Tvö ár frá lög­festingu not­enda­stýrðrar per­sónu­legrar að­stoðar

Fyrir rúmum tveimur árum, á degi sjálfstæðs lífs þann 5. maí 2018, blés NPA miðstöðin til sérstaks hátíðarfögnuðar á Nauthóli í Reykjavík. Tilefnið var að Alþingi hafði nýverið samþykkt lög um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir en í lögunum var meðal annars lögfestur réttur fatlaðs fólks til notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar (NPA). Óhætt er að segja að NPA sé bylting í þjónustu við fatlað fólk en með NPA færast völdin frá stofnunum til einstaklinganna sjálfra. Þannig stýrir notandi með NPA allri þjónustunni, þ.e. notandinn velur hver aðstoðar sig, við hvað, hvernig aðstoðin fer fram, hvar og hvenær. Markmiðið með NPA er meðal annars það að færa fötluðu fólki yfirráð yfir eigin lífi og gera því kleift að lifa sjálfstæðu lífi, á eigin forsendum, án þess að stofnanir eða aðrir aðilar stjórni ferðinni.

Lögin sjálf tóku svo gildi þann 1. október 2018, en með gildistökunni lauk langvarandi innleiðingartímabili NPA. Fram að þessum tímamótum hafði þjónustan eingöngu verið í boði fyrir fáa útvalda einstaklinga sem höfðu einfaldlega heppnina með sér þegar innleiðingin á NPA hófst. Nýju lögin kveða á um skýran og afdráttarlausan rétt fatlaðs fólks til NPA.

Í dag, 1. október 2020, eru tvö ár liðin frá því NPA var lögfest. Á þessum tveimur árum hefur nokkur hópur fólks óskað eftir og fengið sína þjónustu í formi NPA. En þrátt fyrir að einstaklingum með NPA hafi fjölgað er enn stór hópur einstaklinga sem bíður eftir því að geta hafið líf utan stofnanaþjónustu. Reglulega fáum við fregnir af fötluðu fólki sem neitað er um lögvarin réttindi sín til sjálfstæðs lífs og notendastýrðrar persónulegrar aðstoðar og er jafnvel þvingað inn á stofnanir. Hvað veldur?

Vandamálið liggur að hluta til í þeirri staðreynd að fjármögnun NPA samninga er í dag samstarfsverkefni milli ríkis og sveitarfélaga. Samkvæmt lögunum greiðir ríkissjóður þannig 25% mótframlag með tilteknum fjölda NPA samninga í gegnum Jöfnunarsjóð sveitarfélaga á ári hverju, en fjöldi samninga sem greitt er mótframlag með skal fara fjölgandi fram til ársins 2022. Eftir þann tíma verður fjármögnun NPA samninga alfarið á höndum sveitarfélaga. Afstaða sveitarfélaga virðist hins vegar vera á þann veg að réttur fatlaðs fólks til NPA takmarkist við það fjármagn sem ríkissjóður greiðir mótframlag með og að þeim sé óskylt að gera fleiri NPA samninga en mótframlagið nær til.

Rétt er að geta þess að NPA miðstöðin hefur ætíð verið ósammála þessari túlkun sveitarfélaga og hefur mótmælt því að meintur kvóti á fjölda NPA samninga sé lögmætur, enda er rétturinn til NPA afdráttarlaus og skýr í lögunum. Fjármögnun NPA samninga er notendum þjónustunnar óviðkomandi og getur ekki takmarkað þann rétt sem þeim hefur verið tryggður samkvæmt lögum. Hvað sem því líður mætti þó ætla að lágmarkskrafa fatlaðs fólks sé að samstarf ríkis og sveitarfélaga um fjármögnun þessara fáu NPA samninga sem ætlað er að fjölga um á hverju ári, sé vel útfært og skýrt. Svo er hins vegar alls ekki raunin.

Í lögunum segir að ríkissjóður greiði á árinu 2020 mótframlag vegna allt að 125 samninga. Nú í október 2020 eru NPA samningar um það bil 90. Hvernig stendur á því að fjöldi NPA samninga í dag nær ekki einu sinni upp í þann kvóta sem sveitarfélög og ríkissjóður hafa sett? Sækja svona fáir um NPA?

