Oln­boga­börn ríkisins góðan dag

Íslensk stjórnvöld hafa árum saman lofað að stytta bið barna eftir greiningu og þjónustu. Samt bíða þúsundir barna enn eftir lögbundnum réttindum og þegar börn bíða árum saman eftir greiningu, ráðgjöf eða íhlutun er það brot á réttindum þeirra. Við höfum um árabil heyrt orð eins og „farsæld barna,“ „réttindi fatlaðs fólks“ og „samþætt þjónusta,“ en á bak við orðræðuna hefur þróast kerfi sem virðist ekki lengur geta staðið undir eigin tilgangi.

Samkvæmt nýjustu gögnum frá umboðsmanni barna bíða nú 2.498 börn eftir þjónustu hjá Geðheilsumiðstöð barna og 717 börn eftir þverfaglegri greiningu hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð ríkisins (RGR). Þegar Sjúkratryggingar Íslands (SÍ) gerðu úttekt í desember 2021 biðu 3.701 barn eftir þjónustu talmeinafræðinga. Nú liggja fyrir tölur sem sýna það sem okkur grunaði, að staðan væri talsvert verri. Í október 2024 voru 4.865 börn á bið eftir talmeinafræðingi og biðtíminn allt að 4 ár. Ef sama þróun heldur áfram má gera ráð fyrir að 5.285 börn séu á bið í nóvember 2025. Þá er fjöldi talmeinafræðinga verulegt áhyggjuefni en einungis eru 4,5 starfsleyfi á 10.000 manns miðað við 34,8 á hverja 10.000 eru þroskaþjálfar.

Hvar fór allt úrskeiðis?

Þjónusta við börn með þroska- og málþroskavanda var lengi vel talin eitt af styrkleikamerkjum íslenska velferðarkerfisins. Á níunda og tíunda áratugnum var lögð áhersla á að byggja upp heildstæða opinbera þjónustu, þar sem læknar, talmeinafræðingar, sálfræðingar og kennarar störfuðu saman. Heyrnar- og talmeinastöðin (HTÍ) var burðarás þessarar hugsunar, stofnun sem sameinaði rannsóknir, forvarnir og meðferð undir einu þaki.

Um og eftir aldamótin fór viðhorf stjórnvalda að breytast. Í nafni „hagkvæmni“ og „sveigjanleika“ var ábyrgð ríkisins smám saman flutt frá opinberum stofnunum yfir til einstakra sérfræðinga. Þegar SÍ samdi beint við talmeinafræðinga með rammasamningi hófst ferli sem kalla má markaðsvæðingu málþroskaþjónustu barna. Í upphafi þótti þetta lausn á manneklu og bið en í reynd missti ríkið bæði yfirsýn og samhæfingu.

Meira vald - minni ábyrgð

Nýtt frumvarp um breytingar á lögum um SÍ er nú til umfjöllunar á Alþingi. Þar er ekki minnst á börn né þjónustu eins og talþjálfun, þrátt fyrir að hún sé ein algengasta þjónusta sem börn bíða eftir. Í stað þess að tryggja þjónustu eykur frumvarpið vald stofnunarinnar til að setja gjaldskrár og skilmála einhliða án þess að tryggja samninga við fagfólk.

Þetta þýðir að kerfið sem skapaði biðlistana fær enn meira vald á meðan börnin hafa enga tryggingu fyrir úrbótum. Talmeinafræðingar hafa í umsögnum sínum varað við því að þessi breyting gæti gert ástandið enn verra. Þeir sem vilja vinna fyrir börn eru fastir milli kerfis og samvisku.

Ráðgjafar- og greiningarstöðin - olnbogabarn ríkisins

Þegar HTÍ var leyst upp var ætlað að RGR yrði áfram miðpunktur í þjónustunni. Hlutverk stofnunarinnar var frá upphafi að vera brú milli barna og þeirra kerfa sem veita þeim þjónustu, að greina, samhæfa og leiðbeina en í stað þess að styrkja þessa brú hafa stjórnvöld ítrekað grafið undan henni.

RGR hefur um árabil verið olnbogabarn ríkisins, flutt á milli ráðuneyta og skipulagsheilda án stefnu eða framtíðarsýnar. Verkefnum hefur fjölgað, ábyrgðin vaxið og starfsfólk hefur ítrekað bent á að ekki sé unnt að sinna lögbundnum verkefnum innan fjárlagaramma. Í dag er staðan sú að læknar sem starfa hjá RGR geta ekki skrifað lyfseðla, því stofnunin fellur ekki undir skilgreiningu heilbrigðisstofnunar samkvæmt lögum. Þetta þýðir að börn sem fá greiningu eða mat hjá RGR og þurfa lyfjameðferð vegna fylgiraskana eins og kvíða eða athyglisbrests, þurfa að leita sér að öðrum lækni utan stofnunarinnar. Afleiðingin verður tvöföld bið, fyrst eftir greiningu og síðan eftir því að fá meðferð. Þetta er kerfisfræðileg fásinna sem veldur bæði óþarfa þjáningu og kostnaði.

