Konur eru ekki bara útungunarvélar

Undanfarin misseri hafa réttindi kvenna yfir eigin líkama verið skert á dramatískan hátt víðsvegar um heiminn. Það kann því að skjóta skökku við að hér ætli ég að kvarta yfir skertum réttindum kvenna á Íslandi. En það ætla ég nú samt að gera.

Við konur erum nefnilega ekki bara útungunarvélar og það er ekki í lagi að hunsa heilsu okkar þó við séum ekki í barneignahugleiðingum. Við eigum okkur líf bæði fyrir og eftir barneignir og sumum hugnast ekki barneignir. Það er mikilvægt að það sé hugað að heilsu okkar líka á þeim tímabilum.

Ykkur finnst ég kannski fulldramatísk en hér kemur ástæðan. Ég er með PCOS. PCOS stendur fyrir polycystic ovary syndrome eða fjölblöðrueggjastokkaheilkenni. Allt að 20% kvenna eru með þetta heilkenni sem hefur áhrif á efnaskipti líkamans, frjósemi og hormónakerfið. Heilkennið hefur áhrif á heilsu kvenna á barneignaraldri. Það er nokkuð vangreint og algengt að það uppgötvist ekki fyrr en upp koma ófrjósemisvandamál.

Þannig var raunin hjá mér og við tóku ár þar sem allt snerist um barneignir og frjósemismeðferðir.

Það var því kærkomið þegar ég var búin að eignast bæði börnin mín að geta útskrifað sjálfa mig frá PCOS heilkenninu. Ég vissi ekki betur en að PCOS hefði bara áhrif á frjósemi og ekkert væri hægt að gera við þeim einkennum sem ég fyndi fyrir annað en að harka af sér og halda áfram. Það voru klárlega skilaboðin sem ég fékk frá heilbrigðisgeiranum.

Ég var því í hálfgerðu sjokki þegar ég kom út frá kvensjúkdómalækni 39 ára gömul með þær upplýsingar að ég væri með aukið insúlínviðnám, beintengt PCOS, sem getur þróast yfir í sykursýki týpu 2.

Ég fékk fullt af fínum fróðleik í þessari læknisheimsókn og fór líka upp úr þessu að bera mig eftir upplýsingum aftur. Ég hafði ekki gert mér neina grein fyrir hvað PCOS var að hafa mikil áhrif á heilsu mína, jafnvel þó ég væri löngu hætt að eiga börn.

Ég vildi óska þess að ég hefði fengið þessar upplýsingar þegar ég var yngri og hélt að PCOS væri bara frjósemisvandamál sem væri úr sögunni um leið og ég væri búin að eignast börnin mín. Þess vegna kemur hér stuttur listi fyrir þig lesandi góður sem mér finnst mikilvægur:

1. Listinn yfir einkenni PCOS er mjög langur. Það hjálpaði mér að lesa hann og sjá að margir heilsufarslegir kvillar sem ég var að harka af mér tengdust PCOS. Það var ákveðin viðurkenning fyrir mig á minni líðan.
2. Það eru stórauknar líkur á sykursýki 2 og hjarta- og æðasjúkdómum hjá konum með PCOS, óháð þyngd. Það er mikilvægt að fylgjast með insúlíni og blóðsykri.
3. Konur með PCOS eiga margar erfitt með þyngdarstjórnun. Það tengist ekki skorti á sjálfstjórn eða öðrum aumingjaskap, heldur efnaskiptum.
4. Konur með PCOS eru mun líklegri til að þróa með sér átraskanir en aðrar konur. Það hefur ekki góð áhrif að fá endalaust að heyra að það sé bannað að borða þetta og hitt og að maður eigi nú bara að borða minna og hreyfa sig meira.

Þessi lífsreynsla gaf mér kraft sem ég nýtti mér til að taka þátt í að stofna PCOS samtök Íslands. Væntanlega hefur hækkaða testósterónið (einn af fylgikvillum PCOS) líka leitt mig áfram í baráttunni. Ég tók þátt í að stofna PCOS samtökin því ég vil að upplýsingar um PCOS og allt sem því fylgir, alveg óháð barneignarhugleiðingum, sé aðgengilegra. Ég vil að allir læknar átti sig á því að PCOS hefur áhrif á meira en frjósemi og að við sem erum með PCOS fáum viðurkenningu á því sem við erum að upplifa.

September er alþjóðlegur vitundarvakningarmánuður um PCOS og þann 29. september erum við með fræðslufyrirlestra um PCOS. Nánari upplýsingar hér.

PCOS samtök Íslands voru stofnuð haustið 2021. Tilgangur félagsins er að veita fólki með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu, auk þess að bæta aðgengi einstaklinga sem greinast með PCOS að upplýsingum um réttindi þeirra og möguleg meðferðarúrræði. Þá er markmið félagsins að stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings og fagaðila/yfirvalda.

Samtökin eru með heimasíðu og eru á Facebook og Instagram

Höfundur er varaformaður PCOS samtaka Íslands og doktor í próteinefnafræði.