Tryggja þarf betur rétt foreldra langveikra barna Sif Huld Albertsdóttir og Teitur Björn Einarsson skrifa 15. október 2020 14:47 Barátta foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er risavaxin og langvarandi. Ábyrgðin sem á herðum þeirra hvílir og álagið sem fylgir daglegu lífi er ólíkt því sem langflest fólk upplifir nokkur tímann. Í ofanálag bendir allt til þess að stuðningskerfi ríkisins veiti ekki fullnægjandi skjól og nái ekki utan um margþættan vanda sem þessir foreldrar glíma við. Kerfið er ósveigjanlegt, uppfullt af gloppum og tryggir ekki með heildstæðum hætti stöðu foreldranna til að samræma bærilegt fjölskyldu- og atvinnulíf. Það bitnar fyrst og fremst á þeim sem síst skyldi og hlífa þarf mestra allra, börnunum. Það er deginum ljósara að við þurfum að gera svo miklu meira og betur en gert er í dag og það er hægt. Koma þarf á fót heildstæðu stuðningskerfi fyrir foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna sem byggja á sama grunni og meginþættir laga um fæðingar- og foreldraorlof. Slíku fyrirkomulagi um veikindaorlof foreldra yrði ætlað að auka beinan stuðning við umrædda foreldra og bæta réttarstöðu þeirra á vinnumarkaði, í námi og gagnvart öðrum þáttum velferðarkerfisins þar sem hlúið er til að mynda að þeirra andlegu líðan. Í annan stað er brýn þörf á að líta til sérstaklega viðkvæmrar stöðu foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna á landsbyggðinni sem þurfa að sækja með börnunum nauðsynlega heilbrigðisþjónustu og læknismeðferð um langan veg fjarri heimili sínu. Orlof foreldra vegna veikinda eða fötlunar barns Ljóst er að ráðamenn eru meðvitaðir um að hægt er að gera betur. Skipaðir hafa verið starfshópar og skýrslur skrifaðar sem kveða á um tillögur til úrbóta. Góð samstaða er líka á hinum pólitíska vettvangi um að gera barnafjölskyldum einfaldara um vik eins og sjá má á nýjum áformum um lengingu fæðingarorlofs. En betur má ef duga skal. Alla jafna geta foreldrar skipulagt töku fæðingarorlofs og undirbúið sig almennt og fjárhagslega undir nýtt hlutverk í lífinu og er fæðingarorlofi ætlað að styðja við foreldra að samræma fjölskyldu- og atvinnulíf og tryggja barni samvistir við báða foreldra. Ábyrgðin sem hvílir á herðum foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er gjörólík og alvarlegri og staða þeirra óvænt. Það hníga þar af leiðandi sanngirnisrök til þess að orlofsréttur vegna langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eigi að vera rýmri en gildir um rétt til töku fæðingar- og foreldraorlofs. En ýmislegt í lögunum bendir hins vegar til þess að því sé öfugt farið í dag. Sem dæmi má nefna að í lögum um fæðingar- og foreldraorlof er skýrt kveðið á um að ráðningasamband milli starfsmanns og vinnuveitanda helst óbreytt, óheimilt er að segja upp starfsmanni vegna fyrirhugaðrar töku orlofsins nema gildar ástæður séu fyrir hendi og sérstaklega tekið fram að fjárnám í greiðslum úr fæðingarorlofssjóði sem ekki hafa verið greiddar er óheimilt. Sambærilega réttarvernd er ekki að finna í lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eða ákvæðum um umönnunargreiðslur. Aðalatriðið er að nýtt heildstætt stuðningskerfi taki fyrst og fremst mið af umönnunarþörf barns. Umönnunarþörfin er óháð stöðu þess sem annast það og því eiga greiðslurnar að fylgja barninu. Enda markmiðið að tryggja börnunum eins eðlilegt og gefandi líf og mögulega hægt er. Það er á þeim grunni sem tryggja verður möguleika foreldra að sama skapi til félagslegrar þátttöku, náms og veru á vinnumarkaði. Aðstöðumun verður að jafna Ef núverandi stuðningskerfi foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna væri heimfært yfir á skólamötuneyti væri staðan þessi: Í stað þess að öll börn fengju jafnt skammtað þá fengju sum börn hálfan skammt í hádeginu af því það væri til matur í ísskápnum heima, önnur ekki neitt af því þau borðuðu vel heima hjá sér á kvöldin, einhver tvöfaldan skammt af því þau gátu gengið í skólann og svo væri ekkert tillit tekið til fæðuóþols eða ofnæmis. Þetta hróplega ósamræmi og óskilvirkni sést best þegar reglur um greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað eru skoðaðar. Í reglugerð um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands segir að einstaklingar sem búa á landsbyggðinni og þurfa að sækja heilbrigðisþjónustu til höfuðborgarinnar fái endurgreitt tvær ferðir á 12 mánaða tímabili, þegar um er að ræða nauðsynlega ferð og a.m.k. 20 km vegalengd á milli staða. Í reglugerðinni er einnig minnst á langveik börn sem þurfa að fá heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar. Einungis er greitt ferðakostnaður fyrir einn fylgdarmann og barn og þá verður barn að vera inniliggjandi á sjúkrahúsi í 24 tíma til þess að dvalarkostnaður fáist niðurgreiddur. Vitnisburður fjölda foreldra langveikra barna á landsbyggðinni síðustu misseri tekur af öll tvímæli um að þær reglur sem gilda um ferða- og dvalarkostnað nái ekki markmiðunum. Hið opinbera er líka í hróplegu ósamræmi við sjálft sig. Þannig má taka dæmi af akstursgjaldi. Þegar ríkisstarfsmenn eiga í hlut er greitt 114 kr/km á meðan akstursgjald sjúkratrygginga miðast við 31,61 kr/km. Þetta ósamræmi er með öllu óskiljanlegt og móðgun við skattgreiðendur sem gera þá kröfu að vel sé farið með sameiginlega sjóði og fjármunirnir nýtist fyrst og fremst þeim sem höllum fæti standa í samfélaginu. Snúa verður af þessari braut og jafna fyrir alvöru aðstöðumun foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna. Greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað verða einfaldlega að taka mið af þörfum barnsins og fyrirkomulagið að vera sveigjanlegt og sanngjarnt til þess að foreldrar geti aðstoðað börnin í sinni baráttu. Sif Huld Albertsdóttir, bæjarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins í Ísafjarðarbæ, og Teitur Björn Einarsson, varaþingmaður Sjálfstæðisflokksins í Norðvesturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Fæðingarorlof Sif Huld Albertsdóttir Teitur Björn Einarsson Mest lesið Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson Skoðun Be Kind - ekki kind Aðalheiður Mjöll Þórarinsdóttir ,Perla Magnúsdóttir Skoðun Viðreisn afhjúpar sig endanlega Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Illa verndaðir Íslendingar Sighvatur Björgvinsson Skoðun Móðir í Breiðholti hjólar 5.000 kílómetra Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Heimalestur – gæðastund en ekki grátur og gnístan tanna Svava Þ. Hjaltalín Skoðun Frelsi til sölu Erling Kári Freysson Skoðun Hróplegt óréttlæti í lífeyrismálum Finnbjörn A. Hermansson Skoðun Opinn og alþjóðlegur: Krísa erlendra nemenda við íslenska háskóla Melissa Anne Pfeffer Skoðun Heimur á heljarþröm? Innflutningur á hatursorðræðu til Íslands! Arna Magnea Danks Skoðun Skoðun Skoðun PCOS: Er ódýrara að halda heilsu eða meðhöndla veikindi? Elísa Ósk Línadóttir skrifar Skoðun Opinn og alþjóðlegur: Krísa erlendra nemenda við íslenska háskóla Melissa Anne Pfeffer skrifar Skoðun Be Kind - ekki kind Aðalheiður Mjöll Þórarinsdóttir ,Perla Magnúsdóttir skrifar Skoðun Illa verndaðir Íslendingar Sighvatur Björgvinsson skrifar Skoðun Viðreisn afhjúpar sig endanlega Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Heimalestur – gæðastund en ekki grátur og gnístan tanna Svava Þ. Hjaltalín skrifar Skoðun Frelsi til sölu Erling Kári Freysson skrifar Skoðun Vangaveltur um íslenskt barnaefni – Hvers vegna skiptir það máli að börn heyri sjálf sig? Tinna Björg Kristinsdóttir,Valdimar Gylfason skrifar Skoðun Móðir í Breiðholti hjólar 5.000 kílómetra Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Viðreisn lætur verkin tala Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Sterkara framhaldsskólakerfi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Hægfara endalok sjónvarps útsendinga fyrir móttöku á loftneti á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Eru Íslendingar feigir? Olíuvinnsla! Sigurður Loftur Thorlacius skrifar Skoðun Ástæðan fyrir því að við þurfum möguleika á dánaraðstoð Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Heimur á heljarþröm? Innflutningur á hatursorðræðu til Íslands! Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Einföld og skiljanleg kerfi sem virka fyrir fólk og fyrirtæki Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Er veganismi á undanhaldi? Aldís Amah Hamilton,Kristín Helga Sigurðardóttir,Adelina Antal,Hanna Halldórsdóttir,Sigrún Elfa Kristinsdóttir,Lowana Veal skrifar Skoðun Lýðræðið tekið úr höndum nemenda í Lundarskóla Benedikt Már Þorvaldsson skrifar Skoðun Geðheilbrigði er mannréttindamál Svava Arnardóttir skrifar Skoðun Stuðningsyfirlýsing forstöðumanna Sólheima Elfa Björk Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Sniðganga fyrir Palestínu Hólmfríður Drífa Jónsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Hrönn G. Guðmundsdóttir,Katrín Björg Þórisdóttir,Þorbjörg Ída Ívarsdóttir,Yvonne Höller skrifar Skoðun Tími skyndilausna á húsnæðismarkaði er liðinn Gunnar Axel Axelsson skrifar Skoðun Lýðræði í mótvindi Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Orka Breiðafjarðar Ingólfur Hermannsson skrifar Skoðun Axarvegur styttir leiðina milli Suðurlands og Egilsstaða um tæpa 70 km Kristján Ingimarsson skrifar Skoðun Ríkisstjórnin svíkur verkafólk: Ætlar að leggja niður jöfnunarframlagið Vilhjálmur Birgisson skrifar Skoðun Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson skrifar Skoðun Greinin vex í þá átt sem hún er beygð: Um umdeildar sameiningarþreifingar HA og Bifrastar Guðmundur Oddsson skrifar Skoðun Eigum við samleið Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar Skoðun Þjóðarmorð Palestínu Guðný Gústafsdóttir skrifar Sjá meira
Barátta foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er risavaxin og langvarandi. Ábyrgðin sem á herðum þeirra hvílir og álagið sem fylgir daglegu lífi er ólíkt því sem langflest fólk upplifir nokkur tímann. Í ofanálag bendir allt til þess að stuðningskerfi ríkisins veiti ekki fullnægjandi skjól og nái ekki utan um margþættan vanda sem þessir foreldrar glíma við. Kerfið er ósveigjanlegt, uppfullt af gloppum og tryggir ekki með heildstæðum hætti stöðu foreldranna til að samræma bærilegt fjölskyldu- og atvinnulíf. Það bitnar fyrst og fremst á þeim sem síst skyldi og hlífa þarf mestra allra, börnunum. Það er deginum ljósara að við þurfum að gera svo miklu meira og betur en gert er í dag og það er hægt. Koma þarf á fót heildstæðu stuðningskerfi fyrir foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna sem byggja á sama grunni og meginþættir laga um fæðingar- og foreldraorlof. Slíku fyrirkomulagi um veikindaorlof foreldra yrði ætlað að auka beinan stuðning við umrædda foreldra og bæta réttarstöðu þeirra á vinnumarkaði, í námi og gagnvart öðrum þáttum velferðarkerfisins þar sem hlúið er til að mynda að þeirra andlegu líðan. Í annan stað er brýn þörf á að líta til sérstaklega viðkvæmrar stöðu foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna á landsbyggðinni sem þurfa að sækja með börnunum nauðsynlega heilbrigðisþjónustu og læknismeðferð um langan veg fjarri heimili sínu. Orlof foreldra vegna veikinda eða fötlunar barns Ljóst er að ráðamenn eru meðvitaðir um að hægt er að gera betur. Skipaðir hafa verið starfshópar og skýrslur skrifaðar sem kveða á um tillögur til úrbóta. Góð samstaða er líka á hinum pólitíska vettvangi um að gera barnafjölskyldum einfaldara um vik eins og sjá má á nýjum áformum um lengingu fæðingarorlofs. En betur má ef duga skal. Alla jafna geta foreldrar skipulagt töku fæðingarorlofs og undirbúið sig almennt og fjárhagslega undir nýtt hlutverk í lífinu og er fæðingarorlofi ætlað að styðja við foreldra að samræma fjölskyldu- og atvinnulíf og tryggja barni samvistir við báða foreldra. Ábyrgðin sem hvílir á herðum foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er gjörólík og alvarlegri og staða þeirra óvænt. Það hníga þar af leiðandi sanngirnisrök til þess að orlofsréttur vegna langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eigi að vera rýmri en gildir um rétt til töku fæðingar- og foreldraorlofs. En ýmislegt í lögunum bendir hins vegar til þess að því sé öfugt farið í dag. Sem dæmi má nefna að í lögum um fæðingar- og foreldraorlof er skýrt kveðið á um að ráðningasamband milli starfsmanns og vinnuveitanda helst óbreytt, óheimilt er að segja upp starfsmanni vegna fyrirhugaðrar töku orlofsins nema gildar ástæður séu fyrir hendi og sérstaklega tekið fram að fjárnám í greiðslum úr fæðingarorlofssjóði sem ekki hafa verið greiddar er óheimilt. Sambærilega réttarvernd er ekki að finna í lögum