Þegar stofnunin var færð undan heilbrigðisráðuneytinu var fullyrt að markmiðið væri að „efla fræðslu og samvinnu við skólasamfélagið“. Í reynd hefur ekkert slíkt samstarf byggst upp. RGR hefur hvorki hlutverk né úrræði til að styðja kennara í daglegum verkefnum og engin formleg tenging er við skólaþjónustu sveitarfélaga. Fræðsluhlutverkið sem átti að réttlæta tilfærsluna hefur því einfaldlega ekki orðið til. Þvert á móti hefur fjarlægðin milli stofnunarinnar og skólasamfélagsins aukist og með henni glatast sá heildarskilningur sem átti að vera forsenda farsældar barna.

Þegar forvarnir eru fjárfesting og vanræksla kostar líf

Þjónusta við börn með þroskafrávik er ekki kostnaður heldur fjárfesting. Þegar greining og stuðningur berst snemma eykst lífsgæði barnanna og fjölskyldna þeirra og samfélagið nýtur ávinnings til lengri tíma í formi minni útgjalda og aukinnar þátttöku í skóla og atvinnulífi.

Rannsóknir Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (WHO) sýna að fjárfesting í snemmtækri íhlutun hefur eina hæstu arðsemi allra samfélagslegra aðgerða, þar sem hver fjárfestur dollar getur skilað fjögurra til níföldum ávinningi í minni útgjöldum og aukinni framleiðni (WHO 2018). Sænsk langtímarannsókn frá Karolinska Institutet (2021) sýndi að einstaklingar með taugaþroskafrávik sem fengu snemmtækan stuðning voru tvisvar sinnum líklegri til að ljúka námi og komast á vinnumarkað en þeir sem fengu seinkaðan stuðning. Svipaðar niðurstöður birtust í samantekt Autism.org (2023) þar sem snemmbær íhlutun dró verulega úr þörf fyrir dýrari meðferðir síðar á ævinni. Hagfræðilíkan Heckmans (University of Chicago, 2012) staðfestir sömuleiðis að fjárfesting á fyrstu æviárum skilar hæsta samfélagslega ávinningi af öllum opinberum úrræðum.

Vanræksla eða tafir á greiningu eru ekki aðeins siðferðilegt álitamál heldur einnig fjárhagsleg mistök. Aðgerðarleysi er ekki sparnaður, það er skuldasöfnun sem samfélagið greiðir margfalt síðar, bæði í krónum og í lífsgæðum.

Tölur sem segja meira en orð

Vandinn endurspeglast ekki aðeins í biðlistum heldur í tölfræði sem ætti að vera áfall fyrir hvert velferðarsamfélag. Rannsókn sem birt var árið 2020 (Hirvikoski o.fl.) sýnir að einhverfir einstaklingar án þroskahömlunar eru allt að níu sinnum líklegri til að fyrirfara sér eða reyna sjálfsvíg en almenningur. Áhætta eykst ef greining og stuðningur dragast en dregst verulega úr ef snemmtæk íhlutun er til staðar.

Sama mynstur birtist í fangelsum og fíknimeðferðum. Í íslenskri rannsókn í Læknablaðinu (2022) kom fram að stór hluti fanga á Íslandi hefur ógreindan þroska- eða geðvanda. Norrænar rannsóknir sýna að allt að 25–35% fanga hafi einhverfugreiningu, ADHD eða aðrar taugaþroskaraskanir sem aldrei voru greindar á barnsaldri. Þetta eru einstaklingar sem hefðu átt að fá greiningu, stuðning og aðlögun í skólakerfinu en fengu í staðinn viðbrögð refsikerfisins á fullorðinsárum. Það er dýrasta og ómannúðlegasta leiðin til að „taka á vandanum“.

Þegar kemur að fíknivanda sýna rannsóknir, m.a. frá Karolinska Institutet (2021) og öðrum norrænum háskólum, að einstaklingar með ógreindan taugaþroskavanda eru verulega líklegri til að þróa með sér fíknivanda en þeir sem fá greiningu og stuðning snemma í lífinu. Þeir sem eru skilin eftir án úrræða leita sér oft leiða til að takast á við ógreindan vanda með sjálfslyfjun og félagslegri einangrun, sem getur leitt áfram til fíknar, brotthvarfs úr skóla og aukinnar áhættu á ofbeldishegðun eða brotum.

