Lukkudagar lífsins

„Ef ég fengi að gera eitthvað skemmtilegt í kvöld, þá myndi ég fara út í göngutúr með regnhlíf og teyga að mér birkiilminn og gróðurinn.“

Þannig hljóðuðu orð Önnu Eðvaldsdóttur ljósmóður sem nýlega lést úr krabbameini. Anna, sem betur er þekkt sem „Anna Ljósa“, var dugleg að tjá sig um sínar hugsanir og tilfinningar í tengslum við veikindin á lokaðri facebooksíðu. Hún var hætt að vinna eftir farsælan starfsferil þegar veikindin gripu með afdrifaríkum hætti inn í líf hennar. Þegar ég hitti Önnu stuttu eftir krabbameinsgreininguna fönguðu skrautlegir skór hennar athygli mína. „Þetta eru sigurgönguskórnir mínir,“ sagði Anna brosandi og útskýrði að skókaupin hefðu komið til eftir að hún greindist. Í hennar huga voru þeir táknrænir fyrir einbeittan vilja hennar til að læknast af krabbameininu. Því miður varð fljótlega ljóst að ekki yrði við sjúkdóminn ráðið og Anna vissi að tíminn sem hún átti til umráða væri af skornum skammti.

Oft er talað um að fólk annað hvort sigri sjúkdóma eða tapi baráttunni við þá. En þrátt fyrir sorglega niðurstöðu gekk Anna svo sannarlega einstaka sigurgöngu þessa síðustu metra lífs síns. Af miklu örlæti hélt hún áfram að gefa af sér og kenna okkur sem fengum að fylgjast með um hvað lífið snýst og hversu dýrmætt það í rauninni er að fá að vera til. Í dagbókarfærslum hennar voru dagarnir frá því að hún vissi að hverju stefndi taldir sem „Lukkudagar“. Hún talaði opinskátt um þakklætið, gleðina og hvernig hún nýtti hvern dag til að njóta fram í fingurgóma alls þess sem við tökum oft sem hversdagslegum hlutum. Eins og að eiga innilegar gæðastundir með ástvinum okkar, sitja við kertaljós og hlusta á regnið, borða góða köku, drekka dásamlegan tebolla, heyra skrjáfið í haustlaufum undir fótum okkar, fá hláturskast, fylgjast með náttúrunni skipta litum, fara í gott freyðibað eða að eiga fætur sem geta borið okkur áfram skref fyrir skref.

Anna átti þó misjafna daga og hún hafði hugrekki til að bera þá á borð líka. Eins og óttann sem stundum lamaði hana, óttann við tilhugsunina um að þurfa að kveðja fólkið sitt og löngunina eftir að tíminn hennar yrði sem lengstur. Hún hafði skipulagt hvernig hún vildi haga hlutunum eftir sinn dag og hvatti alla til að gera slíkt hið sama, hvort sem tekist væri á við veikindi eða ekki. Þegar öllu er á botninn hvolft vitum við jú ekkert nema það að við erum lifandi í dag þótt við mörg höfum tilhneigingu til að líða í gegnum dagana eins og tíminn okkar sé ótakmarkaður.

Það er ekki svo langt síðan að það að greinast með ólæknandi krabbamein þýddi að það var ekki hægt að gera mikið til að hafa áhrif á framgang sjúkdómsins. Í dag hafa hins vegar í mörgum tilvikum lífshorfur þeirra sem greinast með ólæknandi krabbamein breyst verulega til hins betra með tilkomu nýrra lyfja og möguleika í meðferð krabbameina. Margir geta átt von um að lifa með krabbameini sem langvinnum sjúkdómi, jafnvel í mörg, mörg ár. Því fylgir þá gjarnan að sjúkdómnum er haldið niðri með krabbameinsmeðferð af einhverju tagi, oft með reglulegri, samfelldri meðferð en stundum með hléum. Vert er þó að taka fram að horfurnar geta verið mismunandi eftir því um hvaða krabbameinstegund er að ræða, og það átti því miður við í tilviki Önnu.

Oft getur fólk lifað nokkuð eðlilegu lífi með krabbameini þótt viðbúið sé að ýmislegt breytist. Margir geta áfram sinnt sinni vinnu og áhugamálum, stundum með einhverjum takmörkunum þó. Aðrir finna meira fyrir einkennum vegna sjúkdómsins eða meðferðarinnar sem hefur þá jafnan áhrif á líf og lífsgæði einstaklingsins og fjölskyldu hans. Í þeim tilvikum er mikilvægt að fá aðstoð við að líða betur, en á Landspítalanum starfar til að mynda teymi fagfólks sem hefur sértæka menntun og reynslu á því sviði.

Það getur reynt á að hafa krabbamein sem ferðafélaga í lífinu með öllu sem því fylgir og að lifa með óvissunni og óttanum um hvað næsta rannsókn beri í skauti sér. Við sem störfum við stuðning og ráðgjöf hjá Krabbameinsfélaginu þreytumst ekki á að dást að hæfni manneskjunnar til að aðlagast og finna nýtt jafnvægi í aðstæðum sem oft á tíðum eru nánast súrrealískar. Það má með sanni segja að allt fólkið sem við hittum í okkar starfi séu einstaklingar á sigurgöngu, hvernig sem allt er. Einstaklingar sem sýna hugrekki með því að taka skrefið, þiggja aðstoð, berskjalda sig og treysta okkur fyrir tárum sínum, hugsunum og tilfinningum en líka viskunni sem gjarnan verður til þegar lífið er snúið. Einstaklingar sem læra og kenna okkur um leið hvað það er að njóta og gera það besta úr því sem hver dagur ber með sér og að finna leiðir til að halda áfram þrátt fyrir erfiðu stundirnar.

Við ættum í raun öll að staldra við af virðingu við þá sem lifa með krabbameini og öðrum erfiðum sjúkdómum. Hefja okkur yfir hluti sem engu máli skipta í stóra samhenginu og muna að vera til í dag, því lífið er dýrmætt og ekki sjálfgefið. Það er list að lifa og það er list að lifa með krabbameini.

Höfundur er hjúkrunarfræðingur og ráðgjafi hjá Krabbameinsfélaginu. Greinin er birt með góðfúslegu leyfi aðstandenda Önnu Eðvaldsdóttur.