Fjörutíu milljónum varið í stuðningsteymi fyrir langveik börn Stefán Ó. Jónsson skrifar 26. september 2018 14:30 Svandís Svavarsdóttir, heilbrigðisráðherra. Vísir/Vilhelm Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra hefur ákveðið að veita Landspítalanum 40 milljónir króna til að koma á fót sérstöku stuðningsteymi fyrir langveik börn með miklar stuðningsþarfir, meðal annars vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Á vef Stjórnarráðsins segir að styrkveitinguna megi rekja til fundar sem ráðherra átti með félaginu Einstökum börnum fyrr á þessu ári. Árlega greinist hér á landi um 30 börn með sjúkdóma sem teljast til „sjaldgæfra sjúkdóma“ en þar undir eru ýmsir hrörnunarsjúkdómar eða heilkenni. „Á fyrrnefndum fundi ráðherra og félagsins Einstakra barna kom fram af hálfu fulltrúa félagsins að foreldrar barnanna finni fyrir því að það skorti utanumhald og skýran farveg í málefnum barna þeirra, meðal annars um það hvernig staðið sé að upplýsingagjöf varðandi greiningu, meðferð og þjónustu,“ segir á vef Stjórnarráðsins. „Teymi fagfólks sem gæti stutt við börnin og aðstandendur þeirra og miðlað upplýsingum gæti því breytt miklu. Þessar ábendingar félagsins eru í samræmi við umfjöllun sem fram fór innan starfshóps á vegum heilbrigðisráðherra þar sem fjallað var um aðstæður langveikra barna og fjölskyldna þeirra.“ Haft er eftir heilbrigðisráðherra að „sérstakt stuðningsteymi eins og hér um ræðir geti tvímælalaust orðið mikilvægur stuðningur við hlutaðeigandi börn og aðstandendur.“ Um sé að ræða „Alvarlega og langvinna sjúkdóma sem hafi varanleg áhrif á líf barnanna og fjölskyldna þeirra. Um ríka þörf fyrir öflugan faglegan og félagslegan stuðning og utanumhald verði ekki deilt.“ Heilbrigðismál Mest lesið Stórir pollar leika bílstjóra grátt Innlent Ólöf Tara Harðardóttir er látin Innlent Trump leggur háa tolla á nágrannaþjóðirnar Erlent Læknir ákærður fyrir að ávísa þungunarrofslyfi Erlent Gunnar Bragi starfsmaður Miðflokksins Innlent Vonskuveður framundan Innlent Snjóflóð féllu hjá Ólafsvík Innlent Dómur Sigmars fyrir að nauðga stúlku á göngustíg stendur Innlent Sprautan sprakk og konan heppin að halda auganu Innlent Hellisheiði opin á ný Innlent Fleiri fréttir Stórir pollar leika bílstjóra grátt Hellisheiði opin á ný Vonskuveður framundan Gunnar Bragi starfsmaður Miðflokksins Um hundrað manns dvelja í Grindavík Snjóflóð féllu hjá Ólafsvík Sveitarfélögin samþykkja innanhússtillögu ríkissáttasemjara „Borgin átti að vita þetta fyrir löngu, löngu síðan“ Ólöf Tara Harðardóttir er látin Óveður í beinni, gímaldið og skemmdir eftir vatnstjón Hellisheiðin lokuð og óvissustig vegna snjóflóða Daði óskar eftir tillögum frá almenningi um blessað brennivínið Óvissustig vegna hugsanlegrar snjóflóðahættu Fyrsti fulltrúi Íslands á minningarathöfninni í Auschwitz Refur með fuglainflúensu Kröfu foreldranna vísað frá Halda herberginu og ekkert verður úr setuverkfalli Ósakhæfur þegar hann olli árekstri og lagði líf konu í rúst „Við erum ekki að horfa á Excel-skjöl, við erum að horfa á börn“ Framkvæmdir stöðvaðar að hluta Kennarar óttist vanefndir „Búumst við hinu versta en vonum það besta“ Kennarar melta tillögu ríkissáttasemjara Minningargreinamálið fer ekki fyrir Hæstarétt Lá við árekstri á meðan flugumferðarstjórar horfðu á úrslitaleikinn Bein útsending: Er aukin kjöt- og próteinneysla leiðin að bættri heilsu? Lítið sem ekkert flug framundan Vilhjálmur stýrir stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd Alþingis Gagnrýna að einkarekstri leikskóla hafi verið haldið frá bæjarstjórn Þorsteinn Skúli tekur formannsslaginn Sjá meira
Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra hefur ákveðið að veita Landspítalanum 40 milljónir króna til að koma á fót sérstöku stuðningsteymi fyrir langveik börn með miklar stuðningsþarfir, meðal annars vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Á vef Stjórnarráðsins segir að styrkveitinguna megi rekja til fundar sem ráðherra átti með félaginu Einstökum börnum fyrr á þessu ári. Árlega greinist hér á landi um 30 börn með sjúkdóma sem teljast til „sjaldgæfra sjúkdóma“ en þar undir eru ýmsir hrörnunarsjúkdómar eða heilkenni. „Á fyrrnefndum fundi ráðherra og félagsins Einstakra barna kom fram af hálfu fulltrúa félagsins að foreldrar barnanna finni fyrir því að það skorti utanumhald og skýran farveg í málefnum barna þeirra, meðal annars um það hvernig staðið sé að upplýsingagjöf varðandi greiningu, meðferð og þjónustu,“ segir á vef Stjórnarráðsins. „Teymi fagfólks sem gæti stutt við börnin og aðstandendur þeirra og miðlað upplýsingum gæti því breytt miklu. Þessar ábendingar félagsins eru í samræmi við umfjöllun sem fram fór innan starfshóps á vegum heilbrigðisráðherra þar sem fjallað var um aðstæður langveikra barna og fjölskyldna þeirra.“ Haft er eftir heilbrigðisráðherra að „sérstakt stuðningsteymi eins og hér um ræðir geti tvímælalaust orðið mikilvægur stuðningur við hlutaðeigandi börn og aðstandendur.“ Um sé að ræða „Alvarlega og langvinna sjúkdóma sem hafi varanleg áhrif á líf barnanna og fjölskyldna þeirra. Um ríka þörf fyrir öflugan faglegan og félagslegan stuðning og utanumhald verði ekki deilt.“
Heilbrigðismál Mest lesið Stórir pollar leika bílstjóra grátt Innlent Ólöf Tara Harðardóttir er látin Innlent Trump leggur háa tolla á nágrannaþjóðirnar Erlent Læknir ákærður fyrir að ávísa þungunarrofslyfi Erlent Gunnar Bragi starfsmaður Miðflokksins Innlent Vonskuveður framundan Innlent Snjóflóð féllu hjá Ólafsvík Innlent Dómur Sigmars fyrir að nauðga stúlku á göngustíg stendur Innlent Sprautan sprakk og konan heppin að halda auganu Innlent Hellisheiði opin á ný Innlent Fleiri fréttir Stórir pollar leika bílstjóra grátt Hellisheiði opin á ný Vonskuveður framundan Gunnar Bragi starfsmaður Miðflokksins Um hundrað manns dvelja í Grindavík Snjóflóð féllu hjá Ólafsvík Sveitarfélögin samþykkja innanhússtillögu ríkissáttasemjara „Borgin átti að vita þetta fyrir löngu, löngu síðan“ Ólöf Tara Harðardóttir er látin Óveður í beinni, gímaldið og skemmdir eftir vatnstjón Hellisheiðin lokuð og óvissustig vegna snjóflóða Daði óskar eftir tillögum frá almenningi um blessað brennivínið Óvissustig vegna hugsanlegrar snjóflóðahættu Fyrsti fulltrúi Íslands á minningarathöfninni í Auschwitz Refur með fuglainflúensu Kröfu foreldranna vísað frá Halda herberginu og ekkert verður úr setuverkfalli Ósakhæfur þegar hann olli árekstri og lagði líf konu í rúst „Við erum ekki að horfa á Excel-skjöl, við erum að horfa á börn“ Framkvæmdir stöðvaðar að hluta Kennarar óttist vanefndir „Búumst við hinu versta en vonum það besta“ Kennarar melta tillögu ríkissáttasemjara Minningargreinamálið fer ekki fyrir Hæstarétt Lá við árekstri á meðan flugumferðarstjórar horfðu á úrslitaleikinn Bein útsending: Er aukin kjöt- og próteinneysla leiðin að bættri heilsu? Lítið sem ekkert flug framundan Vilhjálmur stýrir stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd Alþingis Gagnrýna að einkarekstri leikskóla hafi verið haldið frá bæjarstjórn Þorsteinn Skúli tekur formannsslaginn Sjá meira