Erlendar fyrirmyndir og íslensk kyrrstaða

Í Finnlandi var nýlega samþykkt löggjöf sem kveður á um hámarkstíma sem barn má bíða eftir greiningu og meðferð. Í Danmörku og Noregi eru skýr viðmið um biðtíma í barnageðþjónustu og snemmtæka íhlutun og árlegar opinberar skýrslur um árangur. Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (WHO) mælir með því að þjónusta við börn með þroskafrávik sé lögbundin innan tiltekins tíma. Á Íslandi eru engin slík viðmið.

Áherslur heilbrigðisráðherra

Á meðan biðlistarnir lengjast snúast áherslur heilbrigðisráðherra fyrst og fremst um lækna og spítala, ekki börn, fjölskyldur eða fagfólk í nærumhverfi þeirra. Þjónusta sem mótar framtíð barnanna er ekki hluti umræðunnar. Samfylkingin hefur talað fyrir því að „styrkja opinbera heilbrigðisþjónustu“ en í framkvæmd hefur það þýtt að draga úr einkareknum lausnum, jafnvel þegar þær eru eina virka leiðin til að tryggja börnum þjónustu. Þannig er verið að kæfa það litla einkaframtak sem heldur kerfinu gangandi.

Heilbrigðisráðherra sagði þó í svari við fyrirspurn á Alþingi 16. október sl. að það væri forgangsverkefni ríkisstjórnarinnar að ná tökum á efnahagsmálum svo samfélagið hefði efni á velferð. Þessi orð draga fram viðhorf Samfylkingarinnar: að velferð barna sé háð stöðu ríkisfjármála. Þegar börn bíða árum saman eftir greiningu og stuðningi er slíkt sjónarhorn ekki forgangsröðun barna – það er réttlæting biðarinnar. Slagorð Samfylkingarinnar í aðdraganda síðustu kosninga var „Sterk velferð og stolt þjóð“. Raunveruleikinn er hins vegar sá að undir stjórn flokksins hefur velferð barna veikst, ekki styrkst.

Þótt Samfylkingin vísi til efnahagslegs aðhalds sem forsögu velferðar, sýna fjárlögin að forgangurinn liggur annars staðar. Tugmilljörðum er varið í nýjar stjórnsýslueiningar, verkefni og áætlanir sem hafa engin bein áhrif á líf barna, á meðan fjárheimildir lykilstofnana eins og RGR og Geðheilsumiðstöðvar barna standa í stað.

Loforðin og þögnin

Þegar Guðmundur Ingi Kristinsson, núverandi mennta- og barnamálaráðherra, talaði á Alþingi 2. mars 2021, sagði hann:

,,Er engin framtíð hjá þessari ríkisstjórn, hæstv. heilbrigðisráðherra, fyrir börn á biðlistum eftir heilbrigðisþjónustu? Eða hver er stefnan? Að sjö ára barn fái nauðsynlega þjónustu þegar það verður orðið tíu ára gamalt?”

Orðin voru rétt þá og þau eru jafnrétt í dag. Munurinn er sá að nú ber hann pólitíska ábyrgð á málaflokknum sem hann gagnrýndi áður.

Flokkur fólksins, sem áður barðist fyrir réttindum barna og fatlaðs fólks undir slagorðinu „Biðlistar drepa“, hefur gleymt eigin uppruna. Flokkurinn hefur nú undir höndum tvö ráðuneyti sem snerta málið beint, mennta- og barnamálaráðuneytið sem RGR meðal annars heyrir undir og ráðuneyti málefna fatlaðs fólks í félags- og húsnæðismálaráðuneyti en hvorugt hefur sýnt í verki að loforðin voru sönn. Flokkur sem lofaði að enginn yrði skilinn eftir hefur sjálfur skilið börnin eftir í bið.

Viðreisn lofaði líka en fjárlög segja annað

Í aðdraganda síðustu kosninga fullyrti Viðreisn að „börn eigi ekki að vera á biðlistum“ og að „tryggja að börn og fjölskyldur þeirra detti ekki á milli kerfa“. Nú þegar flokkurinn stýrir fjármálaráðuneytinu hefur reynt á þessi loforð og niðurstaðan er sláandi. Fjárlagafrumvarp ríkisstjórnarinnar fyrir árið 2026 sýnir enga raunhæfa viðleitni til að leysa einn stærsta réttindavanda barna á Íslandi. Þvert á móti má lesa úr frumvarpinu að forgangsröðunin hafi færst enn lengra frá velferð barna og fatlaðra einstaklinga.

Þrátt fyrir að Viðreisn hafi haft baráttumál um að „börn eigi ekki að bíða“ er orðið „biðlisti“ hvergi að finna í fjárlagafrumvarpinu fyrir 2026. Engin ný stefna, engin mælanleg markmið og engin viðurkenning á því að hér sé um að ræða kerfisbundið mannréttindamál barna.

