BRCA Elín Íris Fanndal Jónasdóttir skrifar 22. nóvember 2024 07:02 Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna, steig fram nýverið á íbúafundi Flokks fólksins í Vestmannaeyjum. Um leið og Jóhanna hóf mál sitt, varð öllum sem á hlýddu ljóst, að hér þarf að leggja við eyrun. Hún sagði farir sínar sem konu, því miður, ekki sléttar þegar kemur að heilbrigðiskerfi okkar. Eftir að hafa greinst með BRCA stökkbreytingu, sem er erfðagalli sem eykur verulega hættu kvenna á að fá brjósta-eða eggjastokkakrabbamein, hófst ferli sem leiddi til þess að hún er nú formaður Brakkasamtakanna. Samtökin standa vörð um hagsmuni fólks sem greinst hefur með stökkbreytinguna, ásamt því að efla fræðslu og rannsóknir, sem og stuðning við BRCA-bera og fjölskyldur þeirra. Brjóstaskimun Nýlega var gjald fyrir brjóstaskimun kvenna lækkað niður í einungis fimm hundruð krónur við komu, nauðsynleg aðgerð til að fjölga komu kvenna í þessa einföldu en lífsnauðsynlegu myndatöku. En konur sem hafa fengið brjóstakrabbamein, sem og konur sem bera BRCA og aðrar krabbameinsvaldandi meingerðir þurfa að fara árlega í brjóstamyndatöku og segulómskoðun brjósta. Þær konur þurfa að greiða rúmlega tólf þúsund krónur í stað fimm hundruð króna fyrir nákvæmlega sömu rannsókn! Þessi skoðun flokkast nefnilega undir eftirlit en ekki skimun í kerfinu, og fellur því ekki undir þessa lækkun. Arfberar BRCA þurfa því að greiða fullt verð og oft allan ferðakostnað sem verður til við eftirlitið! Þetta þarf að laga. Ferðakostnaður BRCA arfbera Að vera BRCA arfberi felur í sér margþætt eftirlit sem þarf að gerast árlega það sem eftir er, en eftirlitið felst í: Brjóstamyndatöku, árlega Segulómskoðun brjósta, árlega Húðeftirlit vegna áhættu á sortuæxlum, árlega Skoðun hjá kvensjúkdómalækni, árlega Bris skoðun hjá stórum hópi, árlega Fyrir konur á landsbyggðinni gera þetta í það minnsta fjórar ferðir, fimm hjá sumum, þannig að réttur til niðurgreiðslu ferðakostnaðar er fljótt fullnýttur og það sem umfram er þarf að greiða úr eigin vasa. En því er nú einu sinni þannig varið að þessi hópur þarf, eins og aðrir landsmenn, að sækja aðra sérfræðiþjónustu og rannsóknir til höfuðborgarinnar og þurfa þá að greiða sjálfir allan ferðakostnaðinn fyrir það, sem er ekkert lítið eins og flestir vita! Það er því krafa Brakkasamtakanna að allar ferðir sem eru beintengdar erfðagallanum séu framvegis styrktar sérstaklega án þess að ferðakostnaður vegna annara sjúkdóma verði skertur sem því nemur. Þessu er Flokkur fólksins sammála. Við viljum fyrst og fremst að fólk fái þá þjónustu sem þörf er á sem næst heimabyggð, en ef ekki er völ á öðru, þá þarf að sjálfsögðu að koma í veg fyrir mismunun á grundvelli búsetu og niðurgreiða ferðakostnað. Áhættuminnkandi brjóstnám Konur hafa val um að fara í brjóstnámsaðgerð á LSH eða á Klíníkinni. Aðgerðir á Klíníkinni eru niðurgreiddar að undanskilinni nóttinni eftir aðgerð. Þá nótt verða konur að dvelja á sjúkrahóteli Klíníkurinnar og er gert að greiða eitt hundrað þúsund krónur aukalega fyrir hana. Ríkið borgar um 130.000 krónur fyrir nóttina á LSH, það ætti að vera sjálfsagt að niðurgreiða þessa einu nótt á Klíníkinni líka. Þess utan hafa verið framkvæmdar fáar áhættuminnkandi aðgerðir undanfarin misseri á LSH, en ástæða þess er sú að biðlistinn er of langur. Helsta ástæðan fyrir biðlistanum er skortur á skurðstofuplássum þar sem LSH er bráðasjúkrahús og krabbameinsaðgerðir ganga fyrir, sem er skiljanlegt. En þess þá heldur ætti að niðurgreiða eina nótt á Klíníkinni og færa fleiri aðgerðir þangað, sem léttir um leið álagi á bráðasjúkrahúsið. Flestar konur velja að fara á Klíníkina fremur en að bíða, en þessar rúmu 100.000 krónur geta verið þungar í heimilisbókhaldinu. Sumar konur hafa því ekki annan valkost en að bíða. Segulómskoðun brjósta Konur í áhættuhóp sem kjósa að halda brjóstunum sínum þurfa að fara árlega í segulómskoðun. Það er aðeins hægt að gera á LSH við Hringbraut. Segulómskoðunartækið þar er mjög ásetið vegna þess að tækið sinnir ekki bara BRCA tilfellum heldur líka öðrum nauðsynlegum myndgreiningum! Það er alls ekki óalgengt að konur fái boðun í myndatöku á kvöldin, um helgar og á frídögum. BRCA berar vilja eins og aðrir eiga frí á frídögum, og svo kostar það ríkið að hafa starfsfólk á yfirvinnu og jafnvel stórhátíðarkaupi. Þetta þarf að leysa. Annaðhvort þarf að kaupa annað segulómskoðunartæki til notkunar á Landspítalanum, eða ef það er ekki hægt, þá þarf að skoða hvort hægt sé að koma til móts við þennan vanda á anna hátt, svo sem með að semja við þriðja aðila um framkvæmd þessara lífsnauðsynlegu skoðana. Svo eru einnig of mörg dæmi þess að konur af landsbyggðinni, sem hafa komið um langan veg til Reykjavíkur, sé snúið við aftur án myndatöku. Það er þá vegna bráðatilfella sem að sjúkrahúsið tekur fram yfir. Þær konur fara þá heim aftur með sárt ennið og fá ferðakostnaðinn ekki endurgreiddan. Þann 18.október síðastliðin var segulómtækið fullbókað út mánuðinn en engu að síður lágu fyrir 50 beiðnir um segulómskoðun á LSH, sem allar hefðu þurft að fara fram í þeim mánuði en megnið af þeim beiðnum innihéldu brjóstamyndatökur! Hér þurfa stjórnvöld að grípa til aðgerða. Ef Flokkur fólksins fær umboð til þess frá kjósendum munum við ekki láta þessi verkefni sitja á hakanum. Ég fékk leyfi til að láta orð Jóhönnu Lilju Eiríksdóttur formann Brakkasamtakana verða lokaorð þessarar greinar: „Við sem sitjum í stjórninni erum afar stoltar af Brakkasamtökunum okkar. Við erum einu BRCA samtökin sinnar tegundar á Norðurlöndunum. Við komumst reyndar fljótlega að því að það er engin þörf fyrir svona samtök annars staðar en hér. BRCA arfberar fá alla heilbrigðisþjónustu fría í hinum löndunum, fyrir utan Noreg. Þar greiða einstaklingar yfir árið það sem við greiðum á einum mánuði hér í kostnað vegna þessarar stökkbreytingar.” Höfundur skipar 3. sæti á lista Flokks fólksins í Suðurkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skoðun: Alþingiskosningar 2024 Heilbrigðismál Flokkur fólksins Krabbamein Mest lesið Þriggja stiga þögn Bjarni Karlsson Skoðun Skýr stefna um málfrelsi Róbert H. Haraldsson Skoðun Hvers vegna sífellt fleiri sækjast eftir einveru Ingrid Kuhlman Skoðun Nú þarf að gyrða sig í brók Gunnlaugur Stefánsson Skoðun Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei Skoðun „Stóra fallega frumvarpið“ hans Trump Gunnar Alexander Ólafsson Skoðun Verndun vatns og stjórn vatnamála Ólafur Arnar Jónsson,Sigurður Guðjónsson Skoðun Gegn hernaði hvers konar Gunnar Björgvinsson Skoðun Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir Skoðun Sjallar og lyklaborðið Sigfús Ómar Höskuldsson Skoðun Skoðun Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Sjallar og lyklaborðið Sigfús Ómar Höskuldsson skrifar Skoðun Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar Skoðun „Stóra fallega frumvarpið“ hans Trump Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Verndun vatns og stjórn vatnamála Ólafur Arnar Jónsson,Sigurður Guðjónsson skrifar Skoðun Gegn hernaði hvers konar Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Hvers vegna sífellt fleiri sækjast eftir einveru Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Þriggja stiga þögn Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Nú þarf að gyrða sig í brók Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Lesblindir og stuðningur í skólum Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Skoðun Rýnt í stöðu kvenna með örorkulífeyri Huld Magnúsdóttir skrifar Skoðun Brot sem fyrnast í höndum lögreglu – hversu mörg í viðbót? Þórhildur Gyða Arnarsdóttir skrifar Skoðun Olíuleit á Drekasvæði - tilvistarleit Halldór Reynisson skrifar Skoðun Kosningar í september Guðveig Lind Eyglóardóttir skrifar Skoðun Þegar orkuöflun er sett á ís - dæmið frá Suður-Afríku Hallgrímur Óskarsson skrifar Skoðun Framtíð nemenda í Kópavogi í fyrsta sæti Halla Björg Evans skrifar Skoðun Skýr stefna um málfrelsi Róbert H. Haraldsson skrifar Skoðun Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir skrifar Skoðun Munar þig um 5-7 milljónir árlega? Jón Pétur Zimzen skrifar Skoðun Keldnaland – fjölmenn hverfi í mótun Þorsteinn R. Hermannsson skrifar Skoðun Eflum traustið Helgi Áss Grétarsson,Marta Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar Skoðun Hver er kjarninn í samfélagi sem selur hjarta sitt? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Seljum börnum nikótín! Hugi Halldórsson skrifar Skoðun Sundrung á vinstri væng Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Þegar samfélagið missir vinnuna Hrafn Splidt Þorvaldsson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og ókurteisi Kolbeinn H. Stefánsson skrifar Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar Skoðun Yfir hverju er verið að brosa? Árni Kristjánsson skrifar Sjá meira
Jóhanna Lilja Eiríksdóttir formaður Brakkasamtakanna, steig fram nýverið á íbúafundi Flokks fólksins í Vestmannaeyjum. Um leið og Jóhanna hóf mál sitt, varð öllum sem á hlýddu ljóst, að hér þarf að leggja við eyrun. Hún sagði farir sínar sem konu, því miður, ekki sléttar þegar kemur að heilbrigðiskerfi okkar. Eftir að hafa greinst með BRCA stökkbreytingu, sem er erfðagalli sem eykur verulega hættu kvenna á að fá brjósta-eða eggjastokkakrabbamein, hófst ferli sem leiddi til þess að hún er nú formaður Brakkasamtakanna. Samtökin standa vörð um hagsmuni fólks sem greinst hefur með stökkbreytinguna, ásamt því að efla fræðslu og rannsóknir, sem og stuðning við BRCA-bera og fjölskyldur þeirra. Brjóstaskimun Nýlega var gjald fyrir brjóstaskimun kvenna lækkað niður í einungis fimm hundruð krónur við komu, nauðsynleg aðgerð til að fjölga komu kvenna í þessa einföldu en lífsnauðsynlegu myndatöku. En konur sem hafa fengið brjóstakrabbamein, sem og konur sem bera BRCA og aðrar krabbameinsvaldandi meingerðir þurfa að fara árlega í brjóstamyndatöku og segulómskoðun brjósta. Þær konur þurfa að greiða rúmlega tólf þúsund krónur í stað fimm hundruð króna fyrir nákvæmlega sömu rannsókn! Þessi skoðun flokkast nefnilega undir eftirlit en ekki skimun í kerfinu, og fellur því ekki undir þessa lækkun. Arfberar BRCA þurfa því að greiða fullt verð og oft allan ferðakostnað sem verður til við eftirlitið! Þetta þarf að laga. Ferðakostnaður BRCA arfbera Að vera BRCA arfberi felur í sér margþætt eftirlit sem þarf að gerast árlega það sem eftir er, en eftirlitið felst í: Brjóstamyndatöku, árlega Segulómskoðun brjósta, árlega Húðeftirlit vegna áhættu á sortuæxlum, árlega Skoðun hjá kvensjúkdómalækni, árlega Bris skoðun hjá stórum hópi, árlega Fyrir konur á landsbyggðinni gera þetta í það minnsta fjórar ferðir, fimm hjá sumum, þannig að réttur til niðurgreiðslu ferðakostnaðar er fljótt fullnýttur og það sem umfram er þarf að greiða úr eigin vasa. En því er nú einu sinni þannig varið að þessi hópur þarf, eins og aðrir landsmenn, að sækja aðra sérfræðiþjónustu og rannsóknir til höfuðborgarinnar og þurfa þá að greiða sjálfir allan ferðakostnaðinn fyrir það, sem er ekkert lítið eins og flestir vita! Það er því krafa Brakkasamtakanna að allar ferðir sem eru beintengdar erfðagallanum séu framvegis styrktar sérstaklega án þess að ferðakostnaður vegna annara sjúkdóma verði skertur sem því nemur. Þessu er Flokkur fólksins sammála. Við viljum fyrst og fremst að fólk fái þá þjónustu sem þörf er á sem næst heimabyggð, en ef ekki er völ á öðru, þá þarf að sjálfsögðu að koma í veg fyrir mismunun á grundvelli búsetu og niðurgreiða ferðakostnað. Áhættuminnkandi brjóstnám Konur hafa val um að fara í brjóstnámsaðgerð á LSH eða á Klíníkinni. Aðgerðir á Klíníkinni eru niðurgreiddar að undanskilinni nóttinni eftir aðgerð. Þá nótt verða konur að dvelja á sjúkrahóteli Klíníkurinnar og er gert að greiða eitt hundrað þúsund krónur aukalega fyrir hana. Ríkið borgar um 130.000 krónur fyrir nóttina á LSH, það ætti að vera sjálfsagt að niðurgreiða þessa einu nótt á Klíníkinni líka. Þess utan hafa verið framkvæmdar fáar áhættuminnkandi aðgerðir undanfarin misseri á LSH, en ástæða þess er sú að biðlistinn er of langur. Helsta ástæðan fyrir biðlistanum er skortur á skurðstofuplássum þar sem LSH er bráðasjúkrahús og krabbameinsaðgerðir ganga fyrir, sem er skiljanlegt. En þess þá heldur ætti að niðurgreiða eina nótt á Klíníkinni og færa fleiri aðgerðir þangað, sem léttir um leið álagi á bráðasjúkrahúsið. Flestar konur velja að fara á Klíníkina fremur en að bíða, en þessar rúmu 100.000 krónur geta verið þungar í heimilisbókhaldinu. Sumar konur hafa því ekki annan valkost en að bíða. Segulómskoðun brjósta Konur í áhættuhóp sem kjósa að halda brjóstunum sínum þurfa að fara árlega í segulómskoðun. Það er aðeins hægt að gera á LSH við Hringbraut. Segulómskoðunartækið þar er mjög ásetið vegna þess að tækið sinnir ekki bara BRCA tilfellum heldur líka öðrum nauðsynlegum myndgreiningum! Það er alls ekki óalgengt að konur fái boðun í myndatöku á kvöldin, um helgar og á frídögum. BRCA berar vilja eins og aðrir eiga frí á frídögum, og svo kostar það ríkið að hafa starfsfólk á yfirvinnu og jafnvel stórhátíðarkaupi. Þetta þarf að leysa. Annaðhvort þarf að kaupa annað segulómskoðunartæki til notkunar á Landspítalanum, eða ef það er ekki hægt, þá þarf að skoða hvort hægt sé að koma til móts við þennan vanda á anna hátt, svo sem með að semja við þriðja aðila um framkvæmd þessara lífsnauðsynlegu skoðana. Svo eru einnig of mörg dæmi þess að konur af landsbyggðinni, sem hafa komið um langan veg til Reykjavíkur, sé snúið við aftur án myndatöku. Það er þá vegna bráðatilfella sem að sjúkrahúsið tekur fram yfir. Þær konur fara þá heim aftur með sárt ennið og fá ferðakostnaðinn ekki endurgreiddan. Þann 18.október síðastliðin var segulómtækið fullbókað út mánuðinn en engu að síður lágu fyrir 50 beiðnir um segulómskoðun á LSH, sem allar hefðu þurft að fara fram í þeim mánuði en megnið af þeim beiðnum innihéldu brjóstamyndatökur! Hér þurfa stjórnvöld að grípa til aðgerða. Ef Flokkur fólksins fær umboð til þess frá kjósendum munum við ekki láta þessi verkefni sitja á hakanum. Ég fékk leyfi til að láta orð Jóhönnu Lilju Eiríksdóttur formann Brakkasamtakana verða lokaorð þessarar greinar: „Við sem sitjum í stjórninni erum afar stoltar af Brakkasamtökunum okkar. Við erum einu BRCA samtökin sinnar tegundar á Norðurlöndunum. Við komumst reyndar fljótlega að því að það er engin þörf fyrir svona samtök annars staðar en hér. BRCA arfberar fá alla heilbrigðisþjónustu fría í hinum löndunum, fyrir utan Noreg. Þar greiða einstaklingar yfir árið það sem við greiðum á einum mánuði hér í kostnað vegna þessarar stökkbreytingar.” Höfundur skipar 3. sæti á lista Flokks fólksins í Suðurkjördæmi.
Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei Skoðun
Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir Skoðun
Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar
Skoðun Brot sem fyrnast í höndum lögreglu – hversu mörg í viðbót? Þórhildur Gyða Arnarsdóttir skrifar
Skoðun Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir skrifar
Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar
Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar
Fimm af tíu veitingastöðum hættu með hvalkjöt Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei Skoðun
Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir Skoðun