Sam­talið um dauðann veldur okkur ó­öryggi

Umræðan um dánaraðstoð kallar óhjákvæmilega á djúpar og oft óþægilegar hugsanir um dauðann – ekki aðeins sem persónulega eða tilvistarlega upplifun heldur einnig sem raunverulegan og yfirvofandi atburð. Það er því skiljanlegt að margir upplifi óöryggi við að ræða dauðann. Ástæðurnar geta verið margar og haft margvíslegar rætur:

• Ótti og kvíði. Dauðinn er hið endanlega óþekkta. Fólk kann að óttast hvað taki við eða ferlið sjálft við að deyja, t.d. sársauka, stjórnleysi eða að verða öðrum háður. Fyrir marga vekur vitundin um eigin dauðleika kvíða sem þeir kjósa að forðast.
• Afneitun dauðans. Í vestrænum menningarsamfélögum er dauðinn tabú – eitthvað sem ekki ber að nefna, hvað þá ræða opinskátt – þrátt fyrir að vera óumflýjanlegur hluti lífsins. Afneitunin birtist í æskudýrkun og þeirri viðleitni að halda öldrun og dauðleika frá sjónum almennings. Öldrun er ekki lengur talin eðlilegur þáttur lífsins heldur skilgreind sem frávik sem læknisfræðin á að „laga“. Þannig sjúkdómsvæðist öldrun og verður hluti af menningarlegri tilraun til að fresta dauðanum og viðhalda blekkingu eilífrar æsku.
• Hjátrú og þöggun. Sumir trúa því að umræðan um dauðann geti kallað hann fram. Slík viðhorf gera hann ekki aðeins að tabúi heldur einnig að hjátrúarfullu og ógnvekjandi fyrirbæri. Aðrir forðast umræðuna til að halda í jákvæðnina og lifa í núinu. Þessi þöggun getur leitt til þess að mikilvæg málefni á borð við vilja fólks varðandi meðferð, lífsgæði og dánarstað fái ekki umræðu.
• Skortur á orðræðu eða verkfærum. Margir vita ekki hvernig eigi að tala um dauðann. Skortur á orðaforða, sjálfstrausti eða tilfinningalegum ramma getur staðið í vegi. Sjúkravæðing dauðans hefur fært hann af heimilinu og inn á stofnanir, þar sem hann er klínískur og fjarlægur.
• Tilfinningaleg vanlíðan. Dauðinn tengist sorg, missi og kvíða og getur vakið upp sársaukafullar minningar eða kallað fram væntanlega sorg. Margir forðast umræðuna til að hlífa sér – eða öðrum – við þessum tilfinningum.
• Þögn innan heilbrigðiskerfisins. Það er eðlilegt að heilbrigðisstarfsfólk eigi stundum erfitt með að hefja samtal um dauðann. Ótti við að taka burt vonina ásamt skorti á þjálfun í að mæta tilfinningaviðbrögðum sjúklinga og aðstandenda getur orðið til þess að slík samtöl frestist eða verði ekki að veruleika. Áherslan á lækningu og lífslengingu vegur oft þyngra en undirbúningur fyrir sjálf lífslokin.

Þegar dánaraðstoð er til umræðu bætast við fleiri víddir:

• Dánaraðstoð krefst þess að horfst sé í augu við dauðann. Þeir sem styðja dánaraðstoð leggja gjarnan áherslu á rétt einstaklingins til að ákveða hvenær og hvernig hann deyr. En það að nýta þennan rétt í verki krefst þess að horfst sé í augu við dauðann – og það getur reynst mörgum erfitt. Því sjáum við stundum umræðu um réttinn til að deyja án þess að fjallað sé raunverulega um hvað það þýði að deyja
• Dánaraðstoð dregur fram þörfina fyrir einlægni. Þegar einstaklingur óskar eftir dánaraðstoð ríkir stundum þögn í kringum ákvörðunina. Aðstandendur forðast umræðuna – þeir vita ekki hvað þeir eiga að segja, óttast að segja eitthvað rangt eða vilja hlífa viðkomandi við vanlíðan. Rannsóknir sýna þó að margir sem nálgast lífslok hafa sterka þörf fyrir opinská samtöl um dauðann og merkingu hans.
• Dánaraðstoð ögrar rótgrónum gildum. Dánaraðstoð ögrar rótgrónum gildum innan læknisfræðinnar, sérstaklega meginreglunni um að vernda og viðhalda lífi. Þetta getur skapað togstreitu hjá fagfólki og gert umræðuna of tæknilega eða fjarlæga, á kostnað mannlegra og tilfinningalegra þarfa sjúklingsins.
• Umræða um dauðann er valdeflandi og ógnvekjandi í senn. Fyrir suma er umræðan um dauðann frelsandi – hún skapar rými fyrir sjálfsskoðun, eykur tilfinningalegt öryggi og dýpkar tengsl við aðra. Hún getur einnig aukið tilfinningu fyrir stjórn. En fyrir aðra – sérstaklega þá sem hafa ekki áður átt slík samtöl eða koma úr menningu þar sem dauðinn er tabú – getur hún vakið upp kvíða og óöryggi. Þessi tvíræðni verður sérstaklega sýnileg í umræðunni um dánaraðstoð, þar sem dauðinn er ekki lengur fjarlæg hugmynd heldur nálægur og raunverulegur valkostur.
• Dánaraðstoð krefur okkur svara um „góðan dauðdaga“. Dánaraðstoð vekur upp flóknar spurningar um þjáningu, stjórn, reisn og merkingu. Ef við getum ekki rætt dauðann opinskátt, verða þessar spurningar yfirborðskenndar. Samtöl um dauðann geta verið djúpstæð og valdeflandi – ekki aðeins fyrir þann sem deyr, heldur einnig fyrir þá sem standa honum nær.

Dauðinn verður líklega alltaf erfitt umræðuefni, en við þurfum að fara að opna samtalið og ekki bara um dauðann sjálfan heldur það að deyja. Umræðan um dánaraðstoð fjallar um rétt fólks til að geta valið sína hinstu stund og með reisn. Inn í það samtal koma atriði eins og að geta losnað því ómanneskjulegu ferli sem getur einkennt lífslokameðferð. Enginn á að þurfa þarf að velja dauðastríð sem getur tekið marga daga með ómældum sársauka og sálarangist fyrir aðstandendur og sjúklinga.

Tökum samtalið fyrir fólkið okkar.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.