Ekki liggja fyrir upplýsingar um fjölda umsókna um NPA, en vitað er að stór hópur fólks hefur sótt um NPA og fengið þau svör að umsókn þeirra sé samþykkt með þeim fyrirvara að mótframlag fáist fyrir samningnum úr Jöfnunarsjóði. Mánuðir og jafnvel ár líða svo án þess að staðan á umsóknum skýrist nokkuð. Enginn virðist vita hvers vegna svo fáir samningar eru í gildi um NPA. Þegar NPA miðstöðin hefur innt eftir svörum hafa sveitarfélög bent á að ráðuneytið hafi ekki staðið við sinn hluta varðandi mótframlagið en fulltrúar ráðuneytisins telja að sveitarfélögin hafi fengið mótframlag vegna þeirra samninga sem sótt hafi verið um.

Í vikunni svaraði félags- og barnamálaráðherra fyrirspurn frá Halldóru Mogensen, alþingiskonu, varðandi fjölda og fjármögnun NPA samninga. Í svarinu segir ráðherra að sveitarfélög þurfi að sækja um framlög til að endurnýja gildandi NPA samninga fyrir 15. október nk. og hafi fram til 15. nóvember nk. til þess að sækja um mótframlög vegna nýrra samninga á árinu 2020. Þá má ráða af svari ráðherra að fjölgun NPA samninga muni ráðast af fjárheimildum ráðuneytisins en ekki þeim fjölda sem ákvarðaður hefur verið í lögunum sjálfum.

Fatlað fólk sem sækir um NPA er í vonlausri stöðu. NPA umsóknarferlið og meðferð NPA umsókna er eins tyrfið og ógagnsætt og hugsast getur. Tvö ólík stjórnvöld taka ákvörðun um rétt fatlaðs fólks til lögbundinnar þjónustu sem að öllum líkindum gjörbreytir lífi þeirra. Flókið er að skilja með hvaða hætti unnt er að sækja þessi réttindi. Getur umsækjandi um NPA til að mynda átt aðild að umsókn sveitarfélags um mótframlag hjá Jöfnunarsjóði? Hvernig tekur Jöfnunarsjóður ákvörðun um mótframlagið? Tekur Jöfnunarsjóður tillit til jafnræðisreglu og annarra formreglna sem gilda um meðferð mála innan stjórnsýslunnar, við afgreiðslu umsókna? Getur einstaklingur kært ákvörðun Jöfnunarsjóðs um að greiða ekki mótframlag með sínum NPA samningi, þ.e. ef það veldur því að viðkomandi fái ekki notið réttar síns? Hvaða þýðingu hefur samkomulag milli ríkis og sveitarfélags um fjármögnun á þjónustu þegar útfærslan er ekki í samræmi við löggjöfina?

Fjármögnun NPA samninga þarfnast mikillar endurskoðunar. Þegar innleiðingin á NPA hófst höfðu allir 63 þingmenn samþykkt á Alþingi að hefja innleiðingu NPA sem eina „meginstoð í þjónustu við fatlað fólk“ og átti mat á þjónustuþörf notenda að liggja til grundvallar þjónustunni en ekki „fjárhagslegt bolmagn sveitarfélagsins“ til að veita þjónustuna. Á Norðurlöndunum er uppi hávær krafa um að ríkið fjármagni NPA samninga að stærstum hluta og tilraunir hafa verið í gangi með það fyrirkomulag um nokkurt skeið. Kostirnir við það fyrirkomulag eru augljósir. Betur er hægt að tryggja jafnræði meðal umsækjenda um þjónustuna auk þess sem það gerir minni sveitarfélög betur í stakk búin til þess að bjóða uppá og útfæra NPA sem raunhæfan valkost fyrir fatlaða íbúa sveitarfélagsins. Þá má ætla að þjónustan verði samræmdari milli sveitarfélaga, en verulegur skortur er á slíku samræmi í dag.

Hvernig sem úr þessu er leyst er krafan til stjórnvalda skýr. Tryggið fulla fjármögnun NPA samninga og, eins og hljómsveitin RASS sagði best, burt með kvótann!

Höfundur er lögfræðingur og framkvæmdastjóri NPA miðstöðvarinnar.