkvíði.

„Á minni tólf ára skólagöngu hafði ég aldrei fengið prófkvíða og hvað þá þurft morfín við honum.“

Seinna þennan dag var Margrét sett í sónar og speglun og fékk hún svo greiningu á kvennadeildinni þetta kvöld. Að hennar mati þurfa heilbrigðisstarfsmenn á barnaspítalanum að hafa þekkingu á sjúkdómnum, þar sem margar aðrar lendi í sömu stöðu og hún og byrja að finna fyrir einkennum endómetríósu þegar þær eru ennþá börn.

Veikindunum sýndur lítill skilningur

Margrét segir að það skipti miklu máli að stúlkur fái greiningu snemma og hefji strax meðferð. Skólaganga hennar var erfið vegna veikindanna.

„Frá því að ég var í 8. bekk í grunnskóla var ég eiginlega bara veik heima einu sinni í mánuði. Veikindin versnuðu verulega þegar ég byrjaði svo í framhaldsskóla og mér gekk illa að mæta í skólann. Veikindunum mínum var sýndur lítill skilningur og ég var farin að falla í áföngum og var nálægt því að falla á mætingu“

Margrét þurfti á endanum að hætta í Menntaskólanum við Hamrahlíð þar sem hún upplifði ekki sveigjanleika eða stuðning frá skólanum vegna veikindanna. Hún segir sorglegt að ungt fólk flosni upp úr námi vegna veikinda sinna eða skilningsleysis frá skólanum.

„Ég fékk alltaf hálfa fjarvist þó að ég hafi skilað inn vottorði frá lækni. Ég sinnti náminu engu að síður vel en það dugði ekki til í þessum skóla, þess vegna ákvað ég að skipta yfir í skóla þar sem ég þyrfti ekki að hafa eins miklar áhyggjur af mætingunni og fengi meiri stuðning í náminu. Þar var meiri skilningur og ég átti mun auðveldara með námið og það gerði mér kleift að útskrifast á réttum tíma.“

Hún hóf skólagöngu í Menntaskólanum í Kópavogi og náði að útskrifast úr framhaldsskóla eftir fjögurra ára nám. Hún átti erfitt með að trúa því að eftir erfiðleikana í gegnum sína skólagöngu hefði hún náð að láta draum sinn rætast. Hún stefnir á háskólanám í haust.

„Ég var lengi búin að búa mig undir það að vera að minnsta kosti fjögur og hálft ár að klára stúdentinn, jafnvel lengur. Ég trúði því eiginlega varla þegar mér var sagt að ég myndi ná að útskrifast á fjórum árum og útskrifast með vinum mínum. Ég eiginlega hélt að það væru bara mistök og lengi vel eftir útskriftina bjóst ég við símtali frá skólanum sem myndi segja mér að þetta hafi verið misskilningur og ég þyrfti að skila stúdentsskírteininu mínu.“

Ekki í samræmi við aðalnámskrá

Salvör Nordal umboðsmaður barna segir í samtali við Vísi að það geti verið brot á réttindum barna að gefa veikum börnum ekki sveigjanleika varðandi mætingu í skóla. Það sé auðvitað líka í samræmi við Barnasáttmálann að gera það sem er barninu fyrir bestu.

„Það er líka í aðalnámsskrá að skóla ber að setja sér verklagsreglur og þar á meðal annars að koma fram um réttindi langveikra nemenda um frávik frá hefðbundnu námsmati. Það á að taka sérstakt tillit til nemenda með langvarandi veikindi og það á náttúrulega við um þennan hóp, þessar stúlkur.“

Salvör talaði einnig á málþinginu og ræddi þar meðal annars um réttindi barna til náms og að í lögunum sé kveðið á um að skólar þurfi að sýna þessum nemendum skilning. Hún segir að sér hafi fundist sláandi að heyra að Margréti hafi fundist hún þurfa að skipta um skóla út af veikindum.

„Það er auðvitað ekki í samræmi við aðalnámskrá framhaldsskóla. [...] Þetta krefst þess að skólarnir sýni þessum nemendum skilning og sveigjanleika, þegar kemur að sérstaklega skólasókn en líka námsmati. Þetta er alveg skýrt.“

Upplifði hún á málþinginu að það virtist vera sem þessi hópur stúlkna mæti skilningsleysi víða.

„Ekki bara í skólanum heldur líka það er þekkingarleysi á þessum sjúkdómi virðist vera í skóla, jafnvel í heilsugæslu eða í heilbrigðiskerfinu.“

Stúlkur eiga oft við þetta frá unga aldri og Salvör segir að þetta geti reynt mikið á þeirra skólagöngu.

„Það þarf að koma til móts við þessa nemendur, eins og aðra langveika nemendur. Þetta eru langvarandi veikindi.“

Rúmliggjandi vegna verkja

Það var mikill léttir fyrir Margréti að fá loksins rétta greiningu og þá fór af stað meðferð sem hæfði sjúkdóminum og hún var einnig í reglulegu eftirliti hjá kvensjúkdómalækni.

