Lífs­löngunin endur­nærð á Reykja­lundi

Á túnfleti við endurhæfingarmiðstöðina Reykjalund stendur listaverkið Lífslöngun eftir Sigurjón Ólafsson myndhöggvara. Verkið hefur staðið þarna frá því sumarið 1993 og má gera ráð fyrir því að framhjá því hafi gengið tugþúsundir einstaklinga sem hafa þurft á þverfaglegri þjónustu Reykjalundar að halda. Sigurjón myndhöggvari þekkti töframátt stofnunarinnar vel því hann dvaldist á Reykjalundi á 7. áratugi síðustu aldar. Þar gerði hann lítið módel af listaverkinu sem honum dreymdi um að láta reisa í námunda við stofnunina. Nafngift verksins er falleg og segir meira en þúsund orð. Því það er öllum ljóst að lífslöngunin sjálf er endurnærð á Reykjalundi og jafnvel tendruð hjá þeim sem hafa misst lífsþorstann. Þetta eru stór orð en þetta fullyrði ég eftir að hafa dvalið þarna í langan tíma og fengið að bragða á þverfaglegu töframeðali mismunandi fagaðila. Þar kynntist ég fjölmörgum einstaklingum sem þurftu fjölbreytta aðstoð vegna heilsuleysis og allir voru þeir á sama máli og ég. Við erum sammála um að á Reykjalundi sé unnið einstakt fagstarf sem við sem þjóðfélag verðum að standa vörð um.

Mér er mjög til efs að nokkur maður óski sér þess að missa heilsuna. Þegar slíkt gerist þá hefst erfitt ferðalag og oft á tíðum upplifum við sjúklingar það að við séum ein á báti. Við fljótum ein á lífsins hafi og ölduhæðin er okkur oft ofviða. Þetta hefur ekki bara áhrif á okkur sjálf heldur líka á fjölskyldur okkar. Börn, maka og aðra sem standa okkur næst. Við reynum að bjarga okkur sjálf með því að troða marvaðann en þegar öldugangurinn verður okkur of erfiður þá fallast okkur hendur. Undirritaður lenti í slysi í desember 2019 sem olli blæðingu inn á heila og glími ég enn við eftirheilahristingsheilkenni. Nú tæpum þremur árum síðar sé ég enn ekki í land. Ég fór fyrst á Grensásdeild Landspítalans, þurfti svo að segja upp vinnunni minni sem ég elskaði af öllu hjarta og fór þaðan yfir til VIRK. Þeim kann ég bestu þakkir og fékk ég þar að dýfa tánni í fjölbreyttar útfærslur af öflugum starfsendurhæfingarúrræðum. Fyrir mann eins og mig, sem er með skert áreitisþol og takmarkaðan þrótt, reyndist það afar slítandi að keyra á milli mismunandi aðkeyptra úrræða sem VIRK bauð upp á. Það var ekki við VIRK að sakast heldur var heilsa mín þannig að í raun hentaði þeirra úrræði mér ekki. Þegar ég gekk svo inn á ganga Reykjalundar í lok sumars á þessu ári þá fyrst tók ég flugið. Þar mætti mér þverfagleg endurhæfing þar sem markmiðið var að efla mig á mínum forsendum. Þar var ég skoðaður í bak og fyrir, takturinn á minni endurhæfingu sleginn í kjölfarið og svo endurmetinn með reglulegum hætti. Þegar gengi endurhæfingarinnar var mér um megn þá var dregið úr, þegar ég fékk aukinn þrótt þá var bætt í. Allsstaðar fékk ég gríðarlega öfluga þjónustu og sáluhjálp. Það er mér ekki léttvægt að segja frá því að lífslöngun mín þegar ég gekk inn á Reykalund var engin. Ég upplifði mig skemmda vöru og byrði á fjölskyldu mína og samfélag. Best væri að kveðja þennan heim. Drífandi og lífsglaði vinnuhesturinn var hættur að geta hlaupið á skeið og þekkti ekki sjálfan sig. Það er erfitt að horfa í spegilinn og þekkja ekki manninn í honum. Það er erfitt að faðma börnin sín og vita ekki hverjir styrkleikar manns eru í foreldrahlutverkinu. Vita ekki hvað maður getur gert og hvert skuli stefna. Fyrir mann í þeirri stöðu er í raun óraunhæft að flakka á milli aðkeyptra úrræða þar sem vitneskjan um heilsubrest manns fylgir ekki með til stjórnanda úrræðisins, sökum laga um persónuvernd. Því þarf maður í þessari stöðu á þjónustu Reykjalundar að halda. Þar er þverfaglegt teymi myndað í kringum hvern og einn einstakling og samtalið og samráðið við sjúklinginn er reglulegt. Þjónustan er klæðskerasniðin að þörfum hvers og eins og einstaklingurinn getur hallað sér í faðm stoðþjónustunnar. Hann er ekki lengur einn úti á öldunnar sjó heldur er kominn um borð í björgunarbát sem leiðir hann í land. Orð Davíðs Stefánssonar frá Fagraskógi koma upp í huga minn þegar ég skrifa þessi orð. „Í gegnum móðu og mistur, ég mikið undur sé“. Undrið mitt var Reykjalundur.

Enn getum við tekið starfsemi stofnunarinnar sem sjálfsagðri? Þessa stundina sjáum við fréttir af niðurskurði þar sem skerða á þjónustu við börn hjá Reykjavíkurborg með því að stytta opnunartíma félagsmiðstöðva og leggja á niður magnaða starfsemi Sigluness. Við sjáum líka að forstjóri Sjúkratrygginga Íslands hefur sagt upp störfum vegna fjársveltis stofnunarinnar. Stjórnmálamenn kannast væntanlega ekki við neinn fjársvelti, niðurskurð eða þjónustuskerðingar heldur bera fyrir sig breytingar á skipuritum og breyttan tíðaranda sem verið sé að mæta. Ekkert muni bitna á þjónustuþegum og þeir munu bíða eftir að gremja okkar muni falla í gleymskunnar dá. Við þekkjum þessa tuggu. Staðreyndin er aftur á móti sú að með einu pennastriki er hægt að þurrka út allskonar þjónustu sem við teljum nauðsynlega og þykir vænt um. Reynslan sýnir okkur það.

Í byrjun september á þessu ári rituðu starfsmenn á starfsendurhæfingarsviði Reykjalundar grein á vef Vísis sem bar yfirskriftina „Vanhugsað pennastrik í heilbrigðisráðuneytinu“. Þar sögðu þeir frá þeirri staðreynd að Sjúkratryggingar Íslands hefðu að ósk heilbrigðisráðuneytis sagt upp samningi um starfendurhæfingu á Reykjalundi. Þar með væri slitinn þráður sem rekja mætti aftur til þess að SÍBS stofnaði Reykjalund árið 1945 sem starfsendurhæfingarúrræði, fyrir berklasjúklinga. Starfsmenn Reykjalundar bentu á að það liti út fyrir að ráðuneytið teldi að starfsendurhæfing ætti frekar heima í félags- og vinnumarkaðsráðuneytinu og hjá Virk starfsendurhæfingarsjóði. Þeir skoruðu á heilbrigðisráðherra að endurskoða ákvörðun sína um að leggja niður starfsendurhæfingarsvið Reykjalundar en ég held að þeir hafi því miður talað fyrir tómum eyrum Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra. Allaveganna hef ég ekki séð að þessari ákvörðun hafi verið hnekkt. Nú þegar forstjóri Sjúkratrygginga Íslands hefur sagt upp starfi sínu vegna fjársveltis þá fyllist maður óhug. Gætum við verið að horfa upp á enn drastískari niðurskurðaraðgerðir í þessum málaflokki á næstu misserum? Þessi óhugur fékk mig til að stinga niður penna.

Ég tel afar mikilvægt að við rýnum til gagns. Hjá VIRK er unnið frábært starf fyrir þá sem það hentar. Aðrir þurfa á Reykjalundi að halda og skora á ég á heilbrigðisráðherra og Ríkisstjórnina alla að standa vörð um bæði þessi úrræði og önnur sambærileg og skera hvergi niður í málaflokknum. Lýðheilsa er okkur mikilvægari en nokkru sinni og eftirköst Covid-faraldursins er enn að leika okkur grátt. Þetta er ekki tíminn til að standa fyrir niðurskurði. Við þurfum að bæta í ef eitthvað er. Þetta er ekki tíminn til að vera í störukeppni á milli ráðuneyta.Tímabundnir plástrar bíta okkur í skottið með enn auknari fjárþörfum í framtíðinni.

Allt mitt hrós og þakkir sendi ég til allra starfsmanna á Reykjalundi og stappa í þá stálinu. Fyrir ykkar hjálp hafa einstaklingar eins og ég endurnært lífslöngunina.

Þið hafið gefið okkur dýrmætastu gjöfina – sjálfan lífsviljann. Það er ekki metið til fjár!

Höfundur er heilabilaður sjúklingur.