Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum? Davíð Brynjar Sigurjónsson skrifar 8. júlí 2024 07:00 Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Fara mínir kennarar að vinna í Kópavogslaug? Opið bréf til bæjarstjóra Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun Óásættanleg meðferð á fjármunum félagsfólks VR – Hvar var stjórn VR? Þorsteinn Skúli Sveinsson Skoðun Donald Trump Jovana Pavlović Skoðun Hvert fer kílómetragjaldið mitt? Jokka G Birnudóttir, #2459 Skoðun Nýtt húsnæðiskerfi á Íslandi: Norrænar hugmyndir opna dyrnar fyrir fyrstu kaupendur! Bjarni Þór Sigurðsson Skoðun Það er samkeppni innan opinbera geirans um starfskrafta kennara Davíð Már Sigurðsson Skoðun Opið bréf til Nannýjar Örnu Guðmundsdóttir fulltrúa í stjórn Sambands íslenskra sveitarfélaga Jóhanna Ása Einarsdóttir,Gerður Einarsdóttir,Helga Björk Jóhannsdóttir,Margrét Skúladóttir,Bjarney Ingibjörg Gunnlaugsdóttir Skoðun Fjórföldun á stuðningi við Guðrúnu Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Hvers á Öskjuhlíðin að gjalda? Eyþór Máni Steinarsson Skoðun Kjarkur og kraftur til að breyta Áslaug Hulda Jónsdóttir,Eydís Arna Líndal Skoðun Skoðun Skoðun Er íslenska þjóðin að eldast? Þorsteinn Þorsteinsson skrifar Skoðun Áslaug Arna er framtíðin og sóknarfærið er ungt fólk Sybil Gréta Kristinsdóttir skrifar Skoðun Silja Bára, öruggur og faglegur leiðtogi fyrir Háskóla Íslands Margrét Gíslínudóttir skrifar Skoðun Hvert fer kílómetragjaldið mitt? Jokka G Birnudóttir, #2459 skrifar Skoðun Ábyrgð ríkis og sveitarfélaga er mikil Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Opið bréf til Nannýjar Örnu Guðmundsdóttir fulltrúa í stjórn Sambands íslenskra sveitarfélaga Jóhanna Ása Einarsdóttir,Gerður Einarsdóttir,Helga Björk Jóhannsdóttir,Margrét Skúladóttir,Bjarney Ingibjörg Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Eyðileggjandi umræða Guðný Pálsdóttir,Súsanna Margrét Gestsdóttir skrifar Skoðun Lýðræðið sigrar Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Innleiðing fjárhagskerfa skilar í 70% tilfella ekki tilætluðum árangri Stefán Ingi Arnarson skrifar Skoðun Tækifæri til að ljúka mannréttindamáli Þorsteins Pálssonar frá síðustu öld Bergur Hauksson skrifar Skoðun Aðalvandamálið við máltileinkun innflytjenda! Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Lítil breyting sem getur skipt sköpum! Arnar Steinn Þórarinsson skrifar Skoðun Fara mínir kennarar að vinna í Kópavogslaug? Opið bréf til bæjarstjóra Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Sósíalistaflokkurinn styður Úkraínu Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Það er samkeppni innan opinbera geirans um starfskrafta kennara Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Nýtt húsnæðiskerfi á Íslandi: Norrænar hugmyndir opna dyrnar fyrir fyrstu kaupendur! Bjarni Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Óásættanleg meðferð á fjármunum félagsfólks VR – Hvar var stjórn VR? Þorsteinn Skúli Sveinsson skrifar Skoðun Kjarkur og kraftur til að breyta Áslaug Hulda Jónsdóttir,Eydís Arna Líndal skrifar Skoðun Fjórföldun á stuðningi við Guðrúnu Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Góður fyrsti aldarfjórðungur Jón Guðni Ómarsson skrifar Skoðun Af hverju stríð? Helga Þórólfsdóttir skrifar Skoðun Donald Trump Jovana Pavlović skrifar Skoðun Hvammsvirkjun og framtíð laxfiska í Þjórsá Dr. Margaret Filardo,Elvar Örn Friðriksson skrifar Skoðun Stækkum Sjálfstæðisflokkinn Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Trú- og lífsskoðunarfélög í landi sammannlegs stjórnskipulags – er samt hætta á óeiningu? Svanur Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Hvers á Öskjuhlíðin að gjalda? Eyþór Máni Steinarsson skrifar Skoðun Karlveldið hefur enn ansi mörg andlit Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Stjórnarskráin Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun „Þetta er atriðið þar sem þið takið til fótanna…” Marta Wieczorek skrifar Skoðun Barátta hafnarverkamanna: Leiðin að viðurkenningu sem samningsaðili Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar Sjá meira
Það er enginn undirbúinn fyrir það að greinast með krabbamein, hvað þá heldur aðstandendurnir sem elska hann, hafa planað og séð fyrir sér alla framtíðina með viðkomandi. Ég hef því miður reynslu af þessu sem aðstandandi. Það má segja að sorgarferlið byrji strax frá upphafi þar sem maður fer að hugsa um hvað af því sem maður hafði séð fyrir sér sé ekki að fara að verða að veruleika ef allt fer á versta veg. Maður vill samt ekki fara langt með þá hugsun í upphafi heldur frekar halda í jákvæðnina og sjá fyrir sér þá leið sem liggur til bata. „Hvað ef“ hugsunin er samt dugleg að banka uppá og til að byrja með gengur vel að láta hana sem vind um eyru þjóta, enda eru allir staðráðnir í að sigra þessa baráttu sem framundan er. Jákvæðar fréttir, aðgerðin gekk vel og lyfjameðferð ráðgerð til vonar og vara. Nokkrir mánuðir líða og næsti skellur kemur af fullu afli... meinvörp komin í höfuð. Aðgerðin gengur vel, geisli fyrirhugaður. Mánuðir líða með jákvæðnina við stýrið... næsti skellur... Svona gengur þetta fyrir sig í tæplega þrjú ár, jákvæðnin og vonin tekin yfir en er svo slegin niður jafnóðum, aftur og aftur og aftur. Samhliða þessum öldugangi sveiflast tilfinningar og líðan allra í fjölskyldunni líkt og í ólgusjó en í hvert skipti sem öldutoppi er náð virðumst við fá á okkur brotsjó sem steypir okkur niður í næsta öldudal. Ætli næsta alda sé of há til að von sé að ná toppnum og þaðan útúr þessum stormi? Eða er bara næsti öldudalur handan hennar? Hve djúpur er hann? „Hvað ef“ hugsunin bankar fastar og fastar eftir hverja öldu. Taugakerfið þolir bara visst mikið í einu og í takmarkaðann tíma. Er næsta símtal símtalið sem þú vonaðist til að þurfa ekki að fá aftur... í annað, þriðja eða fjórða skiptið. Endar þetta ferðalag á öldutoppi eða í dýpsta öldudalnum? Á vissum tímapunkti er taugakerfið í stanslausri viðbragðsstöðu nánast allan sólarhringinn. Í draumunum færðu ekki einu sinni frí, þar lendirðu jafnvel í þínum verstu áföllum því þá er rökhugsunin komin í hvíld og ímyndunaraflið fær að ráða för. Í gegnum allt þetta ferli er hægt að fá ómetanlegan stuðning, ráðgjöf og sáluhjálp frá félögum líkt og Ljósinu og Krabbameinsfélaginu. Ýmis kostnaður sem lendir á hinum krabbameinsgreinda fæst hvergi endurgreiddur í kerfinu og þar kom Krabbameinsfélag Austfjarða sterkt inn í tilfelli foreldra minna. Vel yfir hálfa milljón þurftu þau að leggja út fyrir gistingu og fæði á sjúkrahóteli Landspítalans á meðan á aðgerðum og meðferðum stóð. Hver er svo sem ekki með hálfa milljón í rassvasanum, sérstaklega þegar alvarleg veikindi fjölskyldumeðlims hafa neytt báðar fyrirvinnur heimilisins af vinnumarkaði? Þessa upphæð fengu þau endurgreidda frá Krabbameinsfélaginu og munar um minna. Við fjölskyldan eigum því þessum félögum margt að þakka og höfum m.a. nýtt okkur allskonar námskeið og sálfræði ráðgjöf sem hefur hjálpað okkur að komast í gegnum allt þetta ferli. Pabbi var hins vegar ekki svo heppinn að komast í mark og varð því miður að játa sig sigraðann í síðasta öldudalnum. Styrktu: Krabbameinsfélag Austfjarða Styrktu: Ljósið – Endurhæfing fyrir krabbameinsgreinda Höfundur er leikskólakennari og knattspyrnudómari
Fara mínir kennarar að vinna í Kópavogslaug? Opið bréf til bæjarstjóra Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun
Óásættanleg meðferð á fjármunum félagsfólks VR – Hvar var stjórn VR? Þorsteinn Skúli Sveinsson Skoðun
Nýtt húsnæðiskerfi á Íslandi: Norrænar hugmyndir opna dyrnar fyrir fyrstu kaupendur! Bjarni Þór Sigurðsson Skoðun
Opið bréf til Nannýjar Örnu Guðmundsdóttir fulltrúa í stjórn Sambands íslenskra sveitarfélaga Jóhanna Ása Einarsdóttir,Gerður Einarsdóttir,Helga Björk Jóhannsdóttir,Margrét Skúladóttir,Bjarney Ingibjörg Gunnlaugsdóttir Skoðun
Skoðun Silja Bára, öruggur og faglegur leiðtogi fyrir Háskóla Íslands Margrét Gíslínudóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til Nannýjar Örnu Guðmundsdóttir fulltrúa í stjórn Sambands íslenskra sveitarfélaga Jóhanna Ása Einarsdóttir,Gerður Einarsdóttir,Helga Björk Jóhannsdóttir,Margrét Skúladóttir,Bjarney Ingibjörg Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Innleiðing fjárhagskerfa skilar í 70% tilfella ekki tilætluðum árangri Stefán Ingi Arnarson skrifar
Skoðun Tækifæri til að ljúka mannréttindamáli Þorsteins Pálssonar frá síðustu öld Bergur Hauksson skrifar
Skoðun Fara mínir kennarar að vinna í Kópavogslaug? Opið bréf til bæjarstjóra Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Það er samkeppni innan opinbera geirans um starfskrafta kennara Davíð Már Sigurðsson skrifar
Skoðun Nýtt húsnæðiskerfi á Íslandi: Norrænar hugmyndir opna dyrnar fyrir fyrstu kaupendur! Bjarni Þór Sigurðsson skrifar
Skoðun Óásættanleg meðferð á fjármunum félagsfólks VR – Hvar var stjórn VR? Þorsteinn Skúli Sveinsson skrifar
Skoðun Hvammsvirkjun og framtíð laxfiska í Þjórsá Dr. Margaret Filardo,Elvar Örn Friðriksson skrifar
Skoðun Trú- og lífsskoðunarfélög í landi sammannlegs stjórnskipulags – er samt hætta á óeiningu? Svanur Sigurbjörnsson skrifar
Skoðun Barátta hafnarverkamanna: Leiðin að viðurkenningu sem samningsaðili Sverrir Fannberg Júlíusson skrifar
Fara mínir kennarar að vinna í Kópavogslaug? Opið bréf til bæjarstjóra Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun
Óásættanleg meðferð á fjármunum félagsfólks VR – Hvar var stjórn VR? Þorsteinn Skúli Sveinsson Skoðun
Nýtt húsnæðiskerfi á Íslandi: Norrænar hugmyndir opna dyrnar fyrir fyrstu kaupendur! Bjarni Þór Sigurðsson Skoðun
Opið bréf til Nannýjar Örnu Guðmundsdóttir fulltrúa í stjórn Sambands íslenskra sveitarfélaga Jóhanna Ása Einarsdóttir,Gerður Einarsdóttir,Helga Björk Jóhannsdóttir,Margrét Skúladóttir,Bjarney Ingibjörg Gunnlaugsdóttir Skoðun