Börn geta ekki beðið – krefjumst tafar­lausra að­gerða!

ADHD samtökin, Sjónarhóll ráðgjafamiðstöð, Þroskahjálp, ÖBÍ réttindasamtök og Umhyggja félag langveikra barna lýsa yfir djúpstæðum áhyggjum af óviðunandi stöðu barna sem bíða greiningar. Þau vara við því að biðlistar eftir greiningu séu orðnir svo langir að heilsu og velferð barna sé beinlínis stefnt í hættu. Þessi staða er óásættanleg og brýnt að stjórnvöld bregðist tafarlaust við.

Staðan er grafalvarleg

Fjöldi barna sem bíða eftir greiningu vegna ADHD og einhverfu hjá Geðheilsumiðstöð barna eykst stöðugt á milli ára og hefur biðlistinn aldrei verið lengri.

Samkvæmt nýjustu tölum frá Umboðsmanni barna eru í dag 2.498 börn á biðlista eftir þjónustu hjá stofnuninni. Það þýðir að fjöldinn hefur aukist um rúmlega 50% á aðeins einu og hálfu ári. Þessi þróun bendir til kerfislægrar vanrækslu þar sem börn og fjölskyldur þeirra eru látin bíða mánuðum og jafnvel árum saman eftir nauðsynlegri greiningu og meðferð.

Í dag bíða 1.697 börn eftir greiningu vegna gruns um ADHD hjá Geðheilsumiðstöð barna. Þetta er stærstur hluti þeirra 2.498 barna sem nú eru á biðlista eftir þjónustu hjá stofnuninni. Meðalbiðtími eftir ADHD greiningu er nú orðinn 26,2 mánuðir. Á biðlista eftir einhverfugreiningu bíða 750 börn og er meðalbiðtími 33,9 mánuðir – næstum 3 ár! Þetta eru börn sem þegar hafa farið í gegnum frumgreiningu hjá skólaþjónustu, þar sem biðin er víða komin upp í 1–2 ár, eða hjá sjálfstætt starfandi fagaðilum. Í frumgreiningu þessara barna hefur komið fram rökstuddur grunur um vanda og talin þörf á nánari greiningu. Þrátt fyrir þennan rökstudda grun og oft umfangsmikla frumgreiningarvinnu þá þurfa börnin nú að fara á enn einn biðlistann, sem spannar nú 2-3 ár hjá Geðheilsumiðstöð barna, áður en þau fá staðfesta greiningu og þar með aðgang að nauðsynlegri þjónustu. Þessu er þó ekki lokið því eftir þessa löngu bið þá bætast við nýir biðlistar eftir læknisþjónustu ef lyfjameðferð er talin nauðsynleg og svo enn og afturnýir biðlistar eftir sálfræðiþjónustu, fjölskyldumeðferð, hópmeðferð og annarri sérhæfðri aðstoð fagfólks ef þörf er á.

Sé horft til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar blasir svipuð staða við. Samkvæmt tölum frá Umboðsmanni barna bíða hundruð barna eftir þverfaglegri greiningu sem er forsenda þess að þau fái viðeigandi stuðning í námi og daglegu lífi. Á leikskólastigi bíða 419 börn og er meðalbiðtími 25,7 mánuðir og á grunn- og framhaldsskólastigi bíða 298 börn að jafnaði í 21 mánuð.

Kerfið svíkur börnin sem þurfa mest á því að halda

Aðgengi að greiningu og meðferð vegna ADHD og einhverfu er verulega takmarkað innan opinbera kerfisins. Foreldrar neyðast í vaxandi mæli til að leita til sjálfstætt starfandi sérfræðinga og bera allan kostnað sjálfir. Sá kostnaður er umtalsverður og langt frá því að vera á færi allra fjölskyldna. Þannig er þjónustan orðin stéttbundin og ósanngjörn, þar sem fjárhagur fjölskyldu ræður því hvort barn fær hjálp eða ekki.

Þessi þróun hefur átt sér langan aðdraganda, en núverandi staða er ekkert annað en kerfisbundin vanræksla. Hið opinbera heilbrigðiskerfi ræður ekki lengur við þá grunnskyldu að tryggja börnum með ADHD og einhverfu tímanlega og viðeigandi þjónustu. Þetta er í algjörri andstöðu við markmið laga um samþættingu þjónustu við börn, lög um réttindi sjúklinga og opinber viðmið um biðtíma sem Embætti landlæknis hefur sett.

Í stað úrræða, aðeins lokaðar dyr

Börnin sem hér um ræðir glíma oft við flókinn og alvarlegan vanda, en í stað þess að fá aðstoð eru þau látin bíða árum saman. Á meðan versnar líðan þeirra og vandinn eykst. Þjónustuaðilar vísa hver á annan, án þess að nokkur taki raunverulega ábyrgð. Sumir neita börnum um þjónustu því vandinn sé of mikill, á meðan aðrir hafna þeim á þeim forsendum að vandinn sé ekki nægilega mikill. Þannig falla börn gjarnan á milli kerfa – og fá enga aðstoð.Að auki virðast stofnanir í auknum mæli herða inntökuskilyrði og þrengja að þjónustuleiðum í stað þess að mæta aukinni þörf með auknum úrræðum, skilvirkari þjónustu og faglegum stuðningi.

Snemmtæk íhlutun er ekki munaður, hún er lífsnauðsyn

Tíminn skiptir sköpum þegar börn sýna merki um ADHD, einhverfu eða annan taugaþroskavanda. Því fyrr sem íhlutun hefst, því betri verða horfurnar bæði fyrir barnið sjálft, fjölskyldu þess og samfélagið allt. Tryggt og tafarlaust aðgengi að greiningu og meðferð getur gjörbreytt lífsgæðum barns, byggt upp sjálfsmynd og komið í veg fyrir að vandinn dýpki og festi rætur. Vanræksla á þessum tíma hefur hins vegar alvarlegar og oft óafturkræfar afleiðingar. Börn sem bíða árum saman eftir þjónustu eru í aukinni hættu á að þróa með sér kvíða, þunglyndi, félagslega einangrun, sjálfskaðandi hegðun og leiðir í verstu tilvikum jafnvel til sjálfsvíga.

Við vitum þetta. Rannsóknir, reynsla foreldra og fagfólks og fjöldi alþjóðlegra viðmiða segja það sama: að bregðast seint eða ekki við er ekki valkostur – það er ábyrgðarleysi.

Kerfið mun bresta!

Geðheilbrigðiskerfi barna er ekki lengur að glíma við „vaxandi vanda“, það er komið að þolmörkum. Kerfið sem á að veita þessum börnum nauðsynlega aðstoð er að hruni komið.

Ábyrgðin liggur hjá stjórnvöldum. Það skortir ekki aðeins úrræði og mannskap heldur líka pólitískan vilja til að forgangsraða geðheilbrigðismálum barna. Þetta er ekki eitthvað sem á að „skoða“, „meta“ eða „ræða“ lengur. Ef við viljum teljast velferðarsamfélag verða ráðamenn að grípa til afgerandi aðgerða. Kerfið lagast ekki af sjálfu sér, og það eru börnin sem borga verðið fyrir aðgerðarleysið.

Höfundar eru: 

Elín H. Hinriksdóttir, sérfræðingur ADHD samtakanna

Bóas Valdórsson, framkvæmdastjóri Sjónarhóls ráðgjafamiðstöðvar

Árný Ingvarsdóttir, framkvæmdastjóri Umhyggju

Anna Lára Steindal, framkvæmdastjóri Þroskahjálpar

Alma Ýr Ingólfsdóttir, formaður ÖBÍ réttindasamtaka