Ert þú hluti af þessum 70%?

Kæri lesandi, vissir þú að á Íslandi gætu verið um 25000 einstaklingar með PCOS en aðeins um 7500 af þeim veit af því? Það þýðir að 17500 einstaklingar þjást af einkennum PCOS án þess að hafa hugmynd um hvað er að plaga þau.

PCOS (e. Polycystic ovary syndrome) eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni er innkirtlaröskun sem veldur óreglu á hormónakerfi líkamans. Oftast er talað um að heilkennið hafi áhrif á konur á frjósemisaldri en lítið er vitað um áhrif hans eftir breytingaskeið. Talið er að um átta til 13 prósent kvenna séu með sjúkdóminn og þar af eru um 70 prósent þeirra vangreindar (WHO, 2023). PCOS er ein algengasta orsök ófrjósemi hjá konum, þar sem sjúkdómurinn veldur truflunum á egglosi. Heilkennið kemur oft ekki í ljós fyrr en tilraunir til barneigna ganga ekki sem skyldi og hefur greining og meðferð PCOS oft einskorðast við hjálp við barneignir. En PCOS hefur áhrif á svo margt annað.

Hvernig veit ég hvort ég er með PCOS?

Til að fá greiningu er best að leita til kvensjúkdómalæknis. Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (e. World Health Organization - WHO) hefur gefið út viðmið fyrir greiningu á PCOS. Það þarf að uppfylla tvö af þremur eftirtalinna atriða:

1. Hækkuð karlhormón (e. androgen). Þau er hægt að mæla í blóðprufum en ýmis einkenni benda til hárra gilda í líkamanum, svo sem aukinn hárvöxtur á líkama og í andliti, hárlos á höfði, þrymlabólur.
2. Óreglulegur tíðahringur eða blæðingar ekki til staðar.
3. Ómskoðun á eggjastokkum sýni blöðrur í eggjastokkum (e. Polycystic ovaries).

Einkenni sem benda til hárra gilda karlhormóna eins og testósteróns eru margvísleg og geta haft mikil áhrif. Það getur verið erfitt að eiga við olíukennda húð og bólur í andliti, sem margir kannast við sem unglingabólur, en geta birst hvenær sem er, að minnsta kosti fram að breytingaskeiði. Aukinn hárvöxtur í andliti og á líkama er annað hvimleitt einkenni og eru konur ekkert allar sáttar við að hafa skeggvöxt í andliti eins og gefur að skilja. Þá eru önnur karlæg einkenni eins og há kollvik og hárlos á höfði sem getur valdið skalla. Eins geta konur með PCOS fitnað öðruvísi, með því að safna fitu helst á kvið en ekki rass og læri eins og aðrar. Þær eru því gjarnar á að fá einskonar bumbu sem hefur hvimleið útlitsleg einkenni því það eykur líkur á spurningum eins og “ertu ólétt?”, “hvað ertu komin langt á leið?” og þess háttar. Þá er kviðfita hættulegri líkamsfita en önnur fita þar sem hún umliggur líffærin í kviðnum. Konur með PCOS geta átt mjög erfitt með að léttast og er ofþyngd algengur fylgikvilli PCOS. Það eitt að léttast getur minnkað einkenni PCOS. Hins vegar upplifa flestar konur með PCOS sem eru of þungar þrýsting til að létta sig. Það ætti því kannski ekki að koma á óvart að konur með PCOS eru í meiri áhættu að þjást af átröskunum á borð við lotugræðgi og lotuofát en aðrar konur með tilheyrandi áhrifum á sjálfsmynd.

Óreglulegur tíðahringur, miklar tíðir og tíðateppa eru líka einkenni sem erfitt getur verið að eiga við en þau sem fara á blæðingar geta tengt við það að vont getur verið að eiga við þegar maður veit hreinlega ekki hvenær næstu blæðingar eru. Þá eru margar sem eiga við blettablæðingar að stríða og fá því aldrei hvíld, sem getur einnig valdið blóðleysi. Fjölblöðrueggjastokkar valda ófrjósemi, sem heilkennið er oftast tengt við, en nafnið tengist því að eggbú safnast upp í eggjastokkunum þegar eggjastokkurinn nær ekki að losa egg út í eggjaleiðara.

Vegna þessara einkenna og áhættuþátta sem fylgja heilkenninu er mikilvægt að almenningur og heilbrigðisstarfsfólk hafi vitneskju um PCOS og önnur áhrif þess en ófrjósemi, því meðferð og forvarnir eru lykilatriði til að bæta lífsgæði fólks.

Hvaða máli skiptir greining?

Það eru margvíslegir áhættuþættir tengdir heilkenninu og samkvæmt WHO má þar nefna áhættuþætti tengda efnaskiptum, sykursýki, hjarta og æðasjúkdómum, svefnröskunum, og krabbameini í legslímu. Eins er fjallað um auknar líkur á þunglyndi og kvíðaröskunum, en allt að 50% kvenna með PCOS glíma við þunglyndi og/eða kvíðaraskanir og er skimun og eftirfylgni á því sviði því mikilvæg. Þá nefnir WHO að þungaðar konur með PCOS ættu að vera undir sérstöku eftirliti þar sem að PCOS eykur líkur á meðgöngukvillum (WHO, 2023). Insúlínviðnám, sem er undanfari sykursýki 2, hefur mælst hjá 35%-80% einstaklinga með PCOS.

Einkenni PCOS geta haft mikil áhrif á sjálfsmynd fólks. Rakel Birgisdóttir (2021) gerði meistaraverkefni í heilbrigðisvísindum um reynslu íslenskra kvenna af því að greinast með PCOS. Þar kemur fram að konur lýstu því að hafa mætt fitufordómum hjá fagfólki í heilbrigðisstétt. Skortur á nærgætni, virðingu og skilningi frá læknum var meðal annars nefnt í því samhengi. Þá nefnir Rakel að svona framkoma gæti komið í veg fyrir að konur sæktu aðstoð, ráðgjöf og þjónustu sem nauðsynleg væri og þetta gæti valdið því að konur fengju ekki greiningu fyrr en seint. Konurnar í rannsókn Rakelar (2021) sögðu frá því hvernig þeim létti við að fá staðfestingu á einkennum sínum og að greining útskýrði frekar fyrir þeim hvað væri að hrjá þær. Þær töluðu einnig um mikilvægi fræðslu þar sem skilningur á PCOS væri lykilatriði til að bæta lífsgæði. Þá kemur einnig bersýnilega í ljós hversu mikilvægt er að fagfólk vandi sig og sýni nærgætni þegar fjallað er um þyngd, mataræði, æskilegt þyngdartap og annað í tengslum við heilkennið

Svo kæra þú, ef þig grunar að þú sért með PCOS eftir þennan lestur, pantaðu tíma hjá kvensjúkdómalækni og fáðu úr því skorið hvort þú uppfyllir minnst tvö af þremur viðmiðum fyrir greiningu.

PCOS samtök Íslands standa fyir ráðstefnunni PCOS - Hvað get ég gert? Laugardaginn 23. September næstkomandi í Fróða, sal Íslenskrar Erfðagreiningar.

Höfundur er með PCOS og er varaformaður PCOS samtaka Íslands.