Þessi þögn er sláandi, sérstaklega í ljósi fjölmargra ræðna formanns Viðreisnar, Þorgerðar Katrínar, um málaflokkinn og til að mynda á Alþingi 13. september 2024, sagði hún orðrétt: „Við í Viðreisn höfum sagt í mörg ár: Börn eiga ekki að vera á biðlistum. Punktur.“ Þegar tækifærið kom til að standa við orðin er hvergi minnsta á börnin.

Minni fjármunir, meiri bið

Fjárlagafrumvarpið fyrir 2026 tryggir ekki nýtt fjármagn til að eyða biðlistum eftir greiningum eða þjónustu fyrir fötluð börn. Þvert á móti eru fjárheimildir margra lykilstofnana eins og RGR, talmeinafræðinga og Geðheilsumiðstöð barna annaðhvort óbreyttar eða lækkaðar að raunvirði þegar tekið er tillit til verðbólgu og launaþróunar. Þetta þýðir einfaldlega að biðlistarnir, sem nú þegar telja þúsundir barna, munu halda áfram að vaxa á sama tíma og stjórnvöld tala um aga í ríkisfjármálum. Í raun má segja að heildarfjárheimild til málaflokksins fyrir 2026 sé lækkun um tæp 40% frá fjárveitingum 2025.

Ákall til vitundarvakningar

Það þarf ekki fleiri vinnuhópa né skýrslur. Það þarf pólitíska ákvörðun um að binda enda á biðina. Það þarf að tryggja að ríkið taki aftur ábyrgð á þjónustu sem er þess eðlis að hún má ekki vera háð markaðslögmálum.

Samkvæmt Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna ber stjórnvöldum að hafa hagsmuni barns ávallt í fyrirrúmi (3. gr.) og tryggja börnum með fötlun þann stuðning sem þau þurfa til að lifa fullu lífi (23. gr.). Þegar börn bíða árum saman eftir greiningu eða meðferð er þessi regla brotin í reynd. Sama á við um Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (7. og 24. gr.) og ákvæði stjórnarskrárinnar um jafnræði og rétt til aðstoðar (65. og 76. gr.). Þegar aðgengi barna að þjónustu ræðst af búsetu eða efnahag er jafnræðisreglan rofin.

Snemmtæk og samþætt þjónusta er jafnframt lögbundin í farsældarlögum nr. 86/2021 og lögum um málefni fatlaðs fólks nr. 38/2018. Þegar börn detta á milli kerfa eða eru skilin eftir á biðlistum eru þessi lög brotin í framkvæmd og þegar börn með fötlun eru skilin eftir án þjónustu er það ekki vangeta heldur pólitísk forgangsröðun þar sem veikustu börn samfélagsins eru látin bíða.

Ísland hefur nú loks fellt samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks inn í landslög, nær áratug eftir að hann var fullgiltur. Þetta er mikilvægt framfaraskref á pappír en raunveruleg áhrif munu ráðast af því hvort stjórnvöld breyti framkvæmdinni í samræmi við réttindin. Þrátt fyrir nýja lagalega stöðu eru biðlistar barna og skortur á úrræðum enn staðreynd. Ef ríkið heldur áfram að samþykkja fjárlög sem ekki tryggja þjónustu og stuðning í samræmi við samninginn, verður brotið ekki lengur aðeins siðferðilegt, heldur einnig lagalegt.

Við þurfum líka að hætta að tala um biðlistana sem tölur. Á bak við hverja tölu er barn sem er að missa af tíma sem kemur ekki aftur. Börn sem þurfa stuðning fá ekki annað tækifæri og þegar stjórnvöld vita þetta en gera samt ekkert, þá er þögn þeirra ekki lengur hlutleysi, hún er ákvörðun.

Þegar stjórnvöld velja að spara á kostnað barna er samfélaginu skylt að svara. Við stöndum nú á tímamótum þar sem orð eru ekki nóg, það þarf aðgerðir, ábyrgð og hugrekki til að breyta kerfi sem hefur brugðist. Þúsundir barna bíða eftir greiningu, stuðningi og umönnun sem þau áttu að fá löngu fyrr. Á meðan líður tíminn sem þau fá aldrei aftur.

Við hefjum Ákall til vitundarvakningar, vegna þess að það er það sem þarf: vitund, samstöðu og þrýsting frá almenningi. Þessi börn eru ekki tölur í Excel-skjali. Þau eru börn allra okkar, systkini, barnabörn, vinir, bekkjarfélagar. Þau eiga rétt á því að lifa lífi sínu án þess að bíða eftir að verða tekin alvarlega.

Þess vegna hvetjum við alla sem vilja sjá réttlátt og mannlegt samfélag til að taka þátt, skrifa undir hér.

Lífið sjálft bíður ekki og börnin okkar eiga ekki að gera það heldur.

Höfundar standa að biðlisti.is, grasrótarverkefni foreldra sem berjast gegn biðlistum fatlaðra barna.