Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 19. október 2022 12:30 Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Framsóknarflokkurinn Alþingi Heilbrigðismál Mest lesið Köllum Skjöld Íslands réttu nafni: Rasískt götugengi Ian McDonald Skoðun Hverjir eru komnir með nóg? Nichole Leigh Mosty Skoðun Að leigja okkar eigin innviði Halldóra Mogensen Skoðun Evrópusambandsaðild - valdefling íslensks almennings Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Málþóf sem valdníðsla Einar G. Harðarson Skoðun Alltof mörg sveitarfélög á Íslandi! Gunnar Alexander Ólafsson Skoðun Lýðheilsan að veði? Willum Þór Þórsson Skoðun Þið voruð í partýinu líka! Gísli Sigurður Gunnlaugsson Skoðun Sameiginleg yfirlýsing 28 ríkja um málefni Palestínu, hvers virði er hún? Einar Ólafsson Skoðun Öryggi betur tryggt – fangelsismál færð til nútímans Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Sameiginleg yfirlýsing 28 ríkja um málefni Palestínu, hvers virði er hún? Einar Ólafsson skrifar Skoðun Alltof mörg sveitarfélög á Íslandi! Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Öryggi betur tryggt – fangelsismál færð til nútímans Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Lýðheilsan að veði? Willum Þór Þórsson skrifar Skoðun Evrópusambandsaðild - valdefling íslensks almennings Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Köllum Skjöld Íslands réttu nafni: Rasískt götugengi Ian McDonald skrifar Skoðun Hverjir eru komnir með nóg? Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Að leigja okkar eigin innviði Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Málþóf sem valdníðsla Einar G. Harðarson skrifar Skoðun Klaufaskapur og reynsluleysi? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvernig spyr ég gervigreind til að fá besta svarið? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ertu bitur? Björn Leví Gunnarsson skrifar Skoðun Er hægt að læra af draumum? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Afstæði Ábyrgðar Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Klassapróf fína fólksins – eða hvernig erfingjar kenna okkur að lifa Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Fjárhagslegt virði vörumerkja Elías Larsen skrifar Skoðun Við ákærum – hver sveik strandveiðisjómenn? Kjartan Páll Sveinsson skrifar Skoðun Þið voruð í partýinu líka! Gísli Sigurður Gunnlaugsson skrifar Skoðun Af hverju varð heimsókn framkvæmdastjóra ESB að NATO-fundi? Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Veimiltítustjórn og tugþúsundir dáinna barna Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Bragðefni eru ekki vandamálið - Bann við þeim myndi skaða lýðheilsu Abdullah Shihab Wahid skrifar Skoðun Swuayda blæðir: Hróp sem heimurinn heyrir ekki Mouna Nasr skrifar Skoðun Skattar fyrst, svo allt hitt – og hagræðingin sem gleymdist Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Áfangasigur í baráttunni við hernaðinn gegn heimkynnum villta laxins Ingólfur Ásgeirsson,Árni Baldursson skrifar Skoðun Þetta er allt hinum að kenna! Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Þjóðþrifamálin sem stjórnarandstaðan fórnaði á altari útgerðanna Heimir Már Pétursson skrifar Skoðun Sleppir ekki takinu svo auðveldlega aftur Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Opið bréf til fullorðna fólksins Úlfhildur Elísa Hróbjartsdóttir skrifar Skoðun Vill Sjálfstæðisflokkurinn láta taka sig alvarlega? Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Þjórsá í hættu – Hvammsvirkjun og rof á náttúrulegu ástandi árinnar Gunnar Þór Jónsson skrifar Sjá meira
Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Skoðun Sameiginleg yfirlýsing 28 ríkja um málefni Palestínu, hvers virði er hún? Einar Ólafsson skrifar
Skoðun Öryggi betur tryggt – fangelsismál færð til nútímans Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Klassapróf fína fólksins – eða hvernig erfingjar kenna okkur að lifa Sigríður Svanborgardóttir skrifar
Skoðun Bragðefni eru ekki vandamálið - Bann við þeim myndi skaða lýðheilsu Abdullah Shihab Wahid skrifar
Skoðun Skattar fyrst, svo allt hitt – og hagræðingin sem gleymdist Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Áfangasigur í baráttunni við hernaðinn gegn heimkynnum villta laxins Ingólfur Ásgeirsson,Árni Baldursson skrifar
Skoðun Þjóðþrifamálin sem stjórnarandstaðan fórnaði á altari útgerðanna Heimir Már Pétursson skrifar
Skoðun Þjórsá í hættu – Hvammsvirkjun og rof á náttúrulegu ástandi árinnar Gunnar Þór Jónsson skrifar