um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna eða ákvæðum um umönnunargreiðslur. Aðalatriðið er að nýtt heildstætt stuðningskerfi taki fyrst og fremst mið af umönnunarþörf barns. Umönnunarþörfin er óháð stöðu þess sem annast það og því eiga greiðslurnar að fylgja barninu. Enda markmiðið að tryggja börnunum eins eðlilegt og gefandi líf og mögulega hægt er. Það er á þeim grunni sem tryggja verður möguleika foreldra að sama skapi til félagslegrar þátttöku, náms og veru á vinnumarkaði. Aðstöðumun verður að jafna Ef núverandi stuðningskerfi foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna væri heimfært yfir á skólamötuneyti væri staðan þessi: Í stað þess að öll börn fengju jafnt skammtað þá fengju sum börn hálfan skammt í hádeginu af því það væri til matur í ísskápnum heima, önnur ekki neitt af því þau borðuðu vel heima hjá sér á kvöldin, einhver tvöfaldan skammt af því þau gátu gengið í skólann og svo væri ekkert tillit tekið til fæðuóþols eða ofnæmis. Þetta hróplega ósamræmi og óskilvirkni sést best þegar reglur um greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað eru skoðaðar. Í reglugerð um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands segir að einstaklingar sem búa á landsbyggðinni og þurfa að sækja heilbrigðisþjónustu til höfuðborgarinnar fái endurgreitt tvær ferðir á 12 mánaða tímabili, þegar um er að ræða nauðsynlega ferð og a.m.k. 20 km vegalengd á milli staða. Í reglugerðinni er einnig minnst á langveik börn sem þurfa að fá heilbrigðisþjónustu utan heimabyggðar. Einungis er greitt ferðakostnaður fyrir einn fylgdarmann og barn og þá verður barn að vera inniliggjandi á sjúkrahúsi í 24 tíma til þess að dvalarkostnaður fáist niðurgreiddur. Vitnisburður fjölda foreldra langveikra barna á landsbyggðinni síðustu misseri tekur af öll tvímæli um að þær reglur sem gilda um ferða- og dvalarkostnað nái ekki markmiðunum. Hið opinbera er líka í hróplegu ósamræmi við sjálft sig. Þannig má taka dæmi af akstursgjaldi. Þegar ríkisstarfsmenn eiga í hlut er greitt 114 kr/km á meðan akstursgjald sjúkratrygginga miðast við 31,61 kr/km. Þetta ósamræmi er með öllu óskiljanlegt og móðgun við skattgreiðendur sem gera þá kröfu að vel sé farið með sameiginlega sjóði og fjármunirnir nýtist fyrst og fremst þeim sem höllum fæti standa í samfélaginu. Snúa verður af þessari braut og jafna fyrir alvöru aðstöðumun foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna. Greiðslur vegna ferða- og dvalarkostnað verða einfaldlega að taka mið af þörfum barnsins og fyrirkomulagið að vera sveigjanlegt og sanngjarnt til þess að foreldrar geti aðstoðað börnin í sinni baráttu. Sif Huld Albertsdóttir, bæjarfulltrúi Sjálfstæðisflokksins í Ísafjarðarbæ, og Teitur Björn Einarsson, varaþingmaður Sjálfstæðisflokksins í Norðvesturkjördæmi.
Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson Skoðun
Skoðun Opinn og alþjóðlegur: Krísa erlendra nemenda við íslenska háskóla Melissa Anne Pfeffer skrifar
Skoðun Vangaveltur um íslenskt barnaefni – Hvers vegna skiptir það máli að börn heyri sjálf sig? Tinna Björg Kristinsdóttir,Valdimar Gylfason skrifar
Skoðun Hægfara endalok sjónvarps útsendinga fyrir móttöku á loftneti á Íslandi Jón Frímann Jónsson skrifar
Skoðun Einföld og skiljanleg kerfi sem virka fyrir fólk og fyrirtæki Hanna Katrín Friðriksson skrifar
Skoðun Er veganismi á undanhaldi? Aldís Amah Hamilton,Kristín Helga Sigurðardóttir,Adelina Antal,Hanna Halldórsdóttir,Sigrún Elfa Kristinsdóttir,Lowana Veal skrifar
Skoðun Sniðganga fyrir Palestínu Hólmfríður Drífa Jónsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Hrönn G. Guðmundsdóttir,Katrín Björg Þórisdóttir,Þorbjörg Ída Ívarsdóttir,Yvonne Höller skrifar
Skoðun Axarvegur styttir leiðina milli Suðurlands og Egilsstaða um tæpa 70 km Kristján Ingimarsson skrifar
Skoðun Ríkisstjórnin svíkur verkafólk: Ætlar að leggja niður jöfnunarframlagið Vilhjálmur Birgisson skrifar
Skoðun Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson skrifar
Skoðun Greinin vex í þá átt sem hún er beygð: Um umdeildar sameiningarþreifingar HA og Bifrastar Guðmundur Oddsson skrifar
Hinsegináætlun stjórnvalda – pólitísk hugmyndafræði í stað staðreynda Eldur Smári Kristinsson Skoðun