„Ég hef farið í tvær aðgerðir, það var kviðarholsspeglun þar sem samgróningar voru losaðir og endómetríósa brennd burt úr kviðarholi og nærliggjandi líffærum. Ég hef prófað ýmsar hormónameðferðir í von um að létta á einkennum, ég hef ekki tölu á öllum getnaðarvarnarpillunum sem ég hef prófað, ég hef verið með hormónalykkjuna og ég var sett á breytingaskeiðið í sex mánuði til þess að slökkva á öllu kerfinu. Hingað til hefur engin meðferð hjálpað mér eins vel og ég hefði viljað.“

Margréti leið vel í svolítinn tíma eftir aðgerðirnar en svo fór allt í sama farið aftur. Þegar hún var sett á breytingaskeiðið var hárlosið svo mikið að hún endaði á að láta snoða sig. Sjúkdómurinn hefur haft mikil áhrif á hennar líf.

„Ég er frekar veik í dag, ég er ekki í fullri vinnu vegna veikinda og suma daga er ég alveg í rúminu vegna verkja. Sjúkdómurinn hefur haft gríðarleg áhrif á líf mitt. Ég hef oft misst af einhverju tengdu félagslífinu, ef ég fer og geri eitthvað skemmtilegt með vinum fer ég oft snemma heim því ég hef svo lítið úthald. Mig hefur langað að fara í nám erlendis en veikindin hafa alltaf stoppað mig og lengi mætti telja.“

Ófrjósemi fylgir oft þessum sjúkdómi svo þetta gæti líka haft áhrif á barneignir hennar í framtíðinni.

„Miðað við hvað sjúkdómurinn hefur haft mikil áhrif á mig til þessa er ég, því miður, eiginlega viss um að hann muni hamla mér eitthvað í framtíðinni. Ég held þó alltaf í vonina um að ég finni einhverja leið til þess að halda einkennunum í algjöru lágmarki.“

Konur með endómetríósu týndar í kerfinu

Margrét segir að það sé gríðarlega mikilvægt reyna að auka líkur á að þær sem eru með sjúkdóminn fái greiningu snemma.

„Svo þær þurfi ekki að eyða mörgum árum í að flakka á milli lækna og þjást af þessum hræðilegu verkjum sem fylgja. Það eru líka læknisfræðilegar ástæður fyrir mikilvægi greiningar eins fljótt og hægt er, en ég þekki þær ekki nógu vel.“

Sjálf hefði hún getað fengið meðferð mun fyrr og hefði ekki þurft að upplifa þessa sáru verki í eins langan tíma. En hvaða einkennum eiga stúlkur og konur að fylgjast með?

„Einkennin sem ég hef fundið mest fyrir eru miklar og sársaukafullar blæðingar, miklir verkir við egglos, sársauki við hægðir og þvaglát, síþreyta og ógleði. Einnig eru sársauki við samfarir og ófrjósemi algeng einkenni endómetríósu.“

Hún segir mikilvægt að auka fræðslu á sjúkdómnum til að að auka þekkingu um endómetríósu.

„Mín reynsla af bæði heilsugæslu og barnaspítala er ekki nógu góð. Ég var svo oft send heim án þess að fá að vita hvað væri að og hvað væri hægt að gera. Fyrst og fremst þarf að auka fræðslu á sjúkdómnum bæði meðal almennings og ekki síst meðal heilbrigðisstarfsfólks og efla samskipti á milli kvennadeildar og barnaspítalans. Konur sem eru með endómetríósu eru svolítið týndar í kerfinu og vita oft ekki hvert þær geta leitað í verstu verkjaköstunum og því þyrfti að koma upp einhverskonar teymi fyrir þær innan kvennadeildarinnar þar sem þær gætu leitað til.“

Ólæknandi sjúkdómur

Endrómetríósa eða legslímuflakk er krónískur sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að frumur úr innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í kviðarholinu. Samkvæmt upplýsingum frá Silju ÁstÞórsdóttur framkvæmdastjóra Samtaka um endrómetríósu eru um fimm til tíu prósent kvenna með þennan sjúkdóm. Engin lækning er til við endómetríósu en elstu leiðir til meðhöndlunar eru skurðaðgerðir og hormónagjöf.

Endómetríósa á sér margar birtingarmyndir. Í vægum tilfellum finna konur engin einkenni hans meðan aðrar búa við krónískar kvalir með mikilli skerðingu lífsgæða. Vert er að hafa í huga að unglingsstúlkur geta einnig haft endómetríósu á háu stigi. Þótt þær séu ungar útilokar það ekki möguleika á sjúkdómnum og enn síður þörf fyrir meðferð.

Eitt helsta baráttumál Samtaka um endómetríósu er að byggð verði upp göngudeild fyrir konur með endómetríósu og króníska kviðarholsverki sem starfi innan kvennadeildar Landspítalans við Hringbraut. Á göngudeild myndi starfa teymi sérfræðinga svo heildarsýn næðist yfir heilsuvandamál endómetríósu sjúklingsins. Samtökin telja einnig æskilegt að samdar verði klínískar leiðbeiningar á íslensku um greiningu og meðhöndlun endómetríósu. 

Helstu einkenni endómetríósu eru miklir og sárir verkir við blæðingar, verkir við egglos, meltingartruflanir og/eða sársauki við hægðalosun, sársauki við þvaglát, sársauki við kynlíf, síþreyta og ófrjósemi.

Nánar má lesa um sjúkdóminn, einkenni og meðferð á vef Samtaka um endómetríósu.