Missir úr skóla og tekur ekki þátt í fé­lags­lífi eftir að vökva­gjöf var hætt

Ákveðið var í sumar að hætta niðurgreiðslu Sjúkratrygginga Íslands á vökvagjöfinni vegna þess að aðferðin þótti ekki nægilega vel rannsökuð til að hægt væri að réttlæta áframhaldandi greiðsluþátttöku.

Alma Möller heilbrigðisráðherra fól Maríu Heimisdóttur landlækni í sumar að setja á fót vinnuhóp til að fjalla um heilbrigðisþjónustu við sjúklinga með sjúkdómaheilkenni sem á ensku kallast post-acute infection syndromes, skammstafað PAIS. 

Undir þetta falla meðal annars langvinnt COVID, ME-sjúkdómur og POTS en talsverð skörun getur verið þarna á milli og einkenni geta verið afar fjölbreytt og mismunandi. Í frétt um vinnuhópinn kom fram að ráðherra óskaði þess í erindi sínu til landlæknis að hópurinn myndi vinna rösklega. Hópurinn hefur enn ekki skilað neinum niðurstöðum.

„Hún er byrjuð í framhaldsskóla og nýkomin með æfingaleyfi,“ segir Birgir og að stelpan hans lifi þannig hefðbundnu lífi eins og aðrir 16 ára unglingar en vegna sjúkdómsins gangi hlutirnir ekki alltaf eins og þeir eigi að gera.

„Hún greindist fyrir ári síðan en var í rannsóknum í hátt í þrjú ár. Þetta er mikil þrautaganga að ganga í gegnum með barnið sitt. Að vera með svona óútskýrð einkenni og einkennileg, sérstök,“ segir Birgir og að þegar hún hafi loks fengið greiningu hafi þau þurft að byrja á því að fræða sig því þau vissu lítið um heilkennið.

Sjáanlegur munur eftir að vökvagjöf var hætt

Nú viti þau meira og dóttir hans sé orðin partur af samfélagi barna og ungmenna með þennan sjúkdóm. Hann segir vökvagjöfina hafa hjálpað henni mikið og það sé sjáanlegur munur á henni eftir að henni lauk.

„Þá bara fækkaði góðu dögunum. Hún er í framhaldsskóla og er að mæta núna tvo, hámark þrjá daga, í viku. Við finnum mun á því frá því að hún var á vökvagjöfinni. Þá voru fleiri betri dagar. Fyrst voru orkumeiri dagar og hlutirnir gengu betur en svo þegar lengra leið frá vökvagjöfinni þá fékk hún þessi auknu einkenni eins og þreytu, verki og doða í útlimum,“ segir hann.

Hann segir Evu þó alltaf hafa verið meðvitaða um að ganga ekki of á orkuna.

„Fyrst komu góðir dagar og þá var hún að reyna að halda aftur af sér af því hún var svo hrædd við það að ganga fram af sér. Þetta er óttalegur dans alla daga,“ segir Birgir og að foreldrunum finnist sorglegt að kostnaðarþátttakan haldi ekki áfram.

Hann segir dóttur sinni ganga nokkuð vel í skólanum eins og er en það sé á kostnað annars.

„Þetta er stelpa sem að var félagslega sterk og var í grunnskóla mikið í félagslífinu, en hún er nánast ekkert í því núna vegna þess að hún þarf í raun og veru bara að einbeita orkunni að því að standa sig vel í skóla. Þá auðvitað verða aðrir hlutir að gefa eftir, þar á meðal hlutir í kringum félagslífið sem að er náttúrulega svo stór partur af því að verða 16 ára.“

Dapurt ef fjárhagsstaða stýri því hver hafi heilsu

Birgir segir afar erfitt að horfa upp á barnið sitt þjást. Þó svo að kostnaðarþáttökunni hafi verið hætt geti einstaklingar farið sjálfir í vökvagjöf. Hvert skipti kosti þó um 25 þúsund og því standi það alls ekki öllum til boða. Eva hefur farið einu sinni frá því að niðurgreiðslu var hætt en það sé erfitt að útskýra fyrir barni hvers vegna hún geti farið og ekki einhverjir aðrir.

„Maður vill börnunum sínum allt það besta og hennar réttlætiskennd er þannig að henni finnst ekki sanngjarnt að einhverjir fái að fara og ekki aðrir. Það er náttúrulega dapurt ef fjárhagsstaða einstaklinganna stýrir því hvort þeir geti komið sér til heilsu eða ekki.“

Birgir segist vel meðvitaður um að vökvagjöfin sé aðeins lausn til skamms tíma.

„Maður vonar auðvitað að það finnist aðrar lausnir en að á meðan þær eru ekki þá horfir maður bara á það af hverju er ekki hægt að gera þetta fyrir hana og aðra. Manni finnst dapurlegt að henni skuli vera hætt og ekkert annað komi á sama tíma sagt að það sé verið að skoða málin. Það er a frábært að það sé verið að skoða málin, það er auðvitað mikilvægt að það sé gert, en ekki hætta með þetta úrræði sem að virðist hafa hjálpað mörgum.“

Hvetur stjórnvöld til að endurskoða ákvörðunina

Birgir tekur undir orð 22 sérfræðilækna í aðsendri grein í Morgunblaðinu fyrr í vikunni þar sem þeir hvetja stjórnvöld til að endurskoða ákvörðun sína um greiðsluþátttökuna. Hann segist enn fremur vona að vinnuhópurinn finni einhverjar nýjar lausnir eða meðferðir en telur að á meðan hópurinn er að vinna sína vinnu ætti vökvagjöfin að standa þeim til boða sem þurfa á henni að halda.

„Það eina góða við þetta, að Sjúkratryggingar Íslands skuli hafa hætt að bjóða upp á vökvagjöf, er að allar þessar sögur og lýsingar fólks sem er með Pots séu komnar fram. Það er dapurlegt að svona margir skuli þjást af Pots og það er ákveðið rannsóknarefni út af fyrir sig að stærsti hlutinn séu ungar konur á besta aldri,“ segir Birgir.

Hann segir frábært að læknarnir hafi tekið sig saman og skrifað grein um málið.

„Þeir hafa allir snertingu við Pots og þekkja vel hvað þetta er flókinn sjúkdómur og hvað vökvagjöf gerir fyrir marga úr þeim hópi.“

Í grein læknanna er bæði ákvörðun stjórnvalda gagnrýnd en einnig bent á að afleiðingar þess að skrúfa fyrir kostnaðarþátttöku hafi meðal annars þær afleiðingar að fjöldi barna og ungmenna heltist úr lestinni í námi sínu og standi jafnvel frammi fyrir því að þurfa að skrá sig sem öryrkja. Þau sögðust þó í greininni binda vonir við vinnu vinnuhópsins.

„Saltvatnsgjöf í æð er þar í lykilhlutverki þegar önnur úrræði hafa brugðist. Upp á þá meðferð hefur einkum verið boðið í sérhæfðri aðstöðu á sjálfstætt starfandi læknastöðvum. Helstu rökin fyrir því að hætta niðurgreiðslu meðferðarinnar voru þau að verðlagning þjónustunnar væri óeðlileg og að meðferðin væri hættuleg og teldist að auki ekki til gagnreyndrar læknisfræði. Allt eru þetta stór atriði en öll byggð á miklum misskilningi,“ segir í grein læknanna.

Þar er bent á niðurstöður úr erlendum rannsóknum sem hafa sýnt fram á lífeðlisfræðilegar skýringar á því að saltvatnsgjöfin sé bæði gagnleg og hættulaus. Í greininni er einnig bent á að frá því að henni var hætt hafi fjöldi barna hrökklast úr námi og að fjölmörg dæmi séu um alvarleg atvik, yfirlið með miklum áverkum og beinbrotum.

Minnkar marktækt einkenni

„Reynsla okkar, íslenskra sérfræðilækna og hjúkrunarfræðinga, sem höfum veitt þessa meðferð um fjögur hundruð einstaklingum, átta þúsund sinnum á síðustu þremur árum, gerir það líka,“ segja læknarnir og að vökvagjöfin minnki marktæk einkenni á borð við öran hjartslátt, svima, þreytu, sjóntruflanir, heilaþoku, máttleysi og höfuðverki.

Þá auki hún einnig áreynslugetu og færni til athafna daglegs lífs, eins og að standa stutta stund eða ganga stutta vegalengd.

Í greininni fara læknarnir ítarlega yfir aðrar rannsóknir sem hafa verið gerðar sem og kostnað við meðferðina. Þeir segja aðalatriði að sjúklingum sé veitt sú aðstoð sem mögulegt er og hvetja stjórnvöld til að endurskoða kostnaðarþátttöku sína.