Álit Einhverfupaunksins um ABA meðferð og kennslu á Íslandi Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 19. september 2024 13:30 Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Einhverfa Mest lesið Eftir Kveiksþátt Anna Björg Jónsdóttir,Hjördís Halldóra Sigurðardóttir Skoðun Ríkið vill minnst tvö og hálft ár milli barnanna þinna Karítas Ólafsdóttir Skoðun Getur Gufunesið talist skapandi hverfi ef Listhúsið lokar? Narfi Þorsteinsson Skoðun Flokkur fólksins tekur í handbremsuna Eyjólfur Ármannsson Skoðun Sjáðu þig, því lífið liggur við Hlíf Steingrímsdóttir Skoðun Cornell og klefamenning Olga Björt Þórðardóttir Skoðun Þegar fyrirsögnin finnur orsökina á undan rannsókninni Elísabet Reynisdóttir Skoðun Menning er ekki bisnessplan Birgir Þórarinsson Skoðun Það þarf heilt þorp Björg Magnúsdóttir,Sandra Hlín Guðmundsdóttir Skoðun September án niðurstöðu Halla Gunnarsdóttir,Óskar Hafnfjörð Gunnarsson,Gunnar Sigurðsson,Eiður Stefánsson,Andri Reyr Haraldsson,Jakob Tryggvason Skoðun Skoðun Skoðun Kostnaðurinn við nei Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hver stal kökunni úr krúsinni? Gunnar Valur Sveinsson skrifar Skoðun Stríð Rússlands gegn utanríkisviðskiptum Úkraínu er stríð gegn fæðuöryggi heimsins Clara Ganslandt skrifar Skoðun Sjónvarpið 60 ára: Þögnin segir líka sögu Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Takk Hörður Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Firrur um aflareglu fyrir þorsk Ásgeir Daníelsson skrifar Skoðun EES málið, ESA og fullveldi Íslands og tími komin til varna Eggert Guðmundsson skrifar Skoðun Sýnum viljann í verki Aðalbjörg Stefanía Helgadóttir skrifar Skoðun Bókun 35 – þegar molnar undan stjórnkerfinu Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Pínu sársauki á unga fólkið? Helgi Bárðarson skrifar Skoðun Austurland margborgar sig Ragnar Sigurðsson skrifar Skoðun Þorum við að tala um sorgina? Stefán Már Gunnlaugsson skrifar Skoðun Verklokafælni stjórnvalda Kjartan Björgvinsson skrifar Skoðun Við getum gert betur Hulda Brá Magnadóttir skrifar Skoðun Hverjum er frelsið ætlað? Guðný S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Bakslag fyrir barnafjölskyldur í Hafnarfirði Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Þorum við að banna Airbnb eða erum við líka siðferðislegir hugleysingjar? Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Skattfé er einnota Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Forvarnadagurinn er í dag María Heimisdóttir skrifar Skoðun Af hverju má ég ekki eiga Chihuahua af því að ég bý í húsnæði fyrir fatlað fólk? Ingibjörg Dóra Scheving Bjarnadóttir skrifar Skoðun Réttindi eiga að vera raunveruleg Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Flokkur fólksins tekur í handbremsuna Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Áramótaheit ríkisstjórnarinnar Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Menning er ekki bisnessplan Birgir Þórarinsson skrifar Skoðun Þegar allt verður þjónusta Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Ríkið vill minnst tvö og hálft ár milli barnanna þinna Karítas Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hvenær eru kjósendur blekktir? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Cornell og klefamenning Olga Björt Þórðardóttir skrifar Skoðun Eftir Kveiksþátt Anna Björg Jónsdóttir,Hjördís Halldóra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Almannatryggingar í 90 ár Alma D. Möller skrifar Sjá meira
Einhverfupaunkið er hópur fullorðinna einhverfra einstaklinga sem berjast gegn fordómum og óréttlæti í garð einhverfra. Einhverft fræðafólk, kenningar þeirra og rannsóknir hafa umbylt skilningi á einhverfu og opnað augu margra annarra rannsakenda fyrir einhverfu sjónarhorni og sjónarmiðum. Einhverfa er ekki röskun heldur hluti af eðlilegum mannlegum breytileika sem nefnist taugafjölbreytileiki (e. Neurodiversity). Margir úr gamla fræðasamfélaginu sýna þessari nýju þekkingu óásættanlega viðspyrnu. ABA er fremst í flokki „viðurkenndra“ aðferða til að breyta einstaklingum og samskiptamátum þess. Í því vísindaumhverfi sem við höfum byggt er hlutlægni talið gullstandard. Þá verður til bias fyrir aðferðum sem hægt er að bera við hlutlæga mælistiku, gefa gildi og tölur. Í því samhengi hefur hegðun þann kost umfram t.d. skynjun og tilfinningar, að það getur verið auðvelt að mæla hegðun, þú bara telur hversu oft ákveðin hegðun á sér stað hjá einstaklingi yfir eitthvað tímabil. Þetta gerir atferlismiðaðar aðferðir mjög heillandi fyrir nútímavísindi. Því hegðun hefur það fram yfir tilfinningar, hugsanir eða skynjun að rannsakandi þarf ekki að treysta huglægum vitnisburði viðfangs síns. Hegðun getur hinn hlutlausi rannsakandi fylgst með og mælt. Innra líf viðfangsefnisins er flóknara, því þar brestur hlutlægnin. Manneskja er nefnilega ekki hlutur. Rannsakandanum er einnig gefið túlkunarvald yfir hegðun viðfangefnisins, hann ákvarðar hvaða hegðun er eðlileg eða æskileg miðað við ytri aðstæður (sem hann stýrir oft). Flest sem stunda ABA á Íslandi í dag sverja af sér eldri og aggressívari aðferðir ABA og hafna því að í ABA felist ofbeldi og telja sér og öðrum trú um að um gagnreyndar aðferðir sé að ræða. Vandamálið við ABA er að það virkar, það virkar mjög vel til þess sem það er ætlað; að breyta hegðun sem er einmitt það hættulega þegar ABA er notað gegn einhverfum. ABA unnendur horfa algerlega framhjá „The Double Empathy Problem“, sem lýsir samskiptastíl og menningu einhverfra sem einfaldlega öðruvísi en ekkert verri. Þarna er að okkar viti einn helsti veikleiki atferlisfræði, því hegðun er ekki heldur hlutlaus, hún er tilkomin vegna innra lífs manneskjunnar sem hegðar sér. Hegðun er tjáning. Þegar atferlisfræðingar aftengja hegðun því samhengi hlutgera þeir manneskjuna sem þeir eru að reyna hjálpa. En þegar hjálpin berst með því að, án samhengis, breyta hegðun eða framkalla hegðun sem er ekki náttúruleg manneskjunni er beinlínis reynt að hlutgera hana. Það er ofbeldi. Þetta ferli, að fela sinn innri einstakling fyrir eitthvað “ásættanlegt” er það sem kallað er möskun. Þetta er líka það ferli sem á uppruna sinna í kenningum um bælingarmeðferðir (sem bannaðar voru með lögum á Íslandi árið 2023). Að kenna möskun með því að þjálfa einhverf börn í taugatýpískri hegðun er grafalvarlegt mál því möskun er hættuleg heilsu einhverfra. Það eykur líkur á þunglyndi, einangrun og sjálfsvígstíðni. (sjá Pearson & Rose 2021). Í dag eru þessar aðferðir kenndar sem einhliða góðar og vísindalegar á meðan ekki er hlustað á nýjar rannsóknir og reynsluheim einhverfra. Kennsla á ABA fer fram í HÍ og HR og er viðhaldið á námskeiðum eins og PEERS á Íslandi. Að okkar mati allt of mikil áhersla lögð á þessa nálgun meðal sálfræðinga á Íslandi (og í sálfræðideildum háskólanna), og allt of oft litið fram hjá því hvað býr að baki hegðunar sem talin er óæskileg þegar kemur m.a. að einhverfu. Fyrst og fremst þarf að endurskilgreina innan þessara kerfa hvað talin er óæskileg hegðun með því að hlusta á okkur sem erum einhverf og taka mark á okkur. Við erum með margar reynslusögur um hvernig ABA og PEERS gengu illa fyrir okkur á Íslandi og getum bent á yfir 60 rannsóknir þessu sjónarhorni til stuðnings. Það er gríðarlega mikilvægt að það fræðafólk sem þjónustar einhverfa átti sig á því óþolandi þekkingarlega ranglæti sem minnihlutahópar eins og einhverfir búa ennþá við og undir engum kringumstæðum getur það talist ásættanlegt að stunda að beita einhverfa því óréttlæti. Látum einhverf börn og ungmenni njóta vafans. Fræðum þau og önnur ungmenni um taugafjölbreytileika, the double empathy problem og ólíka samskiptahætti taugatýpískra og einhverfra. Sent inn fyrir hönd Einhverfupaunksins.
September án niðurstöðu Halla Gunnarsdóttir,Óskar Hafnfjörð Gunnarsson,Gunnar Sigurðsson,Eiður Stefánsson,Andri Reyr Haraldsson,Jakob Tryggvason Skoðun
Skoðun Stríð Rússlands gegn utanríkisviðskiptum Úkraínu er stríð gegn fæðuöryggi heimsins Clara Ganslandt skrifar
Skoðun Þorum við að banna Airbnb eða erum við líka siðferðislegir hugleysingjar? Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju má ég ekki eiga Chihuahua af því að ég bý í húsnæði fyrir fatlað fólk? Ingibjörg Dóra Scheving Bjarnadóttir skrifar
September án niðurstöðu Halla Gunnarsdóttir,Óskar Hafnfjörð Gunnarsson,Gunnar Sigurðsson,Eiður Stefánsson,Andri Reyr Haraldsson,Jakob Tryggvason Skoðun