Af­staða fólks með fötlun til dánar­að­stoðar

Umræðan um dánaraðstoð kallar á víðtækt samtal ólíkra hópa samfélagsins. Einn hópur sem hefur lýst yfir áhyggjum af mögulegri lögleiðingu dánaraðstoðar er fólk með fötlun. Í þeim löndum þar sem dánaraðstoð er til umræðu hafa komið fram varnaðarorð frá hagsmunasamtökum fatlaðra. Áhyggjur þeirra snúa meðal annars að því að löggjöf um dánaraðstoð sé ótímabær, siðferðilega röng og í grundvallararatriðum óæskileg. Tryggja þarf að allar lagalegar útfærslur dánaraðstoðar verði gerðar með það að markmiði að vernda viðkvæma hópa og styrkja rétt þeirra til að lifa með reisn. Í þessari grein er brugðist við þeim varnarðarorðum sem komið hafa fram frá hagsmunasamtökum fatlaðra.

„Bæta þurfi félagslegar aðstæður fólks með fötlun“

Ein af lykilrökunum fólks með fötlun gegn dánaraðstoð eru þau að nauðsynlegt sé, áður en dánaraðstoð verði heimiluð, að gera grundvallarbreytingar á heilbrigðis- og félagsþjónustunni til að útrýma mismunun gagnvart fólki með fötlun. Tryggja þurfi að allir búi við öruggt stuðningsnet og góð lífskjör, hafi greiðan aðgang að nauðsynlegri þjónustu og geti tekið virkan þátt í samfélaginu. Ef fólki með fötlun er ekki tryggt þetta grundvallaröryggi gæti það litið á dánaraðstoð sem flóttaúrræði frá ófullnægjandi aðstæðum sínum. Með því að fjarlægja þær hindranir sem fólk með fötlun stendur frammi fyrir og hjálpa því að lifa með reisn þurfi það ekki lengur að biðja um dánaraðstoð þar sem líf þess væri bærilegra.

Hér er fólki með fötlun og fólki sem er óbærilega kvalið blandað saman. Það eru ekki samfélagslegir erfiðleikar sem fá fólk til að biðja um dánaraðstoð heldur óbærilegar þjáningar og vanlíðan á lokastigum lífsins, oftast vegna ólæknandi sjúkdóma. Jafnvel þótt samfélagið tæki skref í átt að því að bæta lífskjör og aðstæður þessara einstaklinga hyrfu ekki þjáningarnar. Þeir sem eru eingöngu með fötlun, án ólæknandi sjúkdóms eða óbærilegra þjáninga, myndu ekki uppfylla ströng lagaleg skilyrði sem sett eru fyrir dánaraðstoð.

„Dánaraðstoð skapar utanaðkomandi þrýsting“

Ein af megináhyggjum sem vakna í tengslum við umræðuna um dánaraðstoð er sá ótti að einstaklingar sem upplifa sig sem byrði á samfélaginu eða sínum nánustu, t.d. fjárhagslega eða vegna mikillar umönnunar, geti fundið fyrir þrýstingi til að íhuga dánaraðstoð sem valkost. Í samfélaginu ríki gjarnan þekkingar- og skilningsleysi í garð fólks með fötlun. Valkosturinn um dánaraðstoð gæti því óbeint sent út þau skilaboð að líf fólks með fötlun sé minna virði en líf annarra þjóðfélagsþegna. Lögleiðing dánaraðstoðar myndi þannig leiða til þess að fólk með fötlun þyrfti að réttlæta tilvist sína eða ákvörðun um að lifa.

Enginn ætti nokkurn tímann að vera settur í þá stöðu að þurfa að réttlæta eigin tilvist. Jafnrétti til lífsgæða og tækifæri til að njóta lífsins til fulls ætti að vera tryggt öllum, án undantekninga. Enginn ætti að upplifa þrýsting, hvort sem er frá læknum, aðstandendum eða öðrum, til að binda enda á líf sitt enda væri það ósiðlegt. Ákvörðun um dánaraðstoð þarf að vera sjálfviljug, byggð á upplýstu samþykki, og tekin án utanaðkomandi þrýstings. Í löndum þar sem dánaraðstoð er leyfð er mikið lagt upp úr því að fræða læknisstéttina um mikilvægi þess að hafa opnar og heiðarlegar samræður við sjúklinga um óskir þeirra og þarfir. Þetta felur í sér samtal um ástæður og hvata sjúklingsins til að óska eftir dánaraðstoð svo hægt sé að staðfesta að ákvörðunin sé tekin af sjálfstæðum vilja, vel ígrunduð og án utanaðkomandi þrýstings.

„Dánaraðstoð er leið samfélagsins til að losna við fólk með fötlun“

Stundum er því haldið fram að dánaraðstoð sé aðferð samfélagsins til að losa sig við fólk með fötlun, líkt og gerðist í Þýskalandi á tímum nasistastjórnarinnar.

Að líkja dánaraðstoð við grófar og grimmar aðgerðir fortíðar er ekki aðeins villandi heldur beinlínis skaðlegt. Slíkar samanburður gefur ranga mynd af eðli og markmiðum dánaraðstoðar í nútímasamfélagi. Dánaraðstoð grundvallast á djúpri virðingu fyrir sjálfsákvörðunarrétti og mannhelgi hvers einstaklings. Hún er valmöguleiki fyrir einstaklinga sem þjást af ólæknandi sjúkdómum og upplifa að lífsgæði þeirra séu ekki lengur viðunandi.

Ef dánaraðstoð yrði heimiluð á Íslandi, líkt og gert hefur verið í átta löndum í Evrópu, Eyjaálfu, Kanada, Kúbu, tveimur löndum í Suður-Ameríku og 11 fylkjum í Bandaríkjunum, myndu ströng skilyrði og skýrir verkferlar tryggja að ákvörðun um dánaraðstoð væri aðeins tekin af einstaklingnum sjálfum, út frá hans eigin mati á lífsgæðum og persónulegum óskum. Aldrei yrði farið gegn vilja einstaklings á neinn hátt. Enginn læknir má eða myndi veita dánaraðstoð án þess að hafa fyrst gengið úr skugga um að allar lagalegar kröfur um samþykki og skilyrði væru uppfyllt. Dánaraðstoð mun því ekki vera misnotuð sem leið til að „losa sig við“ fólk heldur sem valkostur fyrir fólk sem vill ljúka lífinu á eigin forsendum. Enginn mun vera þvingaður til að þiggja dánaraðstoð gegn vilja sínum, hvorki fólk með fötlun né aðrir.

Stuðlum að góðri og upplýstri umræðu

Mikilvægt er að eiga góða, upplýsta og faglega umræðu um dánaraðstoð með þátttöku allra hagsmunaaðila: fólks með fötlun, heilbrigðisstarfsmanna, hagsmunasamtaka sjúklinga, stjórnmálamanna og samfélagsins í heild. Slík nálgun tryggir að mismunandi sjónarhorn og reynsla sé tekin með í reikninginn, sem er lykilatriði í að byggja upp samfélag sem virðir réttindi og mannhelgi hvers og eins.

Lífsvirðing leggur áherslu á mikilvægi þess að dánaraðstoð sé skoðuð sem mannúðlegur valkostur. Félagið berst ekki fyrir þvi að sem flestir velji dánaraðstoð, eingöngu að hún standi þeim örfáu til boða sem þrá lífslok vegna óbærilegra þjáninga.

Samfélagið í heild þarf að vinna saman að því að skapa umhverfi þar sem umræður um dánaraðstoð og aðrar viðkvæmar ákvarðanir í lok lífs eru byggðar á skilningi, samkennd og virðingu fyrir mannlegri reisn.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags sem berst fyrir löggjöf um dánaraðstoð.