Hugleiðingar um heimili fyrir færniskert fólk á ýmsum aldri Sigrún Huld Þorgrímsdóttir skrifar 10. júní 2026 11:01 Hvað er meiningin með þessum titli? Er þetta eitthvað nýtt? Nei, í raun og veru ekki. Í núverandi mynd heitir þetta „hjúkrunarheimili“. Slík heimili hér á landi þróuðust sem sambland gömlu elliheimilanna og sérstakra deilda sjúkrahúsa, sem áður hétu langlegudeildir. Hjúkrunaheimili nútímans eru skilgreind sem „heilbrigðisstofnanir“, en áður hefðu þau líklega heitið „sjúkrastofnanir“ og er það nafn mun nær starfseminni eins og hún fer fram dags daglega. Þau heyra undir heilbrigðisráðuneytið og fá fjármagn úr ríkissjóði eins og sjúkrahúsin. En þeim er líka uppálagt að vera eins og heimili þeirra sem þar dvelja. Allar hugmyndir um hvernig þetta heimilismarkmið á að nást eru þó fremur óljósar og í framkvæmd vill það verða svo að áherslan er á heilbrigðisþjónustu og þá þjónustu algerlega eins og stofnunin – eða heimilið – ákveður. Með öðrum orðum hafa íbúar sjaldnast nokkuð að segja um það hvaða heilbrigðisþjónustu þeir fá. En ég ætlaði að tala aðeins um þetta heimilismarkmið. Ég þekki nokkuð vel til á hjúkrunarheimilum og hef meir að segja skrifað um þau og öldrunarþjónustu heila bók. Ég hef starfað á slíkum heimilum, fleiri en einu, leiðbeint hjúkrunarnemum í starfsnámi og síðustu árin í vaxandi mæli tengst aðstandandahlutverki, ýmist sem stuðningsaðili annarra aðstandenda en nú er ég aðallega aðstandandi sjálf. Á hjúkrunarheimilum dvelja líka ungir einstaklingar sem glíma við fötlun og sem sveitarfélögin eru að koma af sér vegna þess að íslensk sveitarfélög eru eiginlega best í því að koma sér undan lögbundnum skyldum, svo sem eins og NPA þjónustu við fatlað fólk. Þau (sveitarfélögin) bera fyrir sig of lág framlög frá ríkinu og minna mig helst á ungling sem býr heima, fær bílinn að láni og heimtar svo líka pening fyrir bensíni. Rýmið leyfir ekki frekari umfjöllun um þann vanda hér. Reglulega blossar upp fjölmiðlaumræða vegna þessarra einstaklinga og er þá mikil hneykslun yfir því sem þeim býðst á hjúkrunarheimilum landsins. En þeir sem þar láta í sér heyra virðast líta á það sem sjálfsagðan hlut að þetta sé prýðilegt ástand fyrir aldraða. Lítum aðeins nánar á þetta með heimilið. Til eru nokkrar skilgreiningar á hvað sé líklegt til að skapa heimilislegt umhverfi. Ég ætla að telja upp tvö afar mikilvæg atriði (alls ekki þau einu) og síðan fjalla um hvernig tekst til með þau. Það er mikilvægt fyrir þann sem á að líða eins og hann sé heima hjá sér að hann hafi eitthvað um það að segja sem fram fer. Það getur verið töluverð áskorun að uppfylla það þegar tekið er tillit til þess að meir en helmingur íbúanna (tölur eins og 70-80% hafa heyrst) glímir við vitræna skerðingu vegna heilabilunar, heilaáfalla eða sjúkdóma í taugakerfi. Oft er dómgreind skert og sannarlega mikil jafnvægislist að taka tillit til óska íbúa sem geta stangast á við öryggi hans eða velferð. Íbúinn þarf að þekkja starfsfólk og það þarf að þekkja hann. Í því felst meðal annars að sem fæst starfsfólk annist hvern og einn, að starfsfólkið sé merkt á greinilegan hátt með nafni og – síðast en ekki síst – að starfsfólkið viti skil á lífssögu íbúans, svo fremi að hann hafi ekki neitt á móti því – og kunni að notfæra sér þá vitneskju íbúanum í hag. Fyrir þann sem eitthvað þekkir til í öldrunarþjónustu er ljóst að það er erfitt að uppfylla þessi skilyrði. En nauðsynleg byrjun er að það sé fyrir hendi áhugi á að leysa vandann. Mörg heimili hafa á síðustu árum tekið í notkun hugmyndafræði sem á að leiðbeina í starfinu og beinist gjarnan að ofantöldu auk annars. Það hvernig á að hjálpa fólki sem mögulega hefur skert minni, skerta áttun í stað og tíma og skerta dómgreind til að geta notið sjálfræðis er meiri háttar viðfangsefni. Meðan ég starfaði sem hjúkrunarfræðingur reyndi ég að vinna þannig eins mikið og ég gat, hvort sem aðrir starfsmenn voru með í því eða ekki. Auk þess hélt ég fjölda fyrirlestra á stofnunum með lærdómsríku samtali við starfsfólk þar sem skoðanir voru vissulega mjög skiptar – en þannig er upphafið. Margir fleiri en ég unnu einnig ötult starf í þessa átt, en ég óttast að nú hafi orðið töluverð afturför og jafnvel að mörg þeirra heimila sem skreyta sig með nafnbót fallegrar hugmyndafræði starfi að verulegu leyti bara eins og var hér í gamla daga þegar svona umbætur voru að fara af stað sitt hvorum megin við síðustu aldamót. Það var þó margt skrifað og töluverðri þekkingu safnað saman, en slík þekking þarf að færast yfir í starf og þar stendur líklega hnífurinn í kúnni. Eden hugmyndafræðin sem víða er notuð á Íslandi skilgreinir „plágurnar þrjár“ á hjúkrunarheimilum. Þær eru: Einmanaleiki Leiði Vanmáttarkennd Ég þekki þessar plágur ágætlega úr starfi. Því miður sé ég ekki betur en að þær séu enn fyrir hendi, jafnvel á heimilum sem segjast vinna eftir Eden hugmyndafræðinni. Einnig þar ráfar gamalt fólk um eða situr í hægindastólnum aleitt og segist vilja fara heim. En það sem mér þykir verra er að engum virðist finnast það neitt vandamál - eða áskorun eins og það er gjarnan orðað nú til dags. Almennt verð ég ekki vör við þar sem ég þekki til að verið sé að vinna með að heimilið sé raunverulega heimili. Hins vegar er alveg ljóst að það er sjúkrastofnun, það sýnir sig þegar íbúinn fær auka athygli og unnið er í hans málum. Það gerist nefnilega fyrst og fremst þegar eitthvað líkamlegt er að. Þá getur til dæmis verið að það sé til dæmis hringt í mig sem aðstandanda og ég látin vita um niðurstöður rannsókna og fyrirhugaða meðferð. En hitt að aðstandandi minn sé vansæll og upplifi mikla vanmáttarkennd, leiða og einmanaleika – enginn hefur samband til að tala um það. Og ef ég segi eitthvað í þá veru virðist ljóst að þetta er ekki viðfangsefni annars elskulegs starfsfólks. Þó held ég að hér sé heimili sem er svona alveg í góðu meðallagi á gæðaskalanum. – Og mér dettur ekki í hug að það séu ekki fleiri sem líður svona og jafnvel mun verr, víða á hjúkrunarheimilum. Dagurinn líður afar verkhæft. Það er hjálp við að komast á fætur og fólk er látið vita um matartíma og allt þetta er gert fremur af umhyggju og hlýlega í sjálfu sér, auðvitað þó misjafnt eftir starfsfólki, því við erum nú ekki öll eins. Um kvöldið er fólki hjálpað í rúmið, helst nokkuð snemma. Ég fékk tækifæri til að sjá sem aðstandandi hvernig íbúanum var smátt og smátt smalað inn í háttatíma sem ekki er honum eðlilegur og það þótt ég hefði tekið fram í upphafi hvenær hann vildi fara að hátta. – Kerfið ræður og smám saman gafst hann sjálfur upp. Ef ekkert þarf að „gera fyrir“ viðkomandi er hann að því er virðist látinn afskiptalaus. Það getur orðið langur dagur fyrir þá sem ekki fá margar heimsóknir..... Stundum á kvöldin fæ ég örvæntingarfull símtöl þar sem minn aðstandandi vill ekki lifa lengur eða grátbiður mig um að bjarga honum burt. Það er þó alls ekki á hverju kvöldi, en nógu oft til að fylla mig vanmáttarkennd – og má því segja að ein af „plágunum þremur“ sé einnig orðin mitt hlutskipti, að minnsta kosti þá stundina. Ég hef nefnilega engin ráð. – Mér vitanlega er enginn sem hefur áhuga á þessarri líðan hans – eða þá annarra sem kannski líður svipað, það var alveg nóg um slíkt þegar ég var að vinna á svona heimilum. Með því er ég ekki að væna starfsfólk um að finnast þetta allt í lagi, kannski fremur að það sjái ekki neitt sem hægt er að gera í því og jafnvel skýri það með því að viðkomandi (hann eða aðrir) sé bara ruglaður. Ef ég myndi kvarta yrði kannski haldinn fundur, en á þeim fundi sæti fagfólk úr stjórnun, en ekki þeir sem raunverulega eru í sambandi við íbúana allan tímann. Hann segir mér að hann sé læstur inni og að þetta sé eins og fangelsi. Ég get ekkert gert – hjúkrunarheimili landsins eru yfirleitt læst og þess vandlega gætt að enginn komist út. Ég hef skrifað og talað gegn þessu í áraraðir, en ekkert breytist þótt læsingarnar séu ólöglegar og hafi alltaf verið og þótt sett séu af stað falleg verkefni eins og „Gott að eldast“. Þau taka ekki á þessu, ekki mér vitanlega og hef ég þó reynt að fylgjast með. Starfsfólkið er mikið flutt til, svo í raun og veru er það að sinna nærri 30 einstaklingum þótt svo heiti að skipt sé í smærri einingar. Það er flutt til nærri daglega, svo samfella eða þá tækifæri til að „þekkja og vera þekktur“ eru færri en ella væri. Ástæða þessa er að það er talið svo erfitt fyrir starfsfólkið að vera alltaf með sama fólkið. Bak við þá ályktun finnst mér að hljóti að liggja djúpstæðir öldrunarfordómar, auk þess sem hún styður við slíka fordóma. Fólkið er sem sagt svo leiðinlegt að það verður að passa að starfsfólkið fái allavega að skipta reglulega um leiðindi! Afsakið orðbragðið, en ég er orðin langþreytt á penum orðum. Merkingar með nafni fóru endanlega til fjandans þegar þær voru tengdar alls konar rafrænum verkefnum, svo sem að opna læstar dyr (fyrir starfsfólk sko) og fleira slíkt. Þá urðu til kort sem eru ólæsileg öllum og eru auk þess svo óþægileg að flestir eru með þau í veskinu eða vasanum – og þar með ómerktir. Það hefur þó verið kannað hvernig merkingar eru gagnlegastar fyrir aldraða og þær eru einfaldar: skilti með fornafni, skrifað með dökkum stöfum á hvítum eða gulum grunni. Þetta getur verið skilti með nælu. En aðgerðin fellur um sjálfa sig ef enginn skilningur er fyrir hendi á mikilvægi þess að „þekkja og vera þekktur“. Sama gildir um lífssöguupplýsingar. Ég veit ekki hvernig því starfi er varið hér og nú – hvorki ég né minn aðstandandi höfum fengið neina beiðni um slíkar upplýsingar og það þó ég hafi verið þekkt fyrir að vera einn af frumkvöðlum slíkra aðferða til að veita persónumiðaða þjónustu. Enda lítið gagn í upplýsingum ef þeir sem næstir eru einstaklingnum vita ekki um mikilvægi þess að „þekkja og vera þekktur“. Allir þekkja jú fólkið – en fyrst og fremst sem nokkurs konar líkamningu skerðinga sinna, ekki sem þann einstakling sem áður var, sem lifði og starfaði og kynntist fólki sem lét sér annt um hann og gerir enn. Mig langar að fjalla líka ögn um skráningu upplýsinga. Líkt og sjúkrahúsin nota flest hjúkrunarheimili Söguna eða álíka gagnagrunn. Í hann er skráð það sem talið er skipta máli og ég leyfi mér að álykta út frá reynslunni að það er fyrst og fremst af líkamlegum eða læknisfræðilegum toga. Þessi skráning er bara á hendi hjúkrunarfræðinga (hugsanlega sjúkraliða í sumum tilvikum, en alltaf „heilbrigðisfagfólks“). – Almenna starfsfólkið sem er með alla aðstoð í daglega lífinu skrifar aldrei neitt og les yfirleitt ekki heldur – ég veit ekki einu sinni hvort það hefur aðgang. Ég hef áður nefnt fjölskyldufundina, nú, eða samtöl við ábyrgt fagfólk svo sem hjúkrunarstjóra. En slík samtöl skila engu ef ekki er fyrir hendi tenging við fólkið „á gólfinu“. Þá eru bara falleg fyrirheit, en starfsemin fylgir áfram sinni rútínu. Mér hefur lengi fundist það öfugsnúið að hjúkrunarheimili séu heilbrigðisstofnanir. Sums staðar eru þau búsetuúrræði, þ.e. félagslegt úrræði. Ég verð æ sannfærðari um að það sé heppilegri leið. Ég tek fram að ég er sjálf hjúkrunarfræðingur með sérmenntun og þó nokkra reynslu í einmitt öldrunarhjúkrun. Samt vil ég ná þessarri þjónustu úr faglegum yfirráðum heilbrigðisstarfsfólks, enda því að meinalausu þar sem skortur er á slíku starfsfólki er endalaus og því engin ógnun við atvinnuöryggi kollega minna eða annarra með heilbrigðismenntun þótt annað fagfólk með öðruvísi menntun kæmi þar að störfum. Það má og nefna að mikill hluti starfsins er unninn af fólki sem enga fagmenntun hefur, sem er alls ekki vandamál í sjálfu sér, fái það góða þjálfun og fræðslu í starfi. Svarið við þessum hugmyndum hefur verið að segja íbúana alvarlega veika. Því er ég ekki alveg sammála. Vissulega eru allir íbúarnir með töluverða skerðingu á færni – þeir búa þarna vegna þess að þeir þurfa aðstoð, mismikla, við athafnir daglegs lífs. Meiri aðstoð en okkar heldur slaka heimaþjónusta (miðað við nágrannalönd) veitir. Öldrun er ekki sjúkdómur í sjálfu sér – ekki frekar en lífið. Hins vegar fjölgar sjúkdómum af ýmsu tagi með aldrinum og stundum verður flutningur á hjúkrunarheimili í kjölfar alvarlegra veikinda sem hafa þurft sjúkrahússmeðferð. En þeirri meðferð er yfirleitt lokið þegar á heimilið kemur. Ef fólkið veikist alvarlega þarf auðvitað heilbrigðisfagfólk til að meta hvað eigi að gera og eftir atvikum er eðlilegt að slíkt fagfólk sé fyrir hendi, en ekki endilega sem lykilpersónur í daglegri aðstoð. Ég sé fyrir mér heimili þar sem alls konar starfsfólk vinnur eins og er raunin í dag, þar sem ýmiss konar fagstéttir koma að stjórnun og leggja fram þekkingu sína. Ég nefni iðjuþjálfa, þroskaþjálfa, tómstundafræðinga – bara faghópar sem mér dettur fyrst í hug. Þessir hópar ættu að skipta jafnmiklu máli og heilbrigðisstarfsfólk og gætu sannarlega bætt úr ýmsu af því sem ég er að gagnrýna hér, mun betur en heilbrigðisfagfólk þar sem þeir hafa heppilegri menntun í það. Og svo skráningin. Það þarf auðvitað að vera fyrir hendi skráning. Han myndi ég hafa algerlega opna fyrir þá sem sjá um þjónustu við einstaklinginn (sem ég NB vil að séu mun færri einstaklingar fyrir hvern einn en tíðkast í dag þar sem starfsfólk er að mæta „á vaktina“ en ekki til að hitta þá sem það aðstoðar) og að hún hafi íbúann sjálfan og líðan hans í fókus og verkefnin væru fyrst og fremst þau sem snúa að því að bæta líðan hans. Það gengi auðvitað best með því að einn starfsmaður sem er í beinni umönnun væri ábyrgur, nokkurs konar tengiliður fyrir hvern og einn. Og það gengi líka best með því að starfsfólkið væri að vinna fast á með tiltölulega fáa einstaklinga, eins og ég er áður búin að nefna. Reynsla af slíkum breytingum er fyrst og fremst erlendis frá, en þó var reynt að vinna í þessa átt á Öldrunarheimilum Akureyrar og er kannski enn undir hatti Heilsuverndar fyrirtækisins, ég þekki það ekki vel. Hitt veit ég að alls staðar þar sem hefur verið komið á breytingum í þessa veru – ég kalla þetta „fastahjálp“ hefur það mætt andstöðu starfsfólks í upphafi, en þær rannsóknir sem til eru (allar erlendar) benda hins vegar til meiri starfsánægju eftir á. Íbúi á svona heimili gæti haldið fullum réttindum um eigin heilsugæslu. Þannig gæti hver og einn verið með tengsl við sína fyrri heilsugæslu og að sjálfsögðu héldi fólk réttindum til að fá hjálpartæki frá Sjúkratryggingum í stað þess að heimilin ráði hvaða hjálpartæki eru til eins og nú er. Að mínu mati er það brot á mannréttindum að haga þessu eins og nú er. Og ég þekki dæmi um að heilbrigðisþjónusta við íbúa hefur verið skert, misalvarlega. Eitt dæmi er um mann sem lamaðist öðru megin, svo mikið að enginn máttur var í þeirri hlið. Hann gat notað lyftara sem útheimti að hann notaði heilu hliðina til að flytja sig, með aðstoð, svokallaða Sara steady. En heimilið átti ekki slíkan lyftara, heldur bara Saritu sem er ónothæf fyrir fólk með helftarlömun. Svo hann endaði með seglalyftaria sem er algerlega passív aðferð þar sem starfsfólk og vélarafl sjá um allt, en einstaklingurinn gerir ekkert. Þetta þýddi beint heilsu- og færnitjón fyrir þennan einstakling sem annars hefði þurft að reyna á sig í hvert sinn sem hann flytti sig t.d. úr rúmi í stól og fleira slíkt. En sem íbúi á hjúkrunarheimili gat hann ekki fengið neitt beint frá Sjúkratryggingum. Önnur dæmi sem ég þekki eru sem betur fer af vægara tagi en þetta. Heimilið gæti að sjálfsögðu haft sérsamninga við heilbrigðisstarfsfólk fyrir þá sem vildu fá eða þyrftu að fá slíka þjónustu á staðnum. Ég fullyrði að þess gerist engin dagleg þörf fyrir meirihluta íbúa. Að hafa stöðugan aðgang að læknisþjónustu er fáránleg eyðsla á fjármunum – og mannafla. En það versta í mínum huga er að það færir heilbrigðisþjónustuna algerlega í hendur starfsfólks og úr höndum íbúans eða aðstandanda hans. Þetta er auðskildara ef dæmi er tekið. Minn aðstandandi var vanur að nota hið algenga lyf Ibufen þegar hann var slæmur af þreytuverkjum í baki, þ.e. meðan hann bjó heima eða í því sem á stofnanamáli heitir „sjálfstæð búseta“ – sem út af fyrir sig segir mikið um það hvernig búseta á hjúkrunarheimili er séð af hálfu kerfisins. – Nýlega var hann sérlega slæmur eftir fall og ég nefndi þetta við hjúkrunarfræðing. En þar sem þetta var um helgi var það látið bíða mánudags þegar næst kæmi læknir. En Ibufen er lyf sem fæst í næsta apóteki – án allrar aðkomu læknis. Það var því alger óþarfi að bíða eftir lækni með þetta mál, en kerfið verður að hafa sitt. Ég tek það fram að viðkomandi hefur enga þá sjúkdóma sem gætu gert lyfið varasamt fyrir hann. En þarna var búin til ástæða til að flækja lækni í mál þar sem engan lækni þurfti og auk þess dregið að létta íbúanum verkina í heila tvo daga. Ég væri ekki að tína upp svona dæmi ef ég ekki teldi þau algeng og, sem meira er, afleiðing af skipulagi, skilgreiningu og fjármögnun hjúkrunarheimila eins og við höfum valið að reka þau. Breyting yfir í búsetuúrræði væri ódýrari. Hún væri minna mannfrek þar sem hægt væri að gera þjónustusamning við hvern og einn íbúa og þjónustuþarfir þeirra eru mjög misjafnar. Og hún fæli í það minnsta í sér möguleika – mun meiri en núverandi fyrirkomulag – á að veita íbúum meira sjálfræði en nú er. Talandi um sjálfræði hef ég varla nefnt læsingarnar. Allir eru læstir inni og „fá“ að fara út nær eingöngu ef einhver fylgir – og þessi einhver er ekki starfsfólk, svona dags daglega, því það er ekki mönnun til þess. Vissulega býr alltaf eitthvað af fólki á heimilunum sem fær að fara allra sinna ferða, en það er mat starfsfólks og þá líklega fagfólksins hvort það er „óhætt“. Samt er það svo að þessar læsingar eru ólöglegar. Með öllu og það er ekki einu sinni hirt um að fá undanþágu. „Við höfum bara alltaf haft þetta svona“ er viðkvæðið. Stundum „sleppur“ einhver. Þá verður sannarlega uppi fótur og fit og skyndilega er nóg af starfsfólki sem sameinast í að leita. Misskiljið mig ekki. Ég veit að á heimili þar sem meir en helmingur íbúa býr við skerta vitræna getu getur það verið alvörumál að einstaklingur sé að rölta úti á götu. Kannski allavega klæddur miðað við veður, kannski án þess að skynja umferð, það eiginlega veit enginn því hér ríkir óttinn einn. Það sem mér þykir óskiljanlegt – og það eftir öll þessi ár – er þetta fullkomna virðingarleysi fyrir því að einnig gamlir einstaklingar, nú, eða ungir með heilaskaða eða versnandi taugasjúkdóm, hafa náttúrlega þörf fyrir að geta komist út úr rýminu sem þeir eru staddir í, rétt eins og þeir sem eru fullfærir um að bjarga sér, fólk á öllum aldri. – Út undir bert loft, eða bara út um dyrnar sem allir fara út um – nema þeir. Starfsfólk og gestir streymir þarna út og inn, en þegar ég ætla að fara eru þær læstar – jafnvel þótt þessi tilfinning sé ekki formuð í orð er hún þarna, það hef ég margoft séð í starfi mínu og það ætti raunar að vera hverjum þeim auðskilið sem nemur andartak við og setur sig í spor þess sem býr við slíka hindrun. Skýringin er líklega að verulegu leyti falin í þeim sömu fordómum sem birtast í því að þjónustan sé til skammar fyrir yngra fólk, en í lagi fyrir þá gömlu. Hugmyndin virðist vera að með því að verða gamall og þurfa aðstoð, ég tala nú ekki um að vera með heilabilun líka, hafi það fólk ekki lengur neinar af þeim eðlilegu mannlegu þörfum sem við hin höfum öll. Þess í stað kemur hugmynd um öryggisgæslu og þessi öryggisgæsla er miklu mikilvægari en líðan þess sem henni sætir. Og aftur bið ég um að misskilja mig ekki. Ég hef vissulega séð fólk sem virðist finna minna fyrir þessum aðstæðum en aðrir. En einnig því fólki væri greiði gerður – eða í það minnsta ekki skaði – með því að reyna að gera virkar ráðstafanir til að draga úr hindrunum, hætta læsingum og finna nýjar lausnir. Því það er hægt og stundum er það meir að segja mjög aðgengilegt. En fyrst þurfum við að hætta að hugsa um hindranir og fara þess í stað að hugsa um tilboð. Og ég hef lengi haft trú á að til þess að komast í þá áttina væri ágætt að við hættum með þetta sjúkrahúsmódel sem við höfum valið að láta nokkuð stóran hluta af okkar öldruðu samborgurum ljúka ævidögum sínum í. Sköpum þeim frekar raunverulegt heimili – í félagslegu búsetuúrræði. Þegar það nú væri í ofanálag líklegt til að spara peninga! Fyrir þá fáu sem þurfa verulega meðhöndlun heilbrigðisfagfólks, en er talið óþarft að leggja inn á sjúkrahús, mætti sem best hafa litla einingu fyrir slíka þjónustu innan heimilisins. Eða úrræði sem við getum kallað hjúkrunarheimili, sem þá væri raunveruleg sjúkrastofnun, ætluð til að veita slíka þjónustu hvort heldur væri tímabundið. t.d. eftir aðgerð eða líknarþjónusta fyrir dauðvona fólk. Lausnirnar eru margar, en til þess að farið sé að skoða þær verður að viðurkenna fyrst að lausna sé þörf. Ég hef til skamms tíma vonað að við værum á slíkri vegferð þótt hindranir kerfisins séu miklar, en nú er það tilfinning mín að það sé minni áhugi á slíkum lausnum. Að vísu töluverður áhugi á að slá um sig með fallegum stimplum í þá veru, en minna um að innistæða sé á bak við þær lánuðu fjaðrir. Og svo að lokum skylduyfirlýsingin: Starfsfólkið er yfirleitt gott og velmeinandi. Það er bara ekki nóg. Það þarf að fá skipulag og umhverfi sem gerir kleift að gæskan og góði hugurinn fái raunverulega að njóta sín íbúunum til góðs. Það þarf fræðslu og þjálfun til að starfsfólk þekki leiðirnar til þess. Líka vil ég taka fram að ég er ekki að skrifa þennan pistil til að kvarta undan þjónustu við minn aðstandanda. Hann fær síst verri þjónustu en margir aðrir, betri ef nokkuð er. Það að hann skuli samt vera óhamingjusamur gæti líka verið einstakt fyrir hann og hafa mest með hans persónu að gera. En ég þekki því miður líðan hans frá svo mörgum öðrum, í hans tilfelli sé ég það bara enn betur þar sem ég er ekki nú starfsmaður heldur aðstandandi og hef því fyrst og fremst hans sjónarmið og líðan. Ef þetta snerist bara um þjónustu við hann, eða slæmt ástand á heimilinu hans fremur en öðrum, þá væri ég að vinna í því máli eftir bestu getu og opinberlega birt grein væri alls ekki heppileg leið til þess. En því miður er það ekki svo, eins og ég hef reyndar nefnt hér að framan. Hafi ég haft einhver heimili, starfandi hér á landi, fyrir rangri sök í þessum hugleiðingum, gleður það engan meir en mig. Höfundur er sérfræðingur í öldrunarhjúkrun og aðstandandi. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Mest lesið Tröllin eru að koma Björg Eva Erlendsdóttir Skoðun Eiginleikar góðs leiðtoga Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Kæru landar – af hverju eigum við að segja nei í ágúst? Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Ísland vísar veginn í beinni nýtingu jarðhita Nótt Thorberg Skoðun Lágt atvinnuleysi? Lítum á tölurnar Halldór Jörgen Olesen Skoðun Hvað á að gera við afa? Stefanía Fanney Björgvinsdóttir Skoðun Gjafakvótakerfið sem ráðherra Viðreisnar vill ekki kannast við Jón Kaldal Skoðun Verðbólga eða atvinnuleysi, hvort viltu frekar? Elliði Vignisson Skoðun Fulltrúar ESB á RÚV Jón Bjarnason Skoðun Þegar allt virðist vera í lagi í vinnunni Ragnhildur Bjarkadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ísland vísar veginn í beinni nýtingu jarðhita Nótt Thorberg skrifar Skoðun Gjafakvótakerfið sem ráðherra Viðreisnar vill ekki kannast við Jón Kaldal skrifar Skoðun Hvað á að gera við afa? Stefanía Fanney Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Vandræðagangur ráðuneytis við kerfisbreytingar setur þingnefnd í vanda Leifur Þorkelsson skrifar Skoðun Hugleiðingar um heimili fyrir færniskert fólk á ýmsum aldri Sigrún Huld Þorgrímsdóttir skrifar Skoðun Verðbólga eða atvinnuleysi, hvort viltu frekar? Elliði Vignisson skrifar Skoðun Um brottfararstöð og vistun barna Grímur Grímsson,Víðir Reynisson,Sandra Sigurðardóttir,Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir,Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Kæru landar – af hverju eigum við að segja nei í ágúst? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Stöðugleiki eða sveigjanleiki Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun Lágt atvinnuleysi? Lítum á tölurnar Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Nýtt kvótakerfi í sjókvíaeldi — á kostnað landeigenda og veiðiréttarhafa Jóhann Helgi Stefánsson skrifar Skoðun Heilbrigðiseftirlit á heima í nærumhverfinu Kolbrún Georgsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna styðja Íslendingar dánaraðstoð og hvað veldur andstöðu? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Ábyrgð í útlendingamálum – breytingar og árangur Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Tröllin eru að koma Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Ofbeldisstofnanir ríkisins ráðast á Ljósmyndara Kristján Logason skrifar Skoðun Kerfisgreining á íslensku fullveldi: Hvar liggja hagsmunir almennings í skugga íslenska nýlénsskipulagsins? Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Fulltrúar ESB á RÚV Jón Bjarnason skrifar Skoðun Óalandi og óferjandi Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Uppbygging nýrra hverfa skapar störf fyrir allt að 250 starfsgreinar Kristján Daníel Sigurbergsson skrifar Skoðun Manngerð mengun í Varmá kallar á aukið eftirlit með jarðborunum fremur en að dregið sé úr því Davíð A Stefánsson skrifar Skoðun Brjóstsviði á sumrin – þegar meltingin fer í sumarfrí Elísabet Reynisdóttir skrifar Skoðun Eiginleikar góðs leiðtoga Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Var samninganefndin að vinna eftir umboði Alþingis? Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Hræsni siðferðisriddara Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun „Við erum svo eitruð að við gætum ekki flokkast sem matvara“ Anna María Björnsdóttir skrifar Skoðun Er drónaskapur dónaskapur? Björn Steinbekk skrifar Skoðun Greining Kolbrúnar Bergþórsdóttur á geðástandi andstæðinga ESB Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Þegar allt virðist vera í lagi í vinnunni Ragnhildur Bjarkadóttir skrifar Skoðun Um mögulega 20 km styttingu Hringvegar á Norðurlandi vestra Jónas B. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Hvað er meiningin með þessum titli? Er þetta eitthvað nýtt? Nei, í raun og veru ekki. Í núverandi mynd heitir þetta „hjúkrunarheimili“. Slík heimili hér á landi þróuðust sem sambland gömlu elliheimilanna og sérstakra deilda sjúkrahúsa, sem áður hétu langlegudeildir. Hjúkrunaheimili nútímans eru skilgreind sem „heilbrigðisstofnanir“, en áður hefðu þau líklega heitið „sjúkrastofnanir“ og er það nafn mun nær starfseminni eins og hún fer fram dags daglega. Þau heyra undir heilbrigðisráðuneytið og fá fjármagn úr ríkissjóði eins og sjúkrahúsin. En þeim er líka uppálagt að vera eins og heimili þeirra sem þar dvelja. Allar hugmyndir um hvernig þetta heimilismarkmið á að nást eru þó fremur óljósar og í framkvæmd vill það verða svo að áherslan er á heilbrigðisþjónustu og þá þjónustu algerlega eins og stofnunin – eða heimilið – ákveður. Með öðrum orðum hafa íbúar sjaldnast nokkuð að segja um það hvaða heilbrigðisþjónustu þeir fá. En ég ætlaði að tala aðeins um þetta heimilismarkmið. Ég þekki nokkuð vel til á hjúkrunarheimilum og hef meir að segja skrifað um þau og öldrunarþjónustu heila bók. Ég hef starfað á slíkum heimilum, fleiri en einu, leiðbeint hjúkrunarnemum í starfsnámi og síðustu árin í vaxandi mæli tengst aðstandandahlutverki, ýmist sem stuðningsaðili annarra aðstandenda en nú er ég aðallega aðstandandi sjálf. Á hjúkrunarheimilum dvelja líka ungir einstaklingar sem glíma við fötlun og sem sveitarfélögin eru að koma af sér vegna þess að íslensk sveitarfélög eru eiginlega best í því að koma sér undan lögbundnum skyldum, svo sem eins og NPA þjónustu við fatlað fólk. Þau (sveitarfélögin) bera fyrir sig of lág framlög frá ríkinu og minna mig helst á ungling sem býr heima, fær bílinn að láni og heimtar svo líka pening fyrir bensíni. Rýmið leyfir ekki frekari umfjöllun um þann vanda hér. Reglulega blossar upp fjölmiðlaumræða vegna þessarra einstaklinga og er þá mikil hneykslun yfir því sem þeim býðst á hjúkrunarheimilum landsins. En þeir sem þar láta í sér heyra virðast líta á það sem sjálfsagðan hlut að þetta sé prýðilegt ástand fyrir aldraða. Lítum aðeins nánar á þetta með heimilið. Til eru nokkrar skilgreiningar á hvað sé líklegt til að skapa heimilislegt umhverfi. Ég ætla að telja upp tvö afar mikilvæg atriði (alls ekki þau einu) og síðan fjalla um hvernig tekst til með þau. Það er mikilvægt fyrir þann sem á að líða eins og hann sé heima hjá sér að hann hafi eitthvað um það að segja sem fram fer. Það getur verið töluverð áskorun að uppfylla það þegar tekið er tillit til þess að meir en helmingur íbúanna (tölur eins og 70-80% hafa heyrst) glímir við vitræna skerðingu vegna heilabilunar, heilaáfalla eða sjúkdóma í taugakerfi. Oft er dómgreind skert og sannarlega mikil jafnvægislist að taka tillit til óska íbúa sem geta stangast á við öryggi hans eða velferð. Íbúinn þarf að þekkja starfsfólk og það þarf að þekkja hann. Í því felst meðal annars að sem fæst starfsfólk annist hvern og einn, að starfsfólkið sé merkt á greinilegan hátt með nafni og – síðast en ekki síst – að starfsfólkið viti skil á lífssögu íbúans, svo fremi að hann hafi ekki neitt á móti því – og kunni að notfæra sér þá vitneskju íbúanum í hag. Fyrir þann sem eitthvað þekkir til í öldrunarþjónustu er ljóst að það er erfitt að uppfylla þessi skilyrði. En nauðsynleg byrjun er að það sé fyrir hendi áhugi á að leysa vandann. Mörg heimili hafa á síðustu árum tekið í notkun hugmyndafræði sem á að leiðbeina í starfinu og beinist gjarnan að ofantöldu auk annars. Það hvernig á að hjálpa fólki sem mögulega hefur skert minni, skerta áttun í stað og tíma og skerta dómgreind til að geta notið sjálfræðis er meiri háttar viðfangsefni. Meðan ég starfaði sem hjúkrunarfræðingur reyndi ég að vinna þannig eins mikið og ég gat, hvort sem aðrir starfsmenn voru með í því eða ekki. Auk þess hélt ég fjölda fyrirlestra á stofnunum með lærdómsríku samtali við starfsfólk þar sem skoðanir voru vissulega mjög skiptar – en þannig er upphafið. Margir fleiri en ég unnu einnig ötult starf í þessa átt, en ég óttast að nú hafi orðið töluverð afturför og jafnvel að mörg þeirra heimila sem skreyta sig með nafnbót fallegrar hugmyndafræði starfi að verulegu leyti bara eins og var hér í gamla daga þegar svona umbætur voru að fara af stað sitt hvorum megin við síðustu aldamót. Það var þó margt skrifað og töluverðri þekkingu safnað saman, en slík þekking þarf að færast yfir í starf og þar stendur líklega hnífurinn í kúnni. Eden hugmyndafræðin sem víða er notuð á Íslandi skilgreinir „plágurnar þrjár“ á hjúkrunarheimilum. Þær eru: Einmanaleiki Leiði Vanmáttarkennd Ég þekki þessar plágur ágætlega úr starfi. Því miður sé ég ekki betur en að þær séu enn fyrir hendi, jafnvel á heimilum sem segjast vinna eftir Eden hugmyndafræðinni. Einnig þar ráfar gamalt fólk um eða situr í hægindastólnum aleitt og segist vilja fara heim. En það sem mér þykir verra er að engum virðist finnast það neitt vandamál - eða áskorun eins og það er gjarnan orðað nú til dags. Almennt verð ég ekki vör við þar sem ég þekki til að verið sé að vinna með að heimilið sé raunverulega heimili. Hins vegar er alveg ljóst að það er sjúkrastofnun, það sýnir sig þegar íbúinn fær auka athygli og unnið er í hans málum. Það gerist nefnilega fyrst og fremst þegar eitthvað líkamlegt er að. Þá getur til dæmis verið að það sé til dæmis hringt í mig sem aðstandanda og ég látin vita um niðurstöður rannsókna og fyrirhugaða meðferð. En hitt að aðstandandi minn sé vansæll og upplifi mikla vanmáttarkennd, leiða og einmanaleika – enginn hefur samband til að tala um það. Og ef ég segi eitthvað í þá veru virðist ljóst að þetta er ekki viðfangsefni annars elskulegs starfsfólks. Þó held ég að hér sé heimili sem er svona alveg í góðu meðallagi á gæðaskalanum. – Og mér dettur ekki í hug að það séu ekki fleiri sem líður svona og jafnvel mun verr, víða á hjúkrunarheimilum. Dagurinn líður afar verkhæft. Það er hjálp við að komast á fætur og fólk er látið vita um matartíma og allt þetta er gert fremur af umhyggju og hlýlega í sjálfu sér, auðvitað þó misjafnt eftir starfsfólki, því við erum nú ekki öll eins. Um kvöldið er fólki hjálpað í rúmið, helst nokkuð snemma. Ég fékk tækifæri til að sjá sem aðstandandi hvernig íbúanum var smátt og smátt smalað inn í háttatíma sem ekki er honum eðlilegur og það þótt ég hefði tekið fram í upphafi hvenær hann vildi fara að hátta. – Kerfið ræður og smám saman gafst hann sjálfur upp. Ef ekkert þarf að „gera fyrir“ viðkomandi er hann að því er virðist látinn afskiptalaus. Það getur orðið langur dagur fyrir þá sem ekki fá margar heimsóknir..... Stundum á kvöldin fæ ég örvæntingarfull símtöl þar sem minn aðstandandi vill ekki lifa lengur eða grátbiður mig um að bjarga honum burt. Það er þó alls ekki á hverju kvöldi, en nógu oft til að fylla mig vanmáttarkennd – og má því segja að ein af „plágunum þremur“ sé einnig orðin mitt hlutskipti, að minnsta kosti þá stundina. Ég hef nefnilega engin ráð. – Mér vitanlega er enginn sem hefur áhuga á þessarri líðan hans – eða þá annarra sem kannski líður svipað, það var alveg nóg um slíkt þegar ég var að vinna á svona heimilum. Með því er ég ekki að væna starfsfólk um að finnast þetta allt í lagi, kannski fremur að það sjái ekki neitt sem hægt er að gera í því og jafnvel skýri það með því að viðkomandi (hann eða aðrir) sé bara ruglaður. Ef ég myndi kvarta yrði kannski haldinn fundur, en á þeim fundi sæti fagfólk úr stjórnun, en ekki þeir sem raunverulega eru í sambandi við íbúana allan tímann. Hann segir mér að hann sé læstur inni og að þetta sé eins og fangelsi. Ég get ekkert gert – hjúkrunarheimili landsins eru yfirleitt læst og þess vandlega gætt að enginn komist út. Ég hef skrifað og talað gegn þessu í áraraðir, en ekkert breytist þótt læsingarnar séu ólöglegar og hafi alltaf verið og þótt sett séu af stað falleg verkefni eins og „Gott að eldast“. Þau taka ekki á þessu, ekki mér vitanlega og hef ég þó reynt að fylgjast með. Starfsfólkið er mikið flutt til, svo í raun og veru er það að sinna nærri 30 einstaklingum þótt svo heiti að skipt sé í smærri einingar. Það er flutt til nærri daglega, svo samfella eða þá tækifæri til að „þekkja og vera þekktur“ eru færri en ella væri. Ástæða þessa er að það er talið svo erfitt fyrir starfsfólkið að vera alltaf með sama fólkið. Bak við þá ályktun finnst mér að hljóti að liggja djúpstæðir öldrunarfordómar, auk þess sem hún styður við slíka fordóma. Fólkið er sem sagt svo leiðinlegt að það verður að passa að starfsfólkið fái allavega að skipta reglulega um leiðindi! Afsakið orðbragðið, en ég er orðin langþreytt á penum orðum. Merkingar með nafni fóru endanlega til fjandans þegar þær voru tengdar alls konar rafrænum verkefnum, svo sem að opna læstar dyr (fyrir starfsfólk sko) og fleira slíkt. Þá urðu til kort sem eru ólæsileg öllum og eru auk þess svo óþægileg að flestir eru með þau í veskinu eða vasanum – og þar með ómerktir. Það hefur þó verið kannað hvernig merkingar eru gagnlegastar fyrir aldraða og þær eru einfaldar: skilti með fornafni, skrifað með dökkum stöfum á hvítum eða gulum grunni. Þetta getur verið skilti með nælu. En aðgerðin fellur um sjálfa sig ef enginn skilningur er fyrir hendi á mikilvægi þess að „þekkja og vera þekktur“. Sama gildir um lífssöguupplýsingar. Ég veit ekki hvernig því starfi er varið hér og nú – hvorki ég né minn aðstandandi höfum fengið neina beiðni um slíkar upplýsingar og það þó ég hafi verið þekkt fyrir að vera einn af frumkvöðlum slíkra aðferða til að veita persónumiðaða þjónustu. Enda lítið gagn í upplýsingum ef þeir sem næstir eru einstaklingnum vita ekki um mikilvægi þess að „þekkja og vera þekktur“. Allir þekkja jú fólkið – en fyrst og fremst sem nokkurs konar líkamningu skerðinga sinna, ekki sem þann einstakling sem áður var, sem lifði og starfaði og kynntist fólki sem lét sér annt um hann og gerir enn. Mig langar að fjalla líka ögn um skráningu upplýsinga. Líkt og sjúkrahúsin nota flest hjúkrunarheimili Söguna eða álíka gagnagrunn. Í hann er skráð það sem talið er skipta máli og ég leyfi mér að álykta út frá reynslunni að það er fyrst og fremst af líkamlegum eða læknisfræðilegum toga. Þessi skráning er bara á hendi hjúkrunarfræðinga (hugsanlega sjúkraliða í sumum tilvikum, en alltaf „heilbrigðisfagfólks“). – Almenna starfsfólkið sem er með alla aðstoð í daglega lífinu skrifar aldrei neitt og les yfirleitt ekki heldur – ég veit ekki einu sinni hvort það hefur aðgang. Ég hef áður nefnt fjölskyldufundina, nú, eða samtöl við ábyrgt fagfólk svo sem hjúkrunarstjóra. En slík samtöl skila engu ef ekki er fyrir hendi tenging við fólkið „á gólfinu“. Þá eru bara falleg fyrirheit, en starfsemin fylgir áfram sinni rútínu. Mér hefur lengi fundist það öfugsnúið að hjúkrunarheimili séu heilbrigðisstofnanir. Sums staðar eru þau búsetuúrræði, þ.e. félagslegt úrræði. Ég verð æ sannfærðari um að það sé heppilegri leið. Ég tek fram að ég er sjálf hjúkrunarfræðingur með sérmenntun og þó nokkra reynslu í einmitt öldrunarhjúkrun. Samt vil ég ná þessarri þjónustu úr faglegum yfirráðum heilbrigðisstarfsfólks, enda því að meinalausu þar sem skortur er á slíku starfsfólki er endalaus og því engin ógnun við atvinnuöryggi kollega minna eða annarra með heilbrigðismenntun þótt annað fagfólk með öðruvísi menntun kæmi þar að störfum. Það má og nefna að mikill hluti starfsins er unninn af fólki sem enga fagmenntun hefur, sem er alls ekki vandamál í sjálfu sér, fái það góða þjálfun og fræðslu í starfi. Svarið við þessum hugmyndum hefur verið að segja íbúana alvarlega veika. Því er ég ekki alveg sammála. Vissulega eru allir íbúarnir með töluverða skerðingu á færni – þeir búa þarna vegna þess að þeir þurfa aðstoð, mismikla, við athafnir daglegs lífs. Meiri aðstoð en okkar heldur slaka heimaþjónusta (miðað við nágrannalönd) veitir. Öldrun er ekki sjúkdómur í sjálfu sér – ekki frekar en lífið. Hins vegar fjölgar sjúkdómum af ýmsu tagi með aldrinum og stundum verður flutningur á hjúkrunarheimili í kjölfar alvarlegra veikinda sem hafa þurft sjúkrahússmeðferð. En þeirri meðferð er yfirleitt lokið þegar á heimilið kemur. Ef fólkið veikist alvarlega þarf auðvitað heilbrigðisfagfólk til að meta hvað eigi að gera og eftir atvikum er eðlilegt að slíkt fagfólk sé fyrir hendi, en ekki endilega sem lykilpersónur í daglegri aðstoð. Ég sé fyrir mér heimili þar sem alls konar starfsfólk vinnur eins og er raunin í dag, þar sem ýmiss konar fagstéttir koma að stjórnun og leggja fram þekkingu sína. Ég nefni iðjuþjálfa, þroskaþjálfa, tómstundafræðinga – bara faghópar sem mér dettur fyrst í hug. Þessir hópar ættu að skipta jafnmiklu máli og heilbrigðisstarfsfólk og gætu sannarlega bætt úr ýmsu af því sem ég er að gagnrýna hér, mun betur en heilbrigðisfagfólk þar sem þeir hafa heppilegri menntun í það. Og svo skráningin. Það þarf auðvitað að vera fyrir hendi skráning. Han myndi ég hafa algerlega opna fyrir þá sem sjá um þjónustu við einstaklinginn (sem ég NB vil að séu mun færri einstaklingar fyrir hvern einn en tíðkast í dag þar sem starfsfólk er að mæta „á vaktina“ en ekki til að hitta þá sem það aðstoðar) og að hún hafi íbúann sjálfan og líðan hans í fókus og verkefnin væru fyrst og fremst þau sem snúa að því að bæta líðan hans. Það gengi auðvitað best með því að einn starfsmaður sem er í beinni umönnun væri ábyrgur, nokkurs konar tengiliður fyrir hvern og einn. Og það gengi líka best með því að starfsfólkið væri að vinna fast á með tiltölulega fáa einstaklinga, eins og ég er áður búin að nefna. Reynsla af slíkum breytingum er fyrst og fremst erlendis frá, en þó var reynt að vinna í þessa átt á Öldrunarheimilum Akureyrar og er kannski enn undir hatti Heilsuverndar fyrirtækisins, ég þekki það ekki vel. Hitt veit ég að alls staðar þar sem hefur verið komið á breytingum í þessa veru – ég kalla þetta „fastahjálp“ hefur það mætt andstöðu starfsfólks í upphafi, en þær rannsóknir sem til eru (allar erlendar) benda hins vegar til meiri starfsánægju eftir á. Íbúi á svona heimili gæti haldið fullum réttindum um eigin heilsugæslu. Þannig gæti hver og einn verið með tengsl við sína fyrri heilsugæslu og að sjálfsögðu héldi fólk réttindum til að fá hjálpartæki frá Sjúkratryggingum í stað þess að heimilin ráði hvaða hjálpartæki eru til eins og nú er. Að mínu mati er það brot á mannréttindum að haga þessu eins og nú er. Og ég þekki dæmi um að heilbrigðisþjónusta við íbúa hefur verið skert, misalvarlega. Eitt dæmi er um mann sem lamaðist öðru megin, svo mikið að enginn máttur var í þeirri hlið. Hann gat notað lyftara sem útheimti að hann notaði heilu hliðina til að flytja sig, með aðstoð, svokallaða Sara steady. En heimilið átti ekki slíkan lyftara, heldur bara Saritu sem er ónothæf fyrir fólk með helftarlömun. Svo hann endaði með seglalyftaria sem er algerlega passív aðferð þar sem starfsfólk og vélarafl sjá um allt, en einstaklingurinn gerir ekkert. Þetta þýddi beint heilsu- og færnitjón fyrir þennan einstakling sem annars hefði þurft að reyna á sig í hvert sinn sem hann flytti sig t.d. úr rúmi í stól og fleira slíkt. En sem íbúi á hjúkrunarheimili gat hann ekki fengið neitt beint frá Sjúkratryggingum. Önnur dæmi sem ég þekki eru sem betur fer af vægara tagi en þetta. Heimilið gæti að sjálfsögðu haft sérsamninga við heilbrigðisstarfsfólk fyrir þá sem vildu fá eða þyrftu að fá slíka þjónustu á staðnum. Ég fullyrði að þess gerist engin dagleg þörf fyrir meirihluta íbúa. Að hafa stöðugan aðgang að læknisþjónustu er fáránleg eyðsla á fjármunum – og mannafla. En það versta í mínum huga er að það færir heilbrigðisþjónustuna algerlega í hendur starfsfólks og úr höndum íbúans eða aðstandanda hans. Þetta er auðskildara ef dæmi er tekið. Minn aðstandandi var vanur að nota hið algenga lyf Ibufen þegar hann var slæmur af þreytuverkjum í baki, þ.e. meðan hann bjó heima eða í því sem á stofnanamáli heitir „sjálfstæð búseta“ – sem út af fyrir sig segir mikið um það hvernig búseta á hjúkrunarheimili er séð af hálfu kerfisins. – Nýlega var hann sérlega slæmur eftir fall og ég nefndi þetta við hjúkrunarfræðing. En þar sem þetta var um helgi var það látið bíða mánudags þegar næst kæmi læknir. En Ibufen er lyf sem fæst í næsta apóteki – án allrar aðkomu læknis. Það var því alger óþarfi að bíða eftir lækni með þetta mál, en kerfið verður að hafa sitt. Ég tek það fram að viðkomandi hefur enga þá sjúkdóma sem gætu gert lyfið varasamt fyrir hann. En þarna var búin til ástæða til að flækja lækni í mál þar sem engan lækni þurfti og auk þess dregið að létta íbúanum verkina í heila tvo daga. Ég væri ekki að tína upp svona dæmi ef ég ekki teldi þau algeng og, sem meira er, afleiðing af skipulagi, skilgreiningu og fjármögnun hjúkrunarheimila eins og við höfum valið að reka þau. Breyting yfir í búsetuúrræði væri ódýrari. Hún væri minna mannfrek þar sem hægt væri að gera þjónustusamning við hvern og einn íbúa og þjónustuþarfir þeirra eru mjög misjafnar. Og hún fæli í það minnsta í sér möguleika – mun meiri en núverandi fyrirkomulag – á að veita íbúum meira sjálfræði en nú er. Talandi um sjálfræði hef ég varla nefnt læsingarnar. Allir eru læstir inni og „fá“ að fara út nær eingöngu ef einhver fylgir – og þessi einhver er ekki starfsfólk, svona dags daglega, því það er ekki mönnun til þess. Vissulega býr alltaf eitthvað af fólki á heimilunum sem fær að fara allra sinna ferða, en það er mat starfsfólks og þá líklega fagfólksins hvort það er „óhætt“. Samt er það svo að þessar læsingar eru ólöglegar. Með öllu og það er ekki einu sinni hirt um að fá undanþágu. „Við höfum bara alltaf haft þetta svona“ er viðkvæðið. Stundum „sleppur“ einhver. Þá verður sannarlega uppi fótur og fit og skyndilega er nóg af starfsfólki sem sameinast í að leita. Misskiljið mig ekki. Ég veit að á heimili þar sem meir en helmingur íbúa býr við skerta vitræna getu getur það verið alvörumál að einstaklingur sé að rölta úti á götu. Kannski allavega klæddur miðað við veður, kannski án þess að skynja umferð, það eiginlega veit enginn því hér ríkir óttinn einn. Það sem mér þykir óskiljanlegt – og það eftir öll þessi ár – er þetta fullkomna virðingarleysi fyrir því að einnig gamlir einstaklingar, nú, eða ungir með heilaskaða eða versnandi taugasjúkdóm, hafa náttúrlega þörf fyrir að geta komist út úr rýminu sem þeir eru staddir í, rétt eins og þeir sem eru fullfærir um að bjarga sér, fólk á öllum aldri. – Út undir bert loft, eða bara út um dyrnar sem allir fara út um – nema þeir. Starfsfólk og gestir streymir þarna út og inn, en þegar ég ætla að fara eru þær læstar – jafnvel þótt þessi tilfinning sé ekki formuð í orð er hún þarna, það hef ég margoft séð í starfi mínu og það ætti raunar að vera hverjum þeim auðskilið sem nemur andartak við og setur sig í spor þess sem býr við slíka hindrun. Skýringin er líklega að verulegu leyti falin í þeim sömu fordómum sem birtast í því að þjónustan sé til skammar fyrir yngra fólk, en í lagi fyrir þá gömlu. Hugmyndin virðist vera að með því að verða gamall og þurfa aðstoð, ég tala nú ekki um að vera með heilabilun líka, hafi það fólk ekki lengur neinar af þeim eðlilegu mannlegu þörfum sem við hin höfum öll. Þess í stað kemur hugmynd um öryggisgæslu og þessi öryggisgæsla er miklu mikilvægari en líðan þess sem henni sætir. Og aftur bið ég um að misskilja mig ekki. Ég hef vissulega séð fólk sem virðist finna minna fyrir þessum aðstæðum en aðrir. En einnig því fólki væri greiði gerður – eða í það minnsta ekki skaði – með því að reyna að gera virkar ráðstafanir til að draga úr hindrunum, hætta læsingum og finna nýjar lausnir. Því það er hægt og stundum er það meir að segja mjög aðgengilegt. En fyrst þurfum við að hætta að hugsa um hindranir og fara þess í stað að hugsa um tilboð. Og ég hef lengi haft trú á að til þess að komast í þá áttina væri ágætt að við hættum með þetta sjúkrahúsmódel sem við höfum valið að láta nokkuð stóran hluta af okkar öldruðu samborgurum ljúka ævidögum sínum í. Sköpum þeim frekar raunverulegt heimili – í félagslegu búsetuúrræði. Þegar það nú væri í ofanálag líklegt til að spara peninga! Fyrir þá fáu sem þurfa verulega meðhöndlun heilbrigðisfagfólks, en er talið óþarft að leggja inn á sjúkrahús, mætti sem best hafa litla einingu fyrir slíka þjónustu innan heimilisins. Eða úrræði sem við getum kallað hjúkrunarheimili, sem þá væri raunveruleg sjúkrastofnun, ætluð til að veita slíka þjónustu hvort heldur væri tímabundið. t.d. eftir aðgerð eða líknarþjónusta fyrir dauðvona fólk. Lausnirnar eru margar, en til þess að farið sé að skoða þær verður að viðurkenna fyrst að lausna sé þörf. Ég hef til skamms tíma vonað að við værum á slíkri vegferð þótt hindranir kerfisins séu miklar, en nú er það tilfinning mín að það sé minni áhugi á slíkum lausnum. Að vísu töluverður áhugi á að slá um sig með fallegum stimplum í þá veru, en minna um að innistæða sé á bak við þær lánuðu fjaðrir. Og svo að lokum skylduyfirlýsingin: Starfsfólkið er yfirleitt gott og velmeinandi. Það er bara ekki nóg. Það þarf að fá skipulag og umhverfi sem gerir kleift að gæskan og góði hugurinn fái raunverulega að njóta sín íbúunum til góðs. Það þarf fræðslu og þjálfun til að starfsfólk þekki leiðirnar til þess. Líka vil ég taka fram að ég er ekki að skrifa þennan pistil til að kvarta undan þjónustu við minn aðstandanda. Hann fær síst verri þjónustu en margir aðrir, betri ef nokkuð er. Það að hann skuli samt vera óhamingjusamur gæti líka verið einstakt fyrir hann og hafa mest með hans persónu að gera. En ég þekki því miður líðan hans frá svo mörgum öðrum, í hans tilfelli sé ég það bara enn betur þar sem ég er ekki nú starfsmaður heldur aðstandandi og hef því fyrst og fremst hans sjónarmið og líðan. Ef þetta snerist bara um þjónustu við hann, eða slæmt ástand á heimilinu hans fremur en öðrum, þá væri ég að vinna í því máli eftir bestu getu og opinberlega birt grein væri alls ekki heppileg leið til þess. En því miður er það ekki svo, eins og ég hef reyndar nefnt hér að framan. Hafi ég haft einhver heimili, starfandi hér á landi, fyrir rangri sök í þessum hugleiðingum, gleður það engan meir en mig. Höfundur er sérfræðingur í öldrunarhjúkrun og aðstandandi.
Skoðun Vandræðagangur ráðuneytis við kerfisbreytingar setur þingnefnd í vanda Leifur Þorkelsson skrifar
Skoðun Hugleiðingar um heimili fyrir færniskert fólk á ýmsum aldri Sigrún Huld Þorgrímsdóttir skrifar
Skoðun Um brottfararstöð og vistun barna Grímur Grímsson,Víðir Reynisson,Sandra Sigurðardóttir,Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir,Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar
Skoðun Nýtt kvótakerfi í sjókvíaeldi — á kostnað landeigenda og veiðiréttarhafa Jóhann Helgi Stefánsson skrifar
Skoðun Kerfisgreining á íslensku fullveldi: Hvar liggja hagsmunir almennings í skugga íslenska nýlénsskipulagsins? Sigurður Sigurðsson skrifar
Skoðun Uppbygging nýrra hverfa skapar störf fyrir allt að 250 starfsgreinar Kristján Daníel Sigurbergsson skrifar
Skoðun Manngerð mengun í Varmá kallar á aukið eftirlit með jarðborunum fremur en að dregið sé úr því Davíð A Stefánsson skrifar