Vísinda­rann­sóknir á Ís­landi á tímum heims­far­aldurs

Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru til þess gerðar að við vitum hvaða meðferðir virka, hvaða rannsóknaraðferðir greina sjúkdóma á réttan máta og hvaða heilsueflandi inngrip virka. Svona mætti lengi telja. Slíkar rannsóknir á tímum heimsfaraldurs reyna geysilega mikið á vísindafólk og þátttakendur. Allir hafa þurft að leggjast á eitt svo hægt sé að öðlast nauðsynlega þekkingu á nýjum vágesti og nýta hana.

Umræða um vísindi er af hinu góða. Hún eykur möguleika á því að við séum öll upplýst um gildi rannsókna og hvað felst í aðkomu okkar sem þátttakendur. Umgjörð um vísindarannsóknir er mikilvæg enda getur hún bæði hvatt til og styrkt þessa nauðsynlegu umræðu ef vel tekst til. Umgjörðin tryggir einnig að rannsóknarumhverfið sé sterkt og að reynsla af vísindastörfum sé mikil í landinu. Til dæmis er mikilvægt að nemendur séu snemma í háskólanámi hvattir til vísindastarfa og að meðvitund um siðfræði og mannréttindi sé samofin rannsóknarstarfi á öllum stigum. Hluti af umgjörðinni er að sækja þarf um leyfi til þess að stunda rannsóknir á heilbrigðissviði. Vitneskja um að slíkt ferli sé til og hvernig það virkar skiptir máli til að skapa traust í samfélaginu á vísindum. Slíkt traust er vonandi hvati til þátttöku.

Svokallað upplýst samþykki þátttakenda snýst ekki bara um að rannsakendur útskýri hvað muni gerast í tiltekinni rannsókn, hvernig farið verði með upplýsingar um viðkomandi og hvort einhverjar aukaverkanir séu af inngripum sem eru hluti af sumum rannsóknum. Raunverulegt upplýst samþykki verður líka til við umræðu í þjóðfélaginu um ávinning rannsókna og hvernig gildi vísinda, siðfræði og mannréttinda eru höfð að leiðarljósi. Á endanum er það bæði þátttakendum og rannsakendum í hag að hafa vandaða umgjörð um vísindi sem mögulega hvetur til samræðu milli aðila. Þá er einnig líklegra að lokamarkmiðið náist, það er að bæta heilsu okkar allra sem og næstu kynslóða.

Vísindasiðanefnd veitir leyfi til rannsókna á heilbrigðissviði. Í nefndinni sitja sjö einstaklingar með bakgrunn í læknisfræði, siðfræði, lögfræði, líffræði og lýðheilsu. Nefndin tekur á hverju ári við mörg hundruð erindum frá vísindafólki um allt land sem stundar rannsóknir í læknisfræði, sálfræði, hjúkrunarfræði, sjúkraþjálfun, lyfjafræði og fleiri heilbrigðisgreinum.

Mikilvægt hlutverk nefndarinnar er að leiðbeina vísindafólki um ýmis atriði svo sem hvernig nálgast megi þátttakendur og hvernig gera megi upplýsingar til þeirra skiljanlegar og nægjanlegar. Þetta er gert til að tryggja að ekki sé gengið á rétt þátttakenda og að ekki sé lagt á fólk óþarfa álag sem hefur takmarkað vísindalegt gildi. Spurningarnar sem vakna í samstarfinu við rannsakendur eru af ýmsu tagi. Við það að setja sig í spor mögulegra þátttakenda er reynt að skoða hverja rannsókn frá öllum hliðum. Eru þær upplýsingar sem þátttakendum eru veittar viðeigandi? Er efnið kannski of ítarlegt þannig að það missir marks? Er þátttakendum gefið nægilegt ráðrúm til að ígrunda hvort þeir vilji vera með? Breytir sú farsótt sem nú geysar þeim forsendum sem nefndin hefur áður starfað eftir?

Í venjulegu árferði er það fólk sem situr í vísindasiðanefnd stöðugt að læra nýja hluti og öðlast breytta sýn á viðfangsefnin. Heimsfaraldur hefur fjölgað erindum frá okkar fremsta vísindafólki svo um munar og lærdómskúrfan hefur aldrei verið eins brött. Nýjar nálganir í vísindum, frumlegar leiðir til að nálgast þátttakendur og skapandi notkun upplýsingatækni er allt hluti af því rannsóknaumhverfi sem við búum nú við. Í ljósi þessa ástands er það ábyrgð rannsóknasamfélagsins alls að halda áfram að styrkja og þróa umgjörð heilbrigðisrannsókna á landinu á gagnsæjan og upplýsandi hátt. Von allra er að jafnvel í miðjum heimsfaraldri skorti ekki viljuga en um leið vakandi þátttakendur í vísindarannsóknir á Íslandi.

Ef þú vilt heyra meira um áskoranir í vísindastarfi á tímum heimsfaraldurs getur þú fylgst með streymi af opnu málþingi vísindasiðanefndar miðvikudaginn 13. janúar, milli klukkan 13 og 16. Þú munt einnig fá tækifæri til að bera upp spurningar þegar frummælendur hafa lokið framsögum sínum. Framsöguerindi flytja Alma D. Möller, landlæknir, Vilmundur Guðnason, forstöðulæknir Hjartaverndar, Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, Karl Andersen, hjartalæknir og prófessor við Læknadeild Háskóla Íslands, Unnur A. Valdimarsdóttir, prófessor við miðstöð í lýðheilsuvísindum, Læknadeild Háskóla Íslands og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar.

Höfundur er læknir og formaður vísindasiðanefndar.