Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Þegar konur komast ekki upp á skoðunarbekkinn Þuríður Harpa Sigurðardóttir Skoðun Verða íslenskar afurðir „Made in Europe“? Hallgrímur Oddsson Skoðun Málþroskaþjófar og misskilin góðmennska Hallfríður Þórarinsdóttir Skoðun Frumkvöðlar dagsins eru skattgreiðendur framtíðarinnar Arnar Bjarnason Skoðun Góðvild er ekki stefna Elliði Vignisson Skoðun Halldór 22.10.26 Halldór Baldursson Halldór Misfarir í Mosfellsbæ Sólveig Anna Jónsdóttir Skoðun Þjáist þú af staðreyndagreddu? Þórdís Hólm Filipsdóttir Skoðun Gnexit Viðreisnar Bergþór Ólason Skoðun Smekkvísi er ekki samningsbundin Ásgeir Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Heilbrigðisvottorð fyrir nýtt samband? Olga Björt Þórðardóttir skrifar Skoðun Þegar enginn veit hvað er til í ísskápnum Elín Anna Baldursdóttir skrifar Skoðun Unga fólkið borgar tvisvar – efnahagur foreldra skiptir sköpum Sigurður Stefánsson skrifar Skoðun Stærsta gjöfin gæti verið líffæragjöf Sunna G. Sigurðardóttir skrifar Skoðun Málþroskaþjófar og misskilin góðmennska Hallfríður Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Þegar konur komast ekki upp á skoðunarbekkinn Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Góðvild er ekki stefna Elliði Vignisson skrifar Skoðun Frumkvöðlar dagsins eru skattgreiðendur framtíðarinnar Arnar Bjarnason skrifar Skoðun Verða íslenskar afurðir „Made in Europe“? Hallgrímur Oddsson skrifar Skoðun Hvernig samfélagi viltu búa í? Jóna Björk Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Endurgreiðsla vegna viðhalds er fjárfesting til framtíðar Jóhannes Unnar Barkarson skrifar Skoðun Þegar íslenskt auglýsingafé leitar til erlendra tæknirisa Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Námsmat í 10. bekk skólaárið 2026-2027 Gauti Eiríksson skrifar Skoðun Þjáist þú af staðreyndagreddu? Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Landakortið minnkar ekki þótt lögreglustjórum fækki Lárus Bjarnason skrifar Skoðun Komdu með nestispeningana Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ósýnilegt fólk og sýnileg ábyrgð Þorvaldur Óttar Guðlaugsson skrifar Skoðun Bókun 35 - þarf virkilega að breyta stjórnarskránni? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun „Ný“ markmið í grunnskólum duga ekki Þórgunnur Reykjalín Vigfúsdóttir skrifar Skoðun Pólitískt fleipur landlæknis Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun Ákall um samstarf – Ekki bara samtal Anton Kári Halldórsson skrifar Skoðun Hvort á ég að kenna eftir fyrirmælum aðalnámskrár eða eftir getustigi nemandans? Eyjólfur Pétur Hafstein skrifar Skoðun Myndin sem þú mátt ekki sjá Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir skrifar Skoðun Áttu áttu? Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir skrifar Skoðun Þegar sannleikurinn þjónar ekki óttanum Helena Jónsdóttir skrifar Skoðun Peningaglýjuórar meiða íslenskan almenning -Opið bréf til Kristrúnar Frostadóttur forsætisráðherra Örn Karlsson skrifar Skoðun Íslenskt táknmál í stefnu – en hvar eru aðgerðirnar? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Ísland sé frjálst, meðan sól gyllir haf Indriði Þröstur Gunnlaugsson skrifar Skoðun Misfarir í Mosfellsbæ Sólveig Anna Jónsdóttir skrifar Skoðun Gilda lögin bara þegar okkur hentar? Sandra Hlín Guðmundsdóttir skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
Skoðun Endurgreiðsla vegna viðhalds er fjárfesting til framtíðar Jóhannes Unnar Barkarson skrifar
Skoðun Hvort á ég að kenna eftir fyrirmælum aðalnámskrár eða eftir getustigi nemandans? Eyjólfur Pétur Hafstein skrifar
Skoðun Peningaglýjuórar meiða íslenskan almenning -Opið bréf til Kristrúnar Frostadóttur forsætisráðherra Örn Karlsson skrifar
Skoðun Íslenskt táknmál í stefnu – en hvar eru aðgerðirnar? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar