Líður eins og þeim sé refsað fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn Nadine Guðrún Yaghi skrifar 5. ágúst 2019 23:15 Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón. Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Ekki náð að góma þjófa í dulargervi Innlent Segir orðræðu varaforsetans ósanngjarna Erlent Vildu hætta Ameríkuflugi en keyptu svo 757-þotuna Innlent RÚV leiðréttir umfjöllun um mál Ásthildar Lóu Innlent Nýtt hverfi innblásið af gömlu Reykjavík Innlent Fullveldi Íslands háð því að alþjóðalög séu virt Innlent „Það er skítkalt hérna“ Erlent Borgarfulltrúi sagður hafa sýnt ógnandi hegðun á íbúafundi Innlent Jagúar, skrautleg ferð, Baltasar Kormákur og fullt af „ís“ Innlent Verður aflífaður eftir allt saman Innlent Fleiri fréttir Ekki náð að góma þjófa í dulargervi Vildu hætta Ameríkuflugi en keyptu svo 757-þotuna Fullveldi Íslands háð því að alþjóðalög séu virt Karlar eiga mjög erfitt með að viðurkenna risvandamál Nýtt hverfi innblásið af gömlu Reykjavík RÚV leiðréttir umfjöllun um mál Ásthildar Lóu Eldur í gömlu sundhöllinni í Keflavík Mannskæður jarðskjálfti og vasaþjófar í dulargervi Borgarfulltrúi sagður hafa sýnt ógnandi hegðun á íbúafundi Jagúar, skrautleg ferð, Baltasar Kormákur og fullt af „ís“ Eins leitað eftir slagsmál Greiða atkvæði um verkfall á Grundartanga Kæra skógrækt við Húsavík vegna rasks á varplendi fugla Lokaæfing fyrir almyrkva Vilja að bæjarstjóri lækki laun sín jafn mikið og bæjarfulltrúar Döpur vegna „hetjunnar“ Ástu og „ómaklegrar aðfarar“ RÚV Saka lögregluna um að rægja Kínverja Verður aflífaður eftir allt saman Harðir skjálftar í Asíu og Play til Möltu Lögreglustjóri mun stýra Mannréttindastofnun Vara við þjófum sem dulbúa sig sem ferðamenn Stuðningur við símabann í grunnskólum eykst og mælist 62 prósent Skoða hvort hægt sé að flýta uppbyggingu í Úlfarsárdal Bein útsending: Borgarstjóri ræðir húsnæðisuppbyggingu í Reykjavík Erlendir vasaþjófar herja á Þingvelli og fleiri ferðamannastaði Fimm handteknir vegna líkamsárásar og haldið upp á „alþjóðlega Viagra daginn“ Sólmyrkvi á laugardaginn Harmsögur af stríði, fjöldagrafir og tíðar árásir taka á líkama og sál Skatturinn snýr sér að íþróttafélögum og samfélagið titrar Skipulagðir glæpahópar njósni fyrir erlend ríki Sjá meira
Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón.
Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Ekki náð að góma þjófa í dulargervi Innlent Segir orðræðu varaforsetans ósanngjarna Erlent Vildu hætta Ameríkuflugi en keyptu svo 757-þotuna Innlent RÚV leiðréttir umfjöllun um mál Ásthildar Lóu Innlent Nýtt hverfi innblásið af gömlu Reykjavík Innlent Fullveldi Íslands háð því að alþjóðalög séu virt Innlent „Það er skítkalt hérna“ Erlent Borgarfulltrúi sagður hafa sýnt ógnandi hegðun á íbúafundi Innlent Jagúar, skrautleg ferð, Baltasar Kormákur og fullt af „ís“ Innlent Verður aflífaður eftir allt saman Innlent Fleiri fréttir Ekki náð að góma þjófa í dulargervi Vildu hætta Ameríkuflugi en keyptu svo 757-þotuna Fullveldi Íslands háð því að alþjóðalög séu virt Karlar eiga mjög erfitt með að viðurkenna risvandamál Nýtt hverfi innblásið af gömlu Reykjavík RÚV leiðréttir umfjöllun um mál Ásthildar Lóu Eldur í gömlu sundhöllinni í Keflavík Mannskæður jarðskjálfti og vasaþjófar í dulargervi Borgarfulltrúi sagður hafa sýnt ógnandi hegðun á íbúafundi Jagúar, skrautleg ferð, Baltasar Kormákur og fullt af „ís“ Eins leitað eftir slagsmál Greiða atkvæði um verkfall á Grundartanga Kæra skógrækt við Húsavík vegna rasks á varplendi fugla Lokaæfing fyrir almyrkva Vilja að bæjarstjóri lækki laun sín jafn mikið og bæjarfulltrúar Döpur vegna „hetjunnar“ Ástu og „ómaklegrar aðfarar“ RÚV Saka lögregluna um að rægja Kínverja Verður aflífaður eftir allt saman Harðir skjálftar í Asíu og Play til Möltu Lögreglustjóri mun stýra Mannréttindastofnun Vara við þjófum sem dulbúa sig sem ferðamenn Stuðningur við símabann í grunnskólum eykst og mælist 62 prósent Skoða hvort hægt sé að flýta uppbyggingu í Úlfarsárdal Bein útsending: Borgarstjóri ræðir húsnæðisuppbyggingu í Reykjavík Erlendir vasaþjófar herja á Þingvelli og fleiri ferðamannastaði Fimm handteknir vegna líkamsárásar og haldið upp á „alþjóðlega Viagra daginn“ Sólmyrkvi á laugardaginn Harmsögur af stríði, fjöldagrafir og tíðar árásir taka á líkama og sál Skatturinn snýr sér að íþróttafélögum og samfélagið titrar Skipulagðir glæpahópar njósni fyrir erlend ríki